Xin giới thiệu Savitri đến từ Dunlap, California.
Savitri mắc chứng bại não, chậm phát triển, động kinh và liệt tứ chi co cứng.
Lúc 6 giờ 15 phút sáng, Beverly Baker bắt đầu chuẩn bị cho con gái Savitri, 14 tuổi, đi học. Bà phải tắm rửa, đánh răng, cho con uống thuốc, mặc quần áo và cài khăn trùm đầu cho con bằng ghim. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
“Con thường hay cãi nhau với mẹ,” Savitri nói, mỉm cười. “Con bé đúng là một thiếu niên điển hình!” Beverly nói và cười lớn. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Savitri chào đời ở tuần thai thứ 26 (hầu hết các thai kỳ kéo dài 40 tuần). Cô bé nặng 1,5 pound và có thể nằm gọn trong lòng bàn tay của Beverly. 14 năm sau, với cân nặng 100 pound, cô bé quá nặng để Beverly có thể bế lên. Hệ thống nâng được lắp đặt trong phòng ngủ giúp di chuyển cô bé giữa giường và xe lăn. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Thang máy của gia đình Savitri, được lắp đặt trong tòa nhà chung cư của họ ở Oakland, California (trước khi họ chuyển đến Dunlap), lại một lần nữa bị kẹt. Beverly luôn để sẵn một cái chổi trên hiên nhà – đó là dụng cụ bà dùng để sửa thang máy mỗi sáng. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Thầy giáo Santiago Bustamante của Savitri đang tương tác với em trong giờ học thể dục tích hợp. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Beverly đến thăm Savitri ở trường, cách nhà 30 phút, nhưng đó là lớp học dành cho học sinh khuyết tật mà Savitri rất yêu thích. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Savitri và Beverly cùng tham gia lớp học nhạc ở trường, nơi Savitri học chơi đàn xylophone. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Năm 2016, gia đình Baker chuyển từ Oakland (dân số 400.000 người) đến Dunlap, California (dân số 131 người), ở vùng đồi Fresno. “Đối với tôi, điều quan trọng nhất là tiếng súng,” Beverly nói về Oakland. “Hệ thần kinh của Savitri bị rối loạn khi nghe thấy tiếng động lớn.” Trường học gần nhất có chương trình dành cho trẻ có nhu cầu đặc biệt lại quá xa, vì vậy Beverly dự định dạy Savitri tại nhà. “Với không khí trong lành, cảnh đẹp và những vì sao trên bầu trời, đó là cái giá nhỏ phải trả,” bà nói về ngôi nhà mới của họ. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Cha dượng của Savitri, Karim, vội vã chặt xong củi trước khi mặt trời lặn. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
“Ném bóng đi!” Savitri hét lên khi đang xem trận đấu bóng rổ của đội Warriors. Sinh sống phần lớn cuộc đời ở Oakland, gia đình Baker là những người hâm mộ cuồng nhiệt của đội Warriors. (Ảnh: Deanne Fitzmaurice)
Sơ đồ chăm sóc của Savitri
“Bản đồ chăm sóc” của Savitri minh họa mạng lưới phức tạp của chăm sóc y tế và bảo hiểm, cũng như các dịch vụ giáo dục và hỗ trợ cần thiết cho trẻ em mắc bệnh phức tạp và gia đình của các em.
