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维多利亚的母亲凯伦怀孕20周时,她和丈夫安吉尔收到了一个晴天霹雳的消息。他们的孩子被诊断出患有脊柱裂,这是一种脊柱和脊髓发育不全的疾病。如果不进行干预,孩子可能永远无法行走,脑部可能会积液,或者出现其他终身并发症。

凯伦和安吉尔仍然沉浸在震惊之中,他们与斯坦福儿童健康中心萨利纳斯围产期诊断中心主任马克·博迪医生会面。博迪医生耐心地向这对夫妇解释了诊断结果,并让他们看到了希望的曙光。他介绍了斯坦福卢西尔·帕卡德儿童医院和德克萨斯儿童医院之间一项新的合作计划。像维多利亚这样的婴儿,在母亲子宫里就能接受矫正手术。

接下来,这个年轻的家庭经历了一段旋风般的旅程,并在极其艰难的情况下得到了无微不至的照顾。想看看博迪医生所说的“不可思议”的结果吗?请观看我们孩子们6月18日的趣味跑视频。

凯伦和安吉尔对斯坦福儿童健康中心和斯坦福卢西尔·帕卡德儿童医院的团队充满信心,并做出了大胆的决定。怀孕过半的凯伦登上了飞往德克萨斯州的飞机,两家医院的专家将在那里联合开展手术。凯伦医疗团队的另一位重要成员是斯坦福大学医学院妇产科(母胎医学)副教授亚伊尔·布卢门菲尔德医学博士。当时,布卢门菲尔德正在学习新的宫内手术技术,以便将其带回斯坦福大学。

凯伦接受的是胎儿镜手术,这意味着她的腹部被打开,并在她的子宫上开了两个小切口,外科医生通过这两个切口修复了维多利亚的脊柱。

“布卢门菲尔德医生把我们介绍给了德克萨斯儿童医院的团队,”凯伦解释说。“他与德克萨斯的医生合作,在手术前向我们详细介绍了相关信息,然后在手术过程中他在场协助,并且是我术后护理团队的一员。”

手术后,凯伦留在德克萨斯州,努力维持妊娠,以便维多利亚能够在子宫内继续发育。

最终,维多利亚另有打算,她在圣诞节前九周提前降生。巧合的是,安吉尔之前回加州工作了一段时间,现在正好回到德克萨斯州与家人共度圣诞节,并亲眼见证了维多利亚的出生。

在德克萨斯州新生儿重症监护室住了整整一个月,学习自主呼吸后,维多利亚终于可以和家人一起乘飞机回家了。不幸的是,维多利亚脆弱的肺部无法抵御飞机上的病菌,回到加州不久,她就因严重的呼吸道病毒感染被送进了帕卡德儿童医院。我们的新生儿科团队立即投入到对小维多利亚的隔离治疗中,直到她康复为止。

自从第一次入住帕卡德儿童医院以来,维多利亚一直在我们的脊柱裂诊所接受治疗,并接受了强化物理治疗,以帮助她恢复平衡能力和肌肉力量。她在一岁半时就能借助助行器行走了。在她接受宫内手术两周年纪念日的前一天,维多利亚做了一件许多患有脊柱裂的孩子从未做过的事情。

“我无法形容那一刻,”凯伦说。“我们当时不知道维多利亚是否能自己走路。她迈出了第一次无需帮助的步伐,环顾四周,仿佛在问:‘你们为什么都在哭?’”

如今,活泼好动的6岁维多利亚喜欢和兄弟姐妹们一起玩耍,她还在踢足球——对于一个患有这种疾病的人来说,这又是一个了不起的里程碑。凯伦和安吉尔对医疗团队为帮助维多利亚走到今天所做的一切深表感激。

“我们不禁会想,如果没有做手术,她会变成什么样子,”凯伦说。“但我们确信的是,她现在的处境好多了。我们非常感谢能遇到这些医生,他们给我们带来了如此巨大的改变。”

“能够帮助像凯伦、安吉尔和维多利亚这样的家庭,我感到无比荣幸,”布卢门菲尔德医生说。“在帕卡德儿童医院,我们始终致力于推动该领域的发展,拓展国内外的合作,并为孕妇及其子女提供最佳的医疗服务。我们期待着维多利亚的成长,也为她们成为我们大家庭的一员而感到无比高兴。”

您的支持确保像维多利亚这样的宝宝和他们的家庭能够获得最新的研究成果和最好的护理。感谢您在维多利亚出生前就一直陪伴在她身边。欢迎您和这位非凡的小女孩一起参加2022年夏季趣味活动。