Peyton Fisher rất yêu anh trai Morgan, muốn trở thành công chúa và trang trí bánh cupcake bằng rất nhiều sô cô la và kẹo dẻo. Nhìn chung, cô bé là một đứa trẻ 3 tuổi điển hình. Nhưng có một thời gian, cô bé hơi khập khiễng — một lời nhắc nhở đau lòng rằng chỉ vài tháng trước, có điều gì đó đã xảy ra rất tệ.
Ban đầu, mọi chuyện có vẻ chỉ là đau bụng thông thường. Suốt năm ngày vào tháng 9 năm 2013, Peyton thức dậy với cảm giác buồn nôn, nhưng rồi tình trạng dường như đỡ hơn khi ngày trôi qua. Khi cô bé bắt đầu có dấu hiệu loạng choạng, bố mẹ cô bé, Jenna và Colin Fisher, đã đưa cô bé đến phòng cấp cứu địa phương.
Kết quả chụp CT cho thấy Peyton có một khối u rộng bốn cm - to bằng quả trứng - ở phía sau đầu. Khối u này ngăn cản dịch não tủy của Peyton thoát ra ngoài và gây áp lực lên tiểu não. Nếu không được điều trị kịp thời, khối u có thể phát triển và gây mù lòa, đột quỵ, hoặc tệ hơn.
Mẹ cô bé ngay lập tức gọi điện khắp nơi để tìm nơi tốt nhất để đưa con gái đi chăm sóc.
“Mọi người tôi trò chuyện đều bảo đưa con bé đến Packard,” Jenna nhớ lại. Trong vòng hai giờ, gia đình đã nhanh chóng được xe cứu thương đưa đến Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard Stanford để phẫu thuật não khẩn cấp cho Peyton.
“Đây là một đứa trẻ chưa bao giờ bị bệnh,” Jenna nói. “Mọi chuyện diễn ra quá nhanh, khiến chúng tôi bị sốc.”
Nhấn mạnh chất lượng cuộc sống
Gia đình Peyton đã nhanh chóng cảm thấy yên tâm. Tại bệnh viện của chúng tôi, các nhóm chuyên gia đa ngành chăm sóc trẻ em và thanh thiếu niên tại một trong những cơ sở phẫu thuật tiên tiến nhất cả nước. Chuyên môn y khoa của họ kết hợp với phương pháp tiếp cận tận tâm, tập trung vào các khía cạnh cảm xúc và tâm lý của việc chăm sóc, cũng như chất lượng cuộc sống của trẻ sau khi điều trị.
Peyton được giao phó cho đội ngũ chuyên gia tận tâm nhất cả nước, những người đã cùng nhau nỗ lực để mang lại dịch vụ chăm sóc hoàn hảo. Bác sĩ Michael SB Edwards, Trưởng khoa Phẫu thuật Thần kinh Nhi khoa, đã bay đến từ các chuyến thăm khám lâm sàng thường lệ của ông ở Nevada ngay khi bệnh nhân mới của ông được chuẩn bị cho ca phẫu thuật. Trong suốt ca phẫu thuật, một y tá đã báo cáo tiến trình cho các bậc phụ huynh đang lo lắng cứ mỗi 30 phút.
Sau tám giờ trong phòng phẫu thuật, khối u của Peyton đã được cắt bỏ hoàn toàn bởi "một đội ngũ bác sĩ phẫu thuật tuyệt vời nhất từ trước đến nay", Jenna gọi. Vài ngày sau, một bác sĩ phẫu thuật thần kinh tận tụy khác, Tiến sĩ Samuel Cheshier, đã đến bệnh viện vào một ngày thứ Bảy nghỉ lễ và vui mừng báo cáo rằng khối u là lành tính. Sau 12 ngày nằm viện, Peyton đã trở về nhà.
“Tôi không chỉ cảm thấy Peyton được chăm sóc chu đáo nhất có thể,” Jenna nói. “Ngoài chuyên môn kỹ thuật và sự xuất sắc, mọi người đều rất đồng cảm và thấu hiểu cảm xúc của chúng tôi, và họ luôn cố gắng để chúng tôi tham gia vào mọi quyết định liên quan đến việc chăm sóc Peyton. Họ luôn sát cánh cùng chúng tôi trong từng bước và rất cởi mở trong việc trao đổi. Tôi cảm thấy họ như thể đặt mình vào vị trí của chúng tôi và thực sự quan tâm đến cả gia đình chúng tôi như những con người.”
Một sự liên tục của việc chăm sóc
Đối với Aria Chimalamarri, 17 tuổi, phẫu thuật chỉ là một trong nhiều loại hình chăm sóc mà đội ngũ của chúng tôi đã cung cấp để cải thiện chất lượng cuộc sống của cô. Từ năm 5 tuổi, Aria đã trải qua nhiều cơn động kinh, lớn nhỏ, do một khối u ban đầu nhỏ rồi tái phát dữ dội. Ca phẫu thuật đầu tiên của cô là vào năm 2003, khi cô và gia đình đang sống ở Ấn Độ. Tuy nhiên, khối u nhanh chóng phát triển trở lại, và chỉ vài tháng sau, Aria đã trải qua ca phẫu thuật thứ hai.
