Các khoản tài trợ mới tập trung vào tiêu chuẩn hệ thống, sự chậm trễ trong việc cung cấp thiết bị y tế bền vững và việc trao quyền cho phụ huynh.

PALO ALTO – Tám khoản tài trợ, trong đó có hai khoản hỗ trợ thiết lập các tiêu chuẩn chăm sóc quốc gia cho trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt (CSHCN), vừa được hội đồng quản trị của Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em phê duyệt.  

Ba khoản tài trợ khác nhằm mục đích trao quyền cho các thành viên gia đình của trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt (CSHCN) để vận động cho con em của họ, và một khoản tài trợ khác nhằm mục đích cải thiện khả năng tiếp cận các thiết bị và vật tư y tế bền cho những trẻ em này. 

Các khoản tài trợ mới:

Tiêu chuẩn quốc gia về điều phối chăm sóc cho trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệtHiện tại chưa có tiêu chuẩn quốc gia nào được chấp nhận rộng rãi về điều phối chăm sóc cho trẻ em mắc các bệnh lý phức tạp. Một khoản tài trợ cho Trung tâm Phát triển Chính sách Y tế tại NASHP sẽ khởi động quá trình xây dựng các tiêu chuẩn này, bắt đầu bằng việc xem xét tài liệu, phỏng vấn các chuyên gia chủ chốt và triệu tập Nhóm Công tác Quốc gia để xây dựng và hoàn thiện các tiêu chuẩn.

Tiêu chuẩn quốc gia nhằm nâng cao chất lượng hệ thống chăm sóc sức khỏe cho trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt.Trong nhiều năm qua, với nguồn tài trợ từ Quỹ, các tiêu chuẩn để cải thiện hệ thống chăm sóc cho trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt (CSHCN) đã được xây dựng. Việc áp dụng rộng rãi các tiêu chuẩn đồng thuận quốc gia này là một bước tích cực hướng tới việc cải thiện hiệu suất hệ thống và kết quả sức khỏe của trẻ em. Giai đoạn tiếp theo của công việc sẽ tập trung vào việc phổ biến rộng rãi hơn các tiêu chuẩn và phát triển các công cụ để hỗ trợ các tiểu bang trong việc thực hiện chúng. 

Lãnh đạo dự án: Điều phối và mở rộng vai trò lãnh đạo của phụ huynhTiếp nối các khoản tài trợ trước đó, nguồn kinh phí này sẽ cho phép Family Voices of California mở rộng chương trình đào tạo phụ huynh để bao gồm các nhóm dân cư thiểu số, từ đó đảm bảo sự đa dạng trong đội ngũ lãnh đạo phụ huynh trên toàn tiểu bang. Family Voices cũng sẽ tăng cường vai trò lãnh đạo và hoạt động vận động chính sách của các gia đình, nhằm tạo ra tác động lớn hơn đến việc hoạch định chính sách.

Thiết lập vai trò mới cho người hướng dẫn là phụ huynh trong nhóm chăm sóc sức khỏe.Bệnh viện Nhi Lucile Packard Stanford sẽ mở rộng dự án được tài trợ trước đó bởi Quỹ bằng cách thiết lập một chương trình cố vấn phụ huynh có thể nhân rộng và thích ứng với nhiều môi trường chăm sóc sức khỏe khác nhau. Các cố vấn phụ huynh là những bậc cha mẹ giàu kinh nghiệm có con mắc các bệnh mãn tính/phức tạp, họ sẽ cung cấp sự hỗ trợ và các chiến lược định hướng cho cha mẹ của những đứa trẻ mới được chẩn đoán. Chương trình sẽ được phát triển và thử nghiệm trong một mạng lưới hợp tác học tập giữa các bệnh viện trên toàn quốc. Nguồn tài trợ cũng sẽ cho phép đo lường tác động của chương trình cố vấn phụ huynh dựa trên nhóm chăm sóc sức khỏe và phổ biến kết quả trên toàn quốc.

Phân tích sự tham gia của gia đình trong việc hoạch định chính sách dành cho trẻ em ở California.Mục tiêu của khoản tài trợ này dành cho tổ chức Children Now là việc công bố một báo cáo chính thức của chính phủ cung cấp dữ liệu cơ bản về tất cả các cơ hội để gia đình tham gia vào quá trình hoạch định chính sách trong các cơ quan phục vụ trẻ em của bang California. 

Cải thiện khả năng tiếp cận thiết bị y tế bền cho trẻ em mắc các bệnh mãn tính và phức tạp.Việc có được các thiết bị và vật tư y tế cần thiết và phù hợp một cách kịp thời thường rất khó khăn đối với các gia đình có con mắc các bệnh lý phức tạp. Chương trình Luật Y tế Quốc gia (NHeLP) sẽ tiến hành phân tích pháp lý về cách Sở Dịch vụ Trẻ em California (CCS) chi trả cho các thiết bị y tế bền (DME), đồng thời sẽ phát triển và phổ biến các nguồn tài liệu để giúp các nhà vận động chính sách định hướng quy trình của CCS và hiểu rõ các quyền được bảo vệ pháp lý của khách hàng liên quan đến DME.  

Đảm bảo trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt được tiếp cận các dịch vụ Medicaid cần thiếtGần một nửa số trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt (CSHCN) nhận bảo hiểm y tế thông qua các chương trình Medicaid của tiểu bang, và chất lượng dịch vụ khác nhau tùy từng tiểu bang. Công ty luật Manatt, Phelps và Phillips sẽ xác định các chính sách Medicaid hiện hành của tiểu bang dẫn đến sự khác biệt về khả năng tiếp cận và chất lượng chăm sóc. Dự án sẽ xác định các đòn bẩy chính sách mà các tiểu bang đã sử dụng để nâng cao chăm sóc sức khỏe cho CSHCN, và sẽ thúc đẩy việc sử dụng các đòn bẩy đó để giải quyết sự bất bình đẳng hiện có trong dịch vụ. 

Hỗ trợ tự quản lý cho trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệtSRI International sẽ so sánh dữ liệu từ một cuộc khảo sát về gánh nặng chăm sóc trẻ em đối với các gia đình ở California với dữ liệu quốc gia về một mẫu gia đình tương tự. Phân tích này sẽ làm sáng tỏ những trải nghiệm của các gia đình, các hỗ trợ hiện có để giúp đỡ họ, và những cách mà hệ thống chăm sóc nhi khoa có thể cải thiện các hỗ trợ mà mình cung cấp.  

###

Về Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em: Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em là một tổ chức từ thiện công cộng, được thành lập năm 1997. Sứ mệnh của quỹ là nâng cao ưu tiên cho sức khỏe trẻ em, đồng thời nâng cao chất lượng và khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe trẻ em thông qua sự lãnh đạo và đầu tư trực tiếp. Quỹ hoạt động phối hợp với Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard Stanford và các chương trình chăm sóc sức khỏe trẻ em của Đại học Stanford. Thông qua Chương trình Chăm sóc Sức khỏe Đặc biệt dành cho Trẻ em, quỹ hỗ trợ phát triển một hệ thống chăm sóc sức khỏe chất lượng cao, mang lại kết quả sức khỏe tốt hơn cho trẻ em và nâng cao chất lượng cuộc sống cho các gia đình.