改善特殊医疗保健需求儿童家庭的照护体验：应用民族志研究成果

目的

为医疗服务提供者如何改善照顾特殊健康儿童家庭的体验提供具体指导；并找出改善家庭体验的系统性障碍，建议进行系统和政策改革以克服这些障碍，促进改善护理体验。

结果

2009年，基金会资助了一项针对少数患有严重慢性疾病儿童家庭的民族志研究，旨在更好地了解他们在照顾孩子以及与医疗保健系统和其他服务提供者打交道方面的经历。该项目提出了六种“模型”，即描述和理解这些家庭经历的方式。本项目在此基础上，旨在检验这些模型在家庭成员和其他利益相关者眼中是否有效，以及他们是否根据自身经验和观察提出了系统改进建议。通过与50多位家长进行焦点小组访谈以及对关键利益相关者的访谈，本项目对家庭照顾有特殊医疗保健需求儿童的经历有了更深入的了解。此外，本项目还包括对自2010年上次文献综述以来发表的以家庭为中心的护理相关文献进行回顾。