Bỏ qua nội dung
Former Packard Children's patients, parent and child, sitting in front of Packard Children's and smiling at the camera.

Ghi chú của biên tập viên: Maddie và Leo đã được vinh danh tại sự kiện Summer Scamper năm 2025 với tư cách là hai trong số những "Anh hùng bệnh nhân" của chúng tôi.

Đại sứ mẹ và bé

Khi còn nhỏ, Maddie được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1 tại Bệnh viện Nhi Lucile Packard Stanford. Những trải nghiệm tại bệnh viện đã truyền cảm hứng cho cô theo đuổi sự nghiệp điều dưỡng tại Stanford Health Care. Maddie và chồng, David, sống ở Palo Alto, cách bệnh viện nơi đóng vai trò quan trọng trong cuộc đời họ không xa. 

Khi Maddie mang thai đứa con đầu lòng, cô biết rằng thai kỳ sẽ có nguy cơ cao do bệnh tiểu đường của mình. Thai kỳ của cô càng trở nên phức tạp hơn khi, trong lần siêu âm hình thái học ở tuần thứ 20, các bác sĩ phát hiện ra một vấn đề tiềm ẩn trong sự phát triển tim của em bé. Sau một cuối tuần lo sợ và căng thẳng về chẩn đoán tiềm tàng, siêu âm tim thai đã xác nhận những nghi ngờ và lo lắng: Con trai của họ, Leo, mắc chứng chuyển vị động mạch chủ (TGA), một bệnh tim bẩm sinh hiếm gặp và nghiêm trọng. Trong TGA, hai động mạch chính của tim, động mạch chủ và động mạch phổi, bị hoán đổi vị trí, khiến máu giàu oxy và máu nghèo oxy lưu thông không đúng cách. 

Maddie và David đã được bác sĩ Michelle Kaplinski, chuyên gia tim mạch thai nhi của Leo, trấn an. Bà giải thích về tỷ lệ thành công cao của phẫu thuật để điều chỉnh tình trạng tim bẩm sinh. Tuy nhiên, bà cũng cảnh báo họ về những khó khăn trong hành trình này: phẫu thuật tim hở ngay sau khi sinh, thời gian nằm viện dài ngày và các biến chứng tiềm tàng, bao gồm cả khả năng chậm phát triển. Mặc dù tin tức không mấy khả quan, Maddie và David vẫn được an ủi bởi lòng nhân ái và chuyên môn của đội ngũ chăm sóc tại Bệnh viện Nhi Packard. 

 “Nhận được chẩn đoán của Leo là một trong những ngày đáng sợ nhất trong cuộc đời tôi, nhưng tôi biết chúng tôi đang được chăm sóc tốt nhất,” Maddie nói. “Tôi không muốn ở bất cứ nơi nào khác ngoài Bệnh viện Nhi Packard. Chúng tôi đã nhận được sự hỗ trợ vô cùng lớn từ ngày đó trở đi, cả về sức khỏe của tôi và của Leo. Mỗi y tá, bác sĩ, nhân viên hỗ trợ, người dọn dẹp và kỹ thuật viên đều đã có tác động tích cực đến chúng tôi.” 

 Ở tuần thứ 33, Maddie xuất hiện các triệu chứng tiền sản giật và được nhập viện. Cô hy vọng đây chỉ là một đêm nằm viện, mong muốn được về nhà nghỉ ngơi trước ca mổ lấy thai theo lịch trình vào tuần thứ 37. Tuy nhiên, tình trạng của cô nhanh chóng xấu đi, và Leo được chào đời bằng phương pháp mổ lấy thai ở tuần thứ 34. Do sinh non và dị tật tim, Leo được đưa ngay đến phòng chăm sóc đặc biệt sơ sinh (NICU) để ổn định tình trạng sau khi sinh. Leo ở lại NICU lâu hơn dự kiến để phổi và não bộ có thời gian phát triển thêm trước khi phẫu thuật tim. 

 Khi mới 2 tuần tuổi, Leo đã trải qua ca phẫu thuật do bác sĩ Michael Ma thực hiện. Maddie nhớ lại bác sĩ Ma đã mô tả các động mạch của Leo có kích thước bằng những sợi xơ trên quả quýt. Mặc dù ca phẫu thuật thành công, Leo vẫn phải đối mặt với những thách thức khác, bao gồm co giật sau phẫu thuật, rối loạn nhịp tim, và một chứng bệnh gọi là tràn dịch dưỡng chấp màng phổi, trong đó chất lỏng tích tụ trong lồng ngực của Leo, tất cả những điều này đã làm phức tạp quá trình hồi phục của anh ấy và kéo dài thời gian nằm viện. 

Trong suốt hành trình của mình, gia đình đã nhận được sự hỗ trợ phi thường từ đội ngũ chăm sóc của Bệnh viện Nhi Packard. Các chuyên gia về đời sống trẻ em đã làm dấu chân làm kỷ niệm, và David đã tham gia một hoạt động cùng nhóm để làm khung ảnh, hiện đang được đặt ở vị trí đặc biệt trong phòng của Leo. Muốn tìm hiểu mọi thứ có thể về Leo, David đã đặt câu hỏi về cấu tạo cơ thể của con, các phương pháp điều trị mà con đang nhận và các thiết bị trong phòng của Leo, và các nhân viên đã dành thời gian giải thích mọi thứ cho anh ấy, đảm bảo rằng anh ấy cảm thấy được tham gia vào việc chăm sóc Leo. 

 “Mỗi lần bước chân vào Packard, tôi đều cảm thấy như ở nhà,” David nói. “Mỗi lần tiếp xúc với nhân viên đều rất thân thiện, như thể đó không chỉ là công việc đối với họ. Những nỗ lực của họ để đảm bảo gia đình tôi cảm thấy được quan tâm và thoải mái là không gì sánh bằng.” 

Sau bốn tuần điều trị tại Khoa Chăm sóc đặc biệt tim mạch, cuối cùng Leo cũng đủ khỏe để về nhà và gặp hai người bạn bốn chân của mình, hai chú chó Bowen và Marley.  

 Hiện tại, Leo đang phát triển rất tốt. Cậu bé là một em bé vui vẻ, năng động đi lại và ăn uống đầy đủ, tận hưởng cuộc sống bên bố mẹ. Gia đình tràn đầy niềm vui và háo hức về tương lai, đặc biệt là khi họ chuẩn bị cho Maddie và Leo đảm nhận vai trò Anh hùng Bệnh nhân tại Trại hè Summer Scamper vào thứ Bảy, ngày 21 tháng 6. Hành trình của họ đã trải qua nhiều thử thách, nhưng cũng là minh chứng cho tình yêu thương, sự chăm sóc và niềm hy vọng luôn bao quanh họ.

Giúp trẻ em phát triển

Tại Trung tâm Tim mạch Trẻ em Betty Irene Moore, chăm sóc đặc biệt không phải là mục tiêu mà là sự đảm bảo. Vậy, chúng ta sẽ tiến bước tiếp theo như thế nào? Đội ngũ chuyên gia hàng đầu của chúng tôi...

Billee (bên trái) và Michael (bên phải) cùng cháu gái Taylor, nay đã là một người trưởng thành thành đạt. Michael và Isabel “Billee” Schneider đã là thành viên của Stanford...

Hy vọng được chữa lành: Bước đột phá trong liệu pháp gen cho bệnh Epidermolysis Bullosa. Các gia đình bị ảnh hưởng bởi căn bệnh da gây đau đớn và hạn chế tuổi thọ, Epidermolysis Bullosa (EB), giờ đây có hy vọng mới: một liệu pháp gen giai đoạn...