A Family-Centered Research Agenda for Supporting Caregivers of Children with Special Health Care Needs

Clarissa bắt đầu vận động cho bệnh nhân, gia đình và dịch vụ chăm sóc sức khỏe chất lượng ngay sau khi con gái cô được chẩn đoán mắc bệnh xơ nang vào năm 2005. Cô đã hoàn thành chương trình Thạc sĩ Y tế Công cộng vào năm 2013, tập trung vào sự tham gia của bệnh nhân và gia đình vào các dịch vụ liên quan đến sức khỏe, lấy cảm hứng từ kinh nghiệm cá nhân của cô trong việc chăm sóc sức khỏe cho con gái. Công việc của cô tại Family Voices chủ yếu tập trung vào quan hệ đối tác gia đình trong nghiên cứu nhi khoa và hỗ trợ các tổ chức kết nối gia đình với gia đình ở mọi tiểu bang và vùng lãnh thổ của Hoa Kỳ.

Renee là Trưởng khoa Nhi và Bác sĩ Nhi khoa Trưởng khoa Nhi tổng quát tại Bệnh viện Nhi St. Christopher's. Bà là Giám đốc Y khoa của Trung tâm Trẻ em và Thanh thiếu niên có Nhu cầu Chăm sóc Sức khỏe Đặc biệt tại Bệnh viện Nhi St. Christopher's ở Philadelphia, PA, một phòng khám chăm sóc sức khỏe ban đầu dành riêng cho trẻ em có vấn đề y tế phức tạp. Bà là Giám đốc Y khoa của Chương trình Y tế Gia đình Pennsylvania thuộc Chi hội Pennsylvania, Viện Hàn lâm Nhi khoa Hoa Kỳ, một chương trình toàn tiểu bang dành cho các phòng khám chăm sóc sức khỏe ban đầu nhi khoa trên khắp Pennsylvania, và là Giám đốc Chương trình Sức khỏe Bà mẹ và Trẻ em tại Trường Y tế Công cộng Dornsife, Đại học Drexel. Bà từng là Giáo sư tại Trường Y khoa Đại học Drexel (Khoa Nhi) và Trường Y tế Công cộng Đại học Drexel (Khoa Cộng đồng, Sức khỏe và Phòng ngừa). Bệnh nhân và gia đình là những người thầy tuyệt vời nhất và là nguồn cảm hứng lớn nhất cho công việc của bà.

Debbi làm việc trong một số dự án đặc biệt với Family Voices of Minnesota, bao gồm quan hệ đối tác với Sở Y tế Minnesota, Mạng lưới Cải tiến và Đổi mới Hợp tác (CoIIN), Viện Hàn lâm Nhi khoa Hoa Kỳ (AAP), Chăm sóc Sức khỏe Chuyên khoa Nhi Gillette và các tổ chức khác. Trước đây, bà từng là thành viên hội đồng quản trị của The Arc Minnesota và trở thành nữ chủ tịch hội đồng quản trị người Mỹ gốc Phi đầu tiên. Debbi cũng đại diện cho các gia đình trong Ủy ban Đạo đức Sinh học của Bệnh viện Nhi Minnesota và Trung tâm Chuyên khoa Nhi Gillette. Bà là chủ tịch Nhóm công tác Tuyên bố Lập trường Chống Phân biệt chủng tộc của The Arc US, nơi bà là thành viên Hội đồng Quản trị. Bà đã đóng góp cho nhiều ấn phẩm khác nhau, bao gồm Today's Caregiver, Existere Journal of Arts & Literature, Kaleidoscope Magazine, một tạp chí văn học về khuyết tật, Salon.com, Pediatric Journal of Rehabilitation Medicine, Complex Care Journal, National Hospice and Palliative Care Organization Pediatric e-Journal và JAMA Pediatrics. Con trai bà, Joshua, sinh non và sau đó phải chịu đựng những nhu cầu y tế phức tạp và khuyết tật suốt đời.

Tiến sĩ Ryan Coller là Giám đốc Nghiên cứu Chương trình Chăm sóc Phức tạp Nhi khoa và Trưởng khoa Y học Bệnh viện Nhi khoa tại Trường Y và Y tế Công cộng, Đại học Wisconsin. Nghiên cứu của ông tập trung vào việc ngăn ngừa nhập viện cho trẻ em mắc các bệnh lý phức tạp, với mục tiêu dài hạn là cải thiện sức khỏe của bệnh nhân và gia đình trong mọi cơ sở chăm sóc, bao gồm cả tại nhà. Tiến sĩ Coller là thành viên Ban Biên tập Tạp chí Nhi khoa và Ủy ban Trải nghiệm và Chức năng của Bệnh nhân thuộc Diễn đàn Chất lượng Quốc gia.