“Những cơn co giật thật đáng sợ,” mẹ cô, Devi Chimalamarri, kể lại. “Con bé sẽ dừng lại hoặc nhìn thấy những con bướm không hề có ở đó. Có con chỉ tồn tại vài giây; có con lại quẫy đạp trên mặt đất. Chúng hoàn toàn không thể đoán trước — mỗi lần lại có một điều mới mẻ.”
Sau ca phẫu thuật thứ hai ở Ấn Độ, Devi bắt đầu hỏi han khắp nơi, không muốn con gái nhỏ của mình phải chịu những ca phẫu thuật không cần thiết hoặc những tác dụng phụ lâu dài của xạ trị. Khi bắt đầu nói chuyện với các chuyên gia tại Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard Stanford, cô cảm thấy nhẹ nhõm khi nghe tin — khối u chưa tiến triển nặng như các chuyên gia khác dự đoán, và Aria sẽ không cần phẫu thuật lại ngay lập tức. Được khích lệ bởi khối u đã thu nhỏ lại sau hai đợt hóa trị ở Ấn Độ, gia đình Chimalamarri thu dọn đồ đạc và chuyển đến San Jose để gần với dịch vụ chăm sóc đặc biệt mà Aria cần tại Stanford.
Chuyện đó đã xảy ra tám năm trước. Kể từ đó, Aria đã trải qua thêm hai ca phẫu thuật, một liệu trình xạ trị và hóa trị tại bệnh viện của chúng tôi. Hiện tại, cô bé đang được theo dõi để kiểm soát cơn động kinh và theo dõi khối u.
Mặc dù phải nằm viện nhiều hơn mức cần thiết, Aria vẫn cố gắng trân trọng mọi khía cạnh của con người mình, từ triết lý ăn chay cho đến chiếc khuyên mũi bằng vàng nhỏ mà bác sĩ phẫu thuật thần kinh đã rất cẩn thận bảo vệ trong ca phẫu thuật cuối cùng.
“Chúng tôi đã trải qua rất nhiều chuyện, nhưng nhìn lại, tôi vẫn muốn chuyển đến đây. Không chỉ là sự chăm sóc y tế tuyệt vời mà Aria nhận được tại Bệnh viện Nhi Packard — mà còn là cả đội ngũ. Tôi biết chúng tôi đang được chăm sóc chu đáo. Họ luôn hỗ trợ và cho phép Aria tham gia vào các quyết định”, Devi nói.
Cách tiếp cận toàn diện đối với hạnh phúc
Trong khi những người bạn thân của Aria hiểu chuyện gì xảy ra với cô khi lên cơn động kinh, vẫn còn nhiều quan niệm sai lầm về bệnh động kinh.
“Thật khó khăn vì có rất nhiều việc em không thể tự làm được,” Aria, người tham gia nhóm hỗ trợ hàng tháng với các bạn tuổi teen khác, chia sẻ. “Bạn bè em hiểu và chấp nhận con người em, ngay cả khi em bị động kinh. Nhưng em muốn chia sẻ thông tin để mọi người hiểu được tình hình.”
Để giúp Aria vượt qua những năm tháng trung học cơ sở, các chuyên gia từ chương trình Liên lạc Vận động Giáo dục Bệnh viện đã đến trường để giúp các bạn cùng lớp và giáo viên hiểu rõ hơn về tình trạng của em. Năm nay, khi là học sinh cuối cấp trung học, Aria đã theo học tại trường học của bệnh viện để tránh phải ngồi xe lăn khi đến lớp. Em cũng tham gia các buổi châm cứu và học các kỹ thuật phản hồi sinh học để kiểm soát cơn đau.
"Những đứa trẻ này không được điều trị riêng lẻ", Tiến sĩ Paul Fisher, Giáo sư Ung thư Thần kinh Nhi khoa tại Beirne Family và là trưởng khoa Thần kinh Nhi khoa, cho biết. "Chúng tôi áp dụng phương pháp tiếp cận toàn diện đối với sức khỏe của các em và kết nối các em với tất cả các nguồn lực sẵn có."
Aria vẫn tiếp tục chụp MRI thường xuyên để theo dõi bất kỳ khả năng tái phát nào của khối u và nhận được sự chăm sóc liên tục từ các chuyên gia tại phòng khám động kinh đang phát triển của chúng tôi, nơi có các công cụ mới nhất để chẩn đoán và điều trị cho bệnh nhân trẻ.
Môi trường chuyên môn
Trong những năm gần đây, chúng tôi đã bổ sung thêm nhiều giảng viên mới để tăng cường phạm vi và chiều sâu trong việc chăm sóc cho nhiều trẻ em như Aria và Peyton.
“Chúng tôi đã có một đội ngũ tuyệt vời, nhưng hiện tại chúng tôi đang xây dựng để mở rộng chuyên môn và nguồn lực,” Fisher nói. “Chúng tôi đã tuyển dụng những người được tuyển chọn đặc biệt để trở thành những bác sĩ lâm sàng giỏi, những nhà nghiên cứu xuất sắc và những nhà lãnh đạo quốc gia trong lĩnh vực của họ.”
