Gặp gỡ LaJay
LaJay Phillips có một lượng người hâm mộ đông đảo tại Phòng khám Chuyển tiếp Ghép gan dành cho Thanh thiếu niên, và lý do rất dễ hiểu. Giờ đây, ở tuổi 20, LaJay là một trong những câu chuyện thành công của phòng khám và là tấm gương cho các bạn trẻ hơn khi họ bước đi trên con đường mà cậu ấy đã trải qua cách đây không lâu.
Khi còn nhỏ, LaJay được chẩn đoán mắc chứng teo đường mật, một tình trạng bẩm sinh trong đó ống dẫn mật giữa gan và ruột non bị tắc nghẽn hoặc không có. Năm 2 tuổi, cậu bé đã trải qua ca ghép gan tại Bệnh viện Nhi Packard.
Ngoài những vấn đề về sức khỏe, LaJay còn phải trải qua nhiều biến động khác: sống ở nhiều gia đình nuôi dưỡng, chuyển nhà giữa Oakland, Hayward và Tracy, và xa cách ba người anh chị em ruột.
Trong suốt quá trình trưởng thành và trải qua nhiều thay đổi, LaJay đã tự chịu trách nhiệm quản lý sức khỏe của mình để đảm bảo cơ thể không đào thải lá gan mới. Cậu bé tuân thủ nghiêm ngặt chế độ dùng thuốc và thường xuyên đến Bệnh viện Nhi Packard để kiểm tra sức khỏe.
Để giúp những thanh thiếu niên như LaJay vượt qua giai đoạn chuyển tiếp từ bệnh nhân nhi sang người lớn độc lập, Bệnh viện Nhi Packard đã thành lập Phòng khám Chuyển tiếp Ghép gan dành cho Thanh thiếu niên vào năm 2007, phòng khám đầu tiên thuộc loại này. Ngày nay, thanh thiếu niên và gia đình của họ có cơ hội gặp gỡ sáu lần một năm để tìm hiểu về những nhu cầu đặc biệt của người nhận ghép tạng.
Tuổi teen vẫn là tuổi teen.
Theo tiến sĩ Lauren Mikula Schneider, giảng viên lâm sàng về tâm thần học trẻ em và thanh thiếu niên, phần lớn trẻ em và thanh thiếu niên được ghép tạng đều thích nghi tốt. Tuy nhiên, một số em gặp khó khăn trong việc thích nghi với những thay đổi do ghép tạng mang lại, chẳng hạn như cảm thấy khác biệt so với bạn bè, phải uống thuốc theo lịch trình nghiêm ngặt, tác dụng phụ của thuốc làm thay đổi ngoại hình hoặc bị hạn chế hoạt động.
Đối với nhiều người nhận ghép tạng, đây vốn dĩ đã là một thời điểm đầy biến động. Một số người trải qua giai đoạn nổi loạn và có thể bỏ thuốc hoặc bỏ lịch hẹn với bác sĩ. Nhưng đội ngũ y tế tại phòng khám không bao giờ bỏ cuộc. Theo thời gian, nhiều bệnh nhân đã có khoảnh khắc "bừng tỉnh".
Tiến sĩ William Berquist, giám đốc y khoa chương trình ghép gan nhi khoa và đồng sáng lập phòng khám, rất vui khi thấy bệnh nhân ngày càng tự lập hơn, được hỗ trợ bởi sự tham gia của họ vào Phòng khám Chuyển tiếp dành cho Thanh thiếu niên.
“Một số thanh thiếu niên có thái độ thụ động đối với sức khỏe của mình, nhưng phòng khám này khuyến khích họ trở nên năng động hơn,” Berquist nói. “Vì họ là thanh thiếu niên và vẫn đang trong quá trình phát triển bản thân, họ có thể thay đổi hướng đi dựa trên những gì họ học được từ chúng tôi và từ nhau. Thật đáng mừng khi thấy họ nhận ra tầm quan trọng của việc chịu trách nhiệm về sức khỏe của mình.”
