Ginagawang Stepping Stone ang mga Stumbling Blocks
Labing siyam na walumpu't pito ang simula ng isang mahaba, madalas na nakakainis na paglalakbay para kay Ann Cirimele at sa kanyang pamilya. Alam ni Ann na may isang bagay na hindi tama sa pangalawa sa kanyang tatlong anak na lalaki, ang 18-buwang gulang na si Matthew. Noong bata pa siya, ang kanyang pag-uugali ay kapansin-pansing naiiba sa ibang mga batang kaedad niya. Hindi siya interesadong makipaglaro sa iba. Umupo siya sa pwesto, madalas sa isang kumot sa sala, sa mahabang panahon, hindi interesadong galugarin tulad ng kanyang kuya. Nagkaroon din siya ng problema sa pag-adjust sa ibang mga kapaligiran. Magagalit siya hanggang sa puntong kailanganin ng pamilya na putulin ang kanilang mga pamamasyal at umuwi.
Naghinala si Ann na may autism si Matthew, ngunit sinabi sa kanya ng doktor na ayos lang siya. "Mayroon siyang kakayahan sa wika, hindi siya umiikot, hindi siya nakakapinsala sa sarili," sasabihin nila sa kanya. Kaya't hindi niya pinansin ang kanyang mga hinala at ipinagpalagay na tama ang mga doktor. Sa paglipas ng panahon, hindi umunlad ang mga kasanayan ni Matthew sa pakikipagkapwa, at habang umuunlad ang kanyang mga kasanayan sa motor, ang pag-uusap ay mahigpit na limitado sa mga kuwento at karakter ng Disney. Makalipas ang apat na taon, nang si Matthew ay halos 6 na taong gulang, sa wakas ay na-diagnose siya na may autism. "Walang kagalakan sa pagiging tama sa oras na ito," sabi niya. “Laruin mo ang mga baraha na ibinibigay sa iyo ngunit lagi kong iniisip kung magiging iba ang kanyang buhay kung nagkaroon siya ng maagang interbensyon.”
Ang sariling karanasan ni Ann sa pagsusumamo para sa maagang paggamot kay Matthew ay nagpapalakas sa kanyang trabaho sa Family Resource Network (FRN) sa Stockton, CA, kung saan siya ay naging executive director sa loob ng 17 taon. Ang FRN ay isang nonprofit, pinamumunuan ng magulang na organisasyon na nagbibigay ng suporta, impormasyon at mga mapagkukunan sa mga pamilyang may mga anak na may mga espesyal na pangangailangan. Nagsisilbi ito sa mga pamilya sa limang county ng California, lahat ay nasa rural central valley: Amador, Calaveras, San Joaquin, Stanislaus at Tuolumne.
Ang FRN ay bahagi rin ng Collaborative ng Koordinasyon sa Pangangalaga ng Komunidad ng California (“5Cs”), kung saan pinamumunuan nito ang isang koalisyon ng 25 organisasyong naglilingkod sa CSHCN sa San Joaquin County. Sinusuportahan ng Lucile Packard Foundation para sa Kalusugan ng mga Bata, ang proyekto ng 5Cs ay nakatuon sa pagpapabuti ng komunikasyon at koordinasyon sa mga ahensya. Bilang nangunguna sa proyekto, ang FRN ay gumagawa ng mga tungkuling "Health Navigator" sa loob ng bawat ahensya upang magsilbing pangunahing mga contact point sa pagitan ng mga ahensya. Kapag nasa lugar na, ang mga Health Navigator, o mga espesyal na tagapagtaguyod, ay makakasagot sa mga tanong at malutas ang problema sa iba pang mga kinatawan ng ahensya tungkol sa mga pagbabayad na medikal, saklaw, mga serbisyo at higit pa.
Marami sa mga pamilyang FRN na pinaglilingkuran ni Ann ay nakatira sa mga malalayong lugar at gumugugol ng maraming oras sa pagmamaneho patungo sa mga medikal na appointment ng kanilang mga anak hanggang sa 80 milya ang layo. Wala sa limang county ang may mga pangunahing sentrong medikal na may mga espesyalistang kinakailangan para sa mga batang may kumplikadong kondisyon sa kalusugan. Ang mga hamon sa transportasyon para sa CSHCN sa mga malalayong lugar ay talamak. Madalas na tumatanggi ang mga provider kapag hinihiling na ihatid ang CSHCN sa kanilang mga appointment—binabanggit nila ang mababang mga rate ng reimbursement mula sa Medi-Cal, ang programa ng pangangalagang pangkalusugan ng estado na sumasaklaw sa mga pasyenteng mababa ang kita. Sinasabi ng mga provider na ang mga rate ng Medi-Cal ay hindi sapat upang masakop ang oras na kinakailangan upang ihatid ang isang pasyente sa isang appointment, maghintay sa panahon ng appointment at ihatid ang pasyente sa bahay. Sa pagbabago ng mga sistema nito, sinusuri ng pangkat ng 5Cs kung paano mapapahusay ng mga pagbabago sa patakaran ang mga rate ng reimbursement.
Para kay Ann, ang isang kaso na kinasasangkutan ng isang sanggol na may tracheotomy tube ay nakasalungguhit sa logistical bangungot na kinakaharap ng maraming pamilya. Ang kondisyon ng sanggol ay nangangailangan na ang kanyang tubo ay sinipsip tuwing 15 minuto. Ang kanyang ina ay may kotse at nagawang ihatid ang kanyang anak na babae sa appointment ng kanyang doktor sa San Francisco, ngunit nangangahulugan iyon na walang sinuman ang magagamit upang sumipsip ng tubo. Sa kabutihang palad, pagkatapos ng isang galit na galit na serye ng mga tawag sa telepono, nakapagbigay ang FRN ng impormasyon upang matulungan ang ina na makahanap ng isang Non-Emergency Medical Transportation provider na handang dalhin ang mag-ina mula Stockton patungong San Francisco at pabalik. Natuwa si Ann sa pagtulong sa pamilyang ito, ngunit sa pamamagitan ng kanyang 5Cs na trabaho, nagsusumikap siyang pahusayin ang sistema ng pangangalaga upang ang lahat ng pamilya ay makahanap ng transportasyon, at ma-access ang pangangalaga sa pangkalahatan, nang mas madali.
“Anumang oras na matutulungan namin ang mga pamilya na bawasan ang mga antas ng stress, tulungan silang maunawaan nang mas mabuti ang kapansanan ng kanilang anak, tulungan silang mas maunawaan ang sistema—maganda ang araw na iyon para sa amin,” sabi niya. "Nakahanap kami ng paraan para gawing mga batong tuntungan ang mga katitisuran."
Bilang karagdagan sa daan-daang pamilya na natulungan ng FRN, sinabi ni Ann na nakinabang siya sa kanyang trabaho sa maraming paraan. Siya at ang dalawa pa niyang anak na lalaki ay naging mas epektibong tagapagtaguyod para kay Matthew. Ngayon 30, si Matthew ay dumalo sa isang pang-adultong programa kung saan siya at ang 12 iba pa ay kumanta sa isang cover band, The Advocates. Ginawa nila ang kanilang repertoire, na kinabibilangan ng Earth, Wind & Fire at ang Beach Boys, sa buong California. Maaari kang manood ng isang video ng banda dito.
