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Two women smiling at the camera.

对于患有儿童急性起病神经精神综合征 (PANS) 的儿童来说,生活可能在一夜之间发生巨变。PANS 是一种免疫行为健康疾病,通常表现为突然出现严重的神经精神症状——这对患者及其家人来说都是剧烈而可怕的转变。然而,尽管急需治疗,但障碍却比比皆是。首先,这种疾病难以诊断。其次,由于临床医生在 PANS 研究方面进展缓慢(而 PANS 研究在过去十年中蓬勃发展),导致教育水平普遍存在差距。因此,家庭在寻求知情治疗时常常面临质疑和诸多挑战。幸运的是,在临床医生、研究人员和相关机构的共同努力下,情况正在发生改变。 神经免疫基金会.

成立于2018年的非营利组织神经免疫基金会(Neuroimmune Foundation)已帮助数千名临床医生接受了相关培训,并建立了一个地域分布广泛但联系紧密的患者家庭网络。该基金会还为推动PANS研究提供了大量资金——斯坦福免疫行为健康(IBH)诊所和PANS项目对此深表感激。诊所和研究项目负责人詹妮弗·弗兰科维奇博士表示:“神经免疫基金会不仅推动了研究进展,更令人印象深刻的是,他们通过大量的临床教育工作,使成千上万个家庭能够获得医疗服务。” 

斯坦福大学IBH诊所是全球首家多学科PANS诊所,为这种复杂的医学-精神疾病的临床治疗树立了典范。慈善捐助对于斯坦福大学IBH诊所和PANS项目在治疗领域取得进展至关重要,尤其是在早期PANS研究难以在医学界站稳脚跟的时期。  

神经免疫基金会的资助启动了由弗兰科维奇博士领导的两项重要研究计划。第一个项目将通过收集500多名PANS及相关疾病患者使用DMARD(改善病情抗风湿药)的疗效数据,加深该领域对常用PANS药物的理解。此外,神经免疫基金会还资助了弗兰科维奇博士团队与加州大学圣克鲁兹分校的研究人员合作开展的微生物组项目。该项目的目标是收集PANS及相关疾病患者(包括疾病发作期和康复期)的口腔菌斑样本,并与健康儿童的样本进行比较。菌斑可以作为近期感染的“地质记录”,使研究人员能够识别在PANS及相关疾病中发挥作用的特定微生物种类。 

神经免疫基金会执行董事兼创始人安娜·康基表示,该组织选择支持弗兰科维奇博士在斯坦福大学的工作,不仅仅是因为“她是一位杰出的科学家”。 他被广泛认为是 PANS 护理和研究领域的“首要权威”,但这要归功于 Frankovich 博士慷慨地分享专业知识和经验,推动了该领域的发展。  

除了资助DMARD和微生物组项目外,神经免疫基金会还帮助从北卡罗来纳州获得了资金,用于开发临床培训项目和相关教材,其最终目标是提升全美医生的教育和治疗能力。这项拨款将资助斯坦福大学乃至全球首批PANS临床学者,助力PANS发展成为一个能够让才华横溢、求知欲强的医生学习如何为PANS及相关疾病患者提供循证治疗的领域。这些学者将通过在斯坦福IBH诊所的实地观察学习,以及参加由该领域专家主讲的讲座、研讨会和病例讨论会。  

康基表示:“神经免疫基金会的主要目标是加快医生进入该领域的速度,使他们能够为神经免疫疾病患者提供周全、前瞻性的护理。” 为此, 弗兰科维奇博士表示,神经免疫基金会建立的项目正在“推动”解决PANS信息和护理方面巨大的未满足需求,其方式是通过传播知识并促进与该领域临床医生和研究人员的新合作。弗兰科维奇博士说:“我们非常感谢神经免疫基金会的支持,这为全国乃至全世界的家庭带来了希望和答案。”