Sau các buổi khám riêng với bác sĩ, các bạn trẻ tập trung lại thành nhóm với một nhà tâm lý học trẻ em và một nghiên cứu sinh sau tiến sĩ để thảo luận về các chủ đề như trở nên độc lập khỏi cha mẹ, hoặc các vấn đề liên quan đến việc sống chung với một cơ quan được cấy ghép. Sự nhiệt tình của LaJay rất dễ lây lan. Là một thành viên tham gia vào phòng khám ngay từ khi thành lập, cậu nhanh chóng phá vỡ sự ngại ngùng ban đầu với các bạn trẻ khác, tạo ra một môi trường học tập và chia sẻ.
“Khi ở phòng khám, tôi được gặp lại những người bạn cũ, chia sẻ kiến thức và câu chuyện của mình,” LaJay nói. “Bạn luôn có thể học hỏi từ người khác và những sai lầm của họ.”
Rời Tổ
Trong khi các bạn trẻ gặp nhau, một nhóm phụ huynh và người chăm sóc khác tập trung riêng để được hỗ trợ và giáo dục về quá trình chuyển tiếp. Người cố vấn phụ huynh Michele Ashland kể lại rằng bà vừa đưa con gái Miranda đến trường đại học ở San Luis Obispo, nhưng trước đó bà đã đảm bảo Miranda liên hệ với các bác sĩ có thể giúp cô theo dõi sức khỏe khi cô sống tự lập.
“Một điểm khác biệt mà bệnh nhân và phụ huynh cần chuẩn bị là cách các bác sĩ giao tiếp với họ,” Marcia Castillo, RN, BSN, CCTC, điều phối viên ghép gan nhi khoa, người đồng sáng lập phòng khám với Berquist, cho biết. “Khi trẻ em được điều trị trong chuyên khoa nhi, các bác sĩ giao tiếp với bệnh nhân và phụ huynh như một gia đình. Khi bệnh nhân chuyển sang chuyên khoa người lớn, họ được đối xử như những cá nhân hoàn toàn chịu trách nhiệm về việc chăm sóc sức khỏe của chính mình.”
Kể từ khi phòng khám đi vào hoạt động, các nhà tổ chức cho biết họ đã nhận thấy sự cải thiện trong việc tuân thủ thuốc của bệnh nhân, ít biến chứng và phản ứng đào thải lâu dài hơn, và nhận thức bản thân tốt hơn về các vấn đề như thuốc, hình ảnh cơ thể và các mối quan hệ.
“Chúng tôi nhận thấy rằng thanh thiếu niên càng bắt đầu chuẩn bị cho quá trình chuyển đổi đó sớm thì càng thành công hơn khi đến lúc chuyển sang ngành y dành cho người lớn”, Castillo nói.
Schneider cho biết thêm rằng một cuộc khảo sát sơ bộ đối với nhóm thanh thiếu niên này cho thấy 62% trong số họ hiện đang tự quản lý việc uống thuốc và các cuộc hẹn của mình mà không cần sự giúp đỡ của cha mẹ.
“Mục tiêu của chúng tôi là tăng con số đó và khuyến khích thanh thiếu niên tự lập hơn trong việc quản lý chăm sóc sức khỏe của mình,” Schneider nói. “Tôi hy vọng rằng tại Phòng khám dành cho Thanh thiếu niên, bệnh nhân sẽ có được những chiến lược giúp họ cân bằng giữa việc chăm sóc sức khỏe và việc ra ngoài tận hưởng cuộc sống.”
Tháng 9 vừa qua đánh dấu "lễ tốt nghiệp" của LaJay tại Phòng khám dành cho thanh thiếu niên, khi cậu chuyển sang phòng khám cấy ghép dành cho người lớn của Stanford.
Anh ấy chia sẻ với cả nhóm ước mơ được đi học để tìm hiểu về bất động sản. Câu lạc bộ người hâm mộ của anh ấy, gồm các bác sĩ và y tá, chúc anh ấy mọi điều tốt đẹp và gửi lời nhắn nhủ cuối cùng: “Hãy tiếp tục đi học nhé!”
Bài viết này xuất hiện trên ấn phẩm Lucile Packard Children's News vào mùa thu năm 2013.
