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Kausha King 担任家长健康联络员的工作 关爱家长网络 在康特拉科斯塔县的经历非常个人化。她教给家长们关于如何维护有特殊医疗保健需求的孩子权益的几乎所有事情,她都亲身经历过。

金住在加州康科德,她有一个17岁的儿子,患有脑瘫和癫痫。金说,克里斯蒂安不会说话,所以她必须成为他的声音。

“我不仅为自己的孩子发声,也为众多有特殊需求孩子的家庭发声,”她说。“这是一个我们自己的世界,我们盲目地来到这个世界,不得不学习。”

在关爱家长网络,金专门为“体质虚弱儿童”的家庭提供建议,这些儿童除了发育障碍外,还有严重的健康问题。

金说,大多数家庭来找她,是因为他们刚刚收到孩子的诊断结果,正在努力弄清楚一切。她帮助家庭了解如何获取和支付服务、临床医生、学校、区域中心以及加州儿童服务计划的费用。

家庭经常会遇到医疗保险方面的问题。即使家庭拥有私人保险,一些有特殊需求的儿童也可能有资格享受 Medi-Cal(加州版的医疗补助),因此,家庭常常对如何整合两种保险来支付孩子的医疗费用感到困惑。

金表示,如今大多数享受 Medi-Cal 保险的儿童都被纳入了管理式医疗计划,双重保险的情况可能会变得更加混乱。例如,在康特拉科斯塔县,很少有家庭知道,如果他们有私人保险,他们可能不必选择 Medi-Cal 管理式医疗计划,而是可以让孩子参加传统的 Medi-Cal。

“我知道 Medi-Cal 管理式医疗体系正在努力改善现状,但对一些家庭来说,它并没有起到什么作用,因为没有人解释该怎么做,”金说。“如果你不够精明,就无法获得它。我希望这个体系能够更好地与家庭沟通。”

随着儿子逐渐成年,金亲身体验了将一个身体虚弱的孩子过渡到成人护理的复杂性——她将这些经验传授给了她所服务的家庭。

“这甚至不是翻开新的一页,而是我们要书写的另一本书,”金说。“当你的孩子过渡到成年时,很多服务就消失了——你没有那个负责授权服务的中间人。我正在努力了解有哪些服务可供选择。我的下一步是帮助其他家庭理解从孩子到成年人的过渡。”

金曾经希望成为一名律师,并学习过法律课程,但儿子的病情让她“走上了不同的方向”。

现在,距离获得健康科学学士学位仅剩一个月,金说道:“我感觉自己每天都在倡导。我每天都有律师的影子。我们所做的就是赋能家庭,让他们敢于说出‘这是我孩子的需求,你们能帮我实现这些需求吗?’”