Khi tôi gặp Erica Medina lần đầu vào năm 2012, cô ấy đã quen với việc sống trong hai thế giới. Lúc đó, 17 tuổi, cô ấy yêu thích thế giới tuổi teen bình dị với những lớp học trung học, những trận bóng rổ, bóng chuyền, và những chuyến đi đến trung tâm thương mại cùng bạn bè. Nhưng kể từ khi được chẩn đoán mắc bệnh viêm khớp tự phát thiếu niên năm 11 tuổi, cô ấy cũng đã dành nhiều thời gian trong ngành y, nơi cô ấy và các bác sĩ của mình phải vật lộn để kiểm soát cơn đau do một căn bệnh vô phương cứu chữa gây ra.
Câu chuyện tôi viết về Erica giải thích tại sao đôi khi hai thế giới lại va chạm nhau:
Đau lưng khiến cô khó khăn khi ngồi nghe giảng ở trường, đi tham quan dã ngoại hay đi dạo trong trung tâm thương mại cùng bạn bè. Không chỉ cơn đau làm cô khó chịu: "Hồi nhỏ, tôi ghét uống thuốc", Erica nói, và nói thêm rằng cảm giác đó giống như "bỏ cuộc" khi phải uống thuốc giảm đau.
Stephanie [mẹ của Erica] rất mừng vì các bác sĩ của Erica đã giải quyết vấn đề này một cách triệt để. "Họ đã thuyết phục con bé rằng việc điều trị cơn đau không liên quan gì đến tình trạng yếu cơ", bà nói.
Mặc dù viêm khớp tự phát ở trẻ em khá hiếm gặp, nhưng khao khát được trở lại bình thường của Erica thì không. Trẻ em và thanh thiếu niên mắc đủ loại bệnh lý mãn tính và nghiêm trọng đều có chung mong muốn này, theo Tiến sĩ Barbara Sourkes, chuyên gia tâm lý nhi khoa, người điều hành chương trình chăm sóc giảm nhẹ tại Bệnh viện Nhi Lucile Packard Stanford.
Một phần lớn vai trò của Sourkes là giúp trẻ em, thanh thiếu niên và gia đình các em vượt qua ranh giới giữa việc sống chung với một chẩn đoán khó khăn và việc đơn giản là một đứa trẻ. Cô ấy đã tóm tắt những hiểu biết sâu sắc của mình về vấn đề này trong một bài viết sâu sắc trên blog. Đào sâu, một ấn phẩm do Sheri Sobrato Brisson, một bệnh nhân sống sót sau khối u não và là người ủng hộ lâu năm của Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard Stanford, đồng sáng tác, nhằm giúp đỡ trẻ em đang đối mặt với những thách thức về sức khỏe. Những người trẻ như Erica "đi lại" giữa thế giới bình thường và thế giới y khoa, "một thách thức phi thường", Sourkes nói. Từ cô ấy cáiSau đây là một số lời khuyên của cô dành cho các gia đình và những người khác về cách giúp đỡ:
Hãy nhận thức và thấu hiểu tầm quan trọng của việc cảm thấy “bình thường” – càng bình thường càng tốt – đối với tất cả trẻ em và thanh thiếu niên đang sống chung với bệnh tật. Mặc dù chúng ta thường tập trung nhiều hơn vào mong muốn “hòa nhập” của thanh thiếu niên, nhưng ngay cả trẻ nhỏ cũng nhạy cảm với việc “khác biệt”. Hãy giúp các em tập trung và ghi nhớ những khía cạnh nào trong cuộc sống – và của chính bản thân các em – vẫn như cũ bất chấp bệnh tật.
“Bỏ lỡ điều gì đó” có hai loại: (1) bỏ lỡ một sự kiện hoặc hoạt động cụ thể, thường là đặc biệt (ví dụ như lễ kỷ niệm, chuyến đi) và (2) bỏ lỡ cuộc sống nói chung (cuộc sống thường nhật, với mọi thói quen thường nhật).
Người lớn thường tập trung nhiều hơn vào nhóm thứ nhất, một phần vì đây là những sự kiện nổi bật so với bối cảnh cuộc sống thường nhật. Hãy cho phép trẻ bày tỏ sự thất vọng/tức giận/buồn bã trước viễn cảnh bỏ lỡ sự kiện – đừng cố gắng giảm thiểu những cảm xúc này. Sau sự kiện, điều rất quan trọng là cho trẻ biết rằng mọi người đã hỏi thăm về trẻ và sự hiện diện của trẻ đã bị bỏ lỡ. Điều này giúp việc "bỏ lỡ những điều" trở nên chia sẻ hơn và bớt phiến diện hơn. Nếu có thể, hãy hứa với trẻ rằng trẻ sẽ tham gia một sự kiện tương tự vào một thời điểm khác trong tương lai.
Loại thứ hai là “bỏ lỡ cuộc sống nói chung” diễn ra dai dẳng và tinh tế hơn, và có lẽ ảnh hưởng đến thanh thiếu niên nhiều hơn là trẻ nhỏ. Nó cũng khó giải quyết hơn, vì nó bao hàm tất cả sự thất vọng và buồn bã do ảnh hưởng của bệnh tật. Điều quan trọng nhất là lắng nghe những gì trẻ nói, chứ không cố gắng làm chúng sao nhãng, “giải quyết vấn đề” hay động viên chúng. Đây là những lúc chúng chỉ muốn được lắng nghe và được thừa nhận những khó khăn của mình.
Hôm nay, ở tuổi 21, Erica đã mười năm trôi qua kể từ lần chẩn đoán ban đầu. Cô lại phải đối mặt với căn bệnh viêm khớp sau ba năm thuyên giảm mà cô cho là "tuyệt vời, thật tuyệt vời". Mặc dù cảm giác bình thường đến dễ dàng hơn bây giờ, cô vẫn nhớ rõ mình đã khó khăn như thế nào để đạt được sự cân bằng phù hợp khi còn nhỏ.
“Ban đầu, tôi không biết bệnh tình của mình nghiêm trọng đến mức nào,” Erica nói. “Tôi cần mẹ giúp tôi xác định xem mình có thể chịu đựng được đến đâu.” Bố mẹ cô cố gắng thừa nhận giới hạn của cô mà không bận tâm đến chúng. Khi bệnh viêm khớp của cô bùng phát, họ tập trung vào những gì cô có thể làm thay vì những gì cô không thể — ví dụ như bơi lội để rèn luyện sức khỏe thay vì đi bộ. “Giao tiếp cởi mở với bố mẹ đã giúp tôi hiểu rõ hơn về cách tôi sẽ sống cuộc sống bình thường của mình,” cô nói.
Quan trọng hơn nữa, gia đình cô luôn ủng hộ cô về mặt tinh thần bất kể chuyện gì xảy ra. "Có những lúc tôi rất buồn," Erica nói. "Điều tôi trân trọng là bố mẹ tôi đã cởi mở lắng nghe tôi và để tôi tự giải quyết."