Một trong những chuyên gia này là Tiến sĩ Brenda Porter, phó giáo sư thần kinh học, người đã gia nhập khoa vào năm ngoái để tăng cường chăm sóc cho trẻ em mắc chứng rối loạn co giật.
“Động kinh không phải là một chẩn đoán, mà là nhiều chẩn đoán,” Porter nói. “Có rất nhiều lựa chọn điều trị, nhưng thách thức nằm ở việc chẩn đoán chính xác rối loạn này và sau đó xác định liệu pháp tốt nhất. Lợi thế của chúng tôi ở đây là chúng tôi nằm ở trung tâm của một trung tâm y tế học thuật, nơi khoa học là tốt nhất thế giới. Điều này giúp việc chuyển đổi nghiên cứu thành điều trị lâm sàng dễ dàng hơn.”
Ngoài ra, các chuyên gia của chúng tôi đang phát triển và cải tiến các sáng kiến như thiết bị cấy ghép, công nghệ hình ảnh chính xác, phẫu thuật laser và thuốc nhắm mục tiêu, tất cả đều được thiết kế để ít xâm lấn hơn và cải thiện kết quả điều trị cho bệnh nhân trẻ mắc các rối loạn thần kinh. Với những hiểu biết khoa học ngày càng sâu sắc về di truyền học con người, Porter dự đoán một ngày nào đó sẽ có những phương pháp điều trị mới được tùy chỉnh dựa trên cấu trúc di truyền của từng bệnh nhân.
Packard Children's cũng là một trong 10 bệnh viện duy nhất trên toàn quốc tham gia vào Liên đoàn U não Nhi khoa, tập trung vào việc phát triển các liệu pháp mới cho khối u não đồng thời cải thiện các dịch vụ hỗ trợ và chăm sóc theo dõi.
Tiến sĩ Gerald Grant, FACS, phó giáo sư phẫu thuật thần kinh, một thành viên mới gia nhập nhóm, cho biết: “Môi trường ở đây khuyến khích trao đổi chuyên môn, đây chính là nền tảng của một trung tâm xuất sắc đa ngành về khoa học thần kinh nhi khoa”.
“Các chuyên khoa khác nhau có thể kết nối bệnh viện nhi và bệnh viện người lớn, và cùng nhau chúng ta có thể thiết kế các chiến lược giúp trẻ em không chỉ sống sót mà còn sống khỏe mạnh.”
“Chúng ta phải yêu thương đứa trẻ nhiều hơn là ghét bỏ căn bệnh,” Grant nói thêm. “Chúng ta cần phải quyết liệt, nhưng không thể vượt quá giới hạn và mạo hiểm gây tổn thương thần kinh vĩnh viễn, có thể ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống của trẻ.”
Hiện nay, Peyton chỉ còn sáu vòng tròn nhỏ nơi tóc vẫn đang mọc - dấu vết của ca phẫu thuật xâm lấn tối thiểu hiện đại mà cô bé đã trải qua để cắt bỏ khối u. Cô bé đã có chuyến đi Disneyland đầu tiên vào tháng Tư và rất thích chơi với Lucile, búp bê American Girl mà cô bé đặt tên để vinh danh người sáng lập bệnh viện của chúng tôi.
Trong 10 năm tới, gia đình Peyton sẽ tiếp tục đến bệnh viện thường xuyên để chụp MRI và kiểm tra sức khỏe cho con. "Peyton rất thích đến bệnh viện, và chúng tôi cảm thấy mình như một phần của cộng đồng ở đó", cha cô, Colin, chia sẻ.
“Tôi vẫn luôn ấn tượng với tất cả mọi người mà chúng tôi gặp ở đó, bao gồm người phục vụ, người gác cổng, chuyên gia vật lý trị liệu, nhân viên y tế, v.v.,” Jenna, người cùng chồng đã được truyền cảm hứng để đóng góp từ thiện hỗ trợ nghiên cứu u não và các chương trình chăm sóc trẻ em của chúng tôi, chia sẻ. “Sự tận tâm, nhiệt huyết và sự xuất sắc của họ trong công việc đã thúc đẩy tôi nỗ lực hơn nữa trong bất kỳ đóng góp nào có thể cho thế giới. Tôi vô cùng trân trọng và ngưỡng mộ tất cả mọi người tại Bệnh viện Nhi Packard.”
Tháng 6 này, Aria sẽ bước lên sân khấu để nhận bằng tốt nghiệp trung học. Dù vẫn đang bị động kinh, những bước đi này đánh dấu một bước chuyển đặc biệt quan trọng đối với cô bé — một tương lai tươi sáng, nơi cô bé có thể vẽ, học thanh nhạc, chơi với chú chó Charlie của mình, và bắt đầu học đại học vào mùa thu.
“Tôi hình dung một tương lai không còn co giật cho con bé,” mẹ cô bé nói. “Nhưng hiện tại chúng tôi đang tập trung vào việc kiểm soát các triệu chứng và thích nghi. Không ai muốn nằm viện, nhưng tôi không còn lựa chọn nào khác để đưa con bé đến.”
