化绊脚石为垫脚石

1987年，安·西里梅勒和她的家人开始了一段漫长而又令人沮丧的旅程。安意识到她三个儿子中的老二，18个月大的马修，有些不对劲。马修从小就和同龄孩子明显不同，他不愿意和其他孩子一起玩。他常常一动不动地坐在客厅的毯子上，一坐就是好几个小时，不像哥哥那样充满好奇心地探索周围环境。他也很难适应其他环境，经常会因为哭闹而让全家人不得不缩短外出时间，提前回家。

安怀疑马修患有自闭症，但医生们都告诉她马修一切正常。“他有语言能力，不会乱转，也不会自残，”医生们总是这样对她说。于是，安忽略了自己的怀疑，认定医生们是对的。随着时间的推移，马修的社交能力没有改善，虽然他的运动技能有所进步，但他的对话却仅限于迪士尼的故事和人物。四年后，马修快6岁时，他终于被确诊为自闭症。“这次确诊并没有带来任何喜悦，”安说，“你只能接受命运的安排，但我总是在想，如果他能及早接受干预，他的人生会不会有所不同。”

安妮自己曾为儿子马修争取早期治疗的经历，激励着她在加州斯托克顿的家庭资源网络（FRN）的工作。她已在该机构担任执行主任17年。FRN是一家非营利性、由家长主导的组织，致力于为有特殊需要儿童的家庭提供支持、信息和资源。FRN的服务范围覆盖加州五个县，均位于中央谷地的乡村地区：阿马多尔县、卡拉韦拉斯县、圣华金县、斯坦尼斯劳斯县和图奥勒米县。

FRN也是其中的一部分 加州社区护理协调合作组织 通过“5Cs”项目，FRN领导着圣华金县25个服务于特殊医疗保健需求儿童（CSHCN）的机构联盟。该项目由露西尔·帕卡德儿童健康基金会资助，致力于改善各机构间的沟通与协调。作为项目牵头机构，FRN正在各机构内部设立“健康导航员”岗位，作为机构间的主要联络点。这些健康导航员或特殊倡导者将能够解答其他机构代表关于医疗支付、保险范围、服务等方面的疑问，并协助他们解决问题。

安妮服务的许多家庭都居住在偏远地区，他们需要驱车数小时才能带孩子去看病，最远可达80英里。这五个县都没有大型医疗中心，也没有配备治疗复杂疾病儿童所需的专科医生。偏远地区特殊医疗需求儿童的交通出行面临严峻挑战。当被要求开车送特殊医疗需求儿童就医时，医疗服务提供者往往犹豫不决——他们提到加州医疗补助计划（Medi-Cal，一项覆盖低收入患者的州医疗保健计划）的报销率很低。医疗服务提供者表示，加州医疗补助计划的报销额度不足以支付送病人就医、候诊以及送病人回家所需的时间。在系统改革工作中，5Cs小组正在研究如何通过政策调整来提高报销率。

对安来说，一个婴儿气管切开术后的案例凸显了许多家庭面临的后勤难题。这个婴儿的病情需要每15分钟吸痰一次。她的母亲有车，可以开车送女儿去旧金山看医生，但这也就意味着没有人可以帮忙吸痰。幸运的是，经过一系列紧急电话联系，FRN（家庭资源网络）最终提供了信息，帮助这位母亲找到了一家非紧急医疗运输服务提供商，愿意接送母女往返斯托克顿和旧金山。安很高兴能够帮助到这个家庭，但她也通过5Cs（5Cs指“关爱、沟通、协调、沟通）”项目，致力于改善医疗体系，让所有家庭都能更便捷地找到交通工具并获得医疗服务。

“任何时候，只要我们能帮助家庭减轻压力，帮助他们更好地了解孩子的残疾情况，帮助他们更好地了解相关制度——对我们来说都是值得的，”她说。“我们会想办法把绊脚石变成垫脚石。”

除了FRN帮助过的数百个家庭之外，安表示她自己也从工作中受益匪浅。她和她的另外两个儿子都成为了马修更有效的权益维护者。如今30岁的马修参加了一个成人日间活动项目，在那里他和另外12个人组成了一支翻唱乐队“倡导者乐队”（The Advocates）。他们的曲目包括“地球、风与火”（Earth, Wind & Fire）和“海滩男孩”（Beach Boys）的歌曲，并在加州各地演出。您可以观看该乐队的视频。 这里.