位于南加州的非营利组织“治愈大疱性表皮松解症”(EB)（www.healeb.org）向斯坦福大学医学院皮肤病学和儿科学名誉教授阿尔弗雷德·莱恩博士的研究捐赠了$50,000英镑，用于支持该病的治愈方法。EB是一种罕见且危及生命的遗传性皮肤病。莱恩博士领导的临床试验旨在开发新技术，用于评估EB患者的皮肤状况，并减少皮肤活检的需求。他还在斯坦福露西尔·帕卡德儿童医院(Lucile Packard Children's Hospital Stanford)负责治疗EB儿童，该医院是全美仅有的几家拥有此类专业知识的医院之一。
目前正在进行的试验包括测试利用干细胞“培育”新皮肤，并将其移植到EB患者的伤口上。如果移植成功，身体会产生锚定纤维，帮助现有皮肤与移植物之间建立无缝连接。另一个进展的标志是移植物底部出现了胶原蛋白，这是一种存在于结缔组织中的结构蛋白。在整个试验过程中，美国食品药品监督管理局 (FDA) 要求团队跟踪治疗效果，这通常需要对接受治疗的皮肤区域进行痛苦的活检。
在 Heal EB 的资助下，Lane 的团队将致力于开发一种测量工具，这种工具比活检侵入性更小、痛苦更小，并且可以限制评估临床试验中正在测试的方法的有效性所需的表面积。
Heal EB 的联合创始人 Heather Fullmer 是一名护士，同时也是一名患有该疾病的幼儿的母亲。她表示：“资助开发一种创伤较小的设备是我们的首要任务。随着测量设备的研发，临床医生将能够更可靠、更准确地测量治疗效果，而无需对皮肤表面造成太大的创伤。目前，整个试验过程中需要进行多次测量，这对患有 EB 的儿童影响巨大。我们很荣幸能够参与开发这种有助于加快这些临床试验的设备。”
Heal EB 首席运营官吉尔·维德 (Jill Vedder) 补充道，她和丈夫、珍珠酱乐队 (Pearl Jam) 主唱埃迪·维德 (Eddie Vedder) 很荣幸能够担任 Heal EB 基金会的董事会成员。他们与富尔默夫妇孩子的深厚友谊激励着他们致力于改善全球 EB 儿童的生活。
维德说：“看到这种疾病对他们年幼的儿子的影响，并见证他令人难以置信的力量和韧性，我们每天都在激励自己努力筹集资金并寻找治愈方法。”
Heal EB 的捐赠得益于去年秋天在马里布举办的一场慈善活动。在此之前，Heal EB 已利用其成立第一年筹集的资金，于 2013 年向 Lane 的基因转移试验捐赠了 $95,000 美元。
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