加布里埃拉:吉赛尔三岁生日前一天,我们去了帕卡德儿童医院。她已经病了两周,我们想做更全面的检查。回家的路上,我接到医院的电话,问我们在哪里。我告诉他们我正在开车回圣何塞。她让我下高速,熄火。当她让我回医院时,我立刻就明白了。癌症——白血病——一直都是一种可能,而我就是知道。
我们在医院里庆祝了吉赛尔的3岁生日……同时还进行了骨髓穿刺和第一次化疗。
她在接受治疗的第一周病情急剧恶化,在帕卡德儿童医院的儿科重症监护室住了两个月。出院后,我们全家都知道,接下来还有一场持久战要打。
由于这些孩子的免疫系统较弱,她一发烧,医生总是建议我们开车去最近的医院。我已经学会了,只要她一发烧,我就立刻开车去帕卡德儿童医院。等值班肿瘤科医生打电话告诉我去最近的医院时,我已经到了帕卡德!孩子得了癌症,除了帕卡德,我别无选择。
我至今仍记得护士们送给吉赛尔一个别人捐赠的玩具。这对我们来说意义非凡,因为我们已经在医院病房里待了好几个星期。这让我们觉得我们没有被遗忘。
有效但副作用大的药物
加布里埃拉:吉赛尔因为化疗失去了行走能力。她不得不戴了一段时间的腿部支架。她的肾脏开始结石,她多次感染败血症,她还有皮肤问题,她的免疫系统需要不断增强,等等等等。
她看到医院里其他孩子也这样。她会问我,为什么他不玩了?为什么她鼻子里插着管子?她问我,如果化疗药这么可怕,为什么还要给她用?我解释说,我们除了这种药别无选择。
我的宝贝女儿化疗期间病得很厉害,但她始终面带微笑,保持乐观。所以我们开始称呼我们这位勇敢坚强的小英雄为“神奇女侠”。
吉赛尔五岁生日那天,她决定不要玩具和礼物,而是希望亲朋好友能捐款给医院。我问她我们应该怎么处理筹集到的钱。
吉赛尔:我想为我的癌症朋友们筹集资金,购买无痛药物。
2016年11月16日是意义非凡的一天。吉赛尔和家人向帕卡德儿童医院捐赠了数百件玩具,送给那里的病患。他们还与“G团队儿童癌症基金会”的朋友们一起,向克里斯托·麦考尔博士捐赠了一张$4,885美元的支票,用于癌症免疫疗法的研究。(麦考尔博士并未参与吉赛尔的治疗,但吉赛尔的家人很希望她的研究能为吉赛尔的“癌症朋友们”提供更好的治疗方案。)作为回礼,巴斯癌症中心的护士们为吉赛尔准备了一个蛋糕,庆祝她终于战胜了癌症。
为什么神奇女侠仍然需要像你这样的英雄
加布里埃拉:在我们全家最需要帮助的时候,帕卡德儿童医院伸出了援手。我们非常感谢众多捐助者,是他们的慷慨解囊让吉赛尔得以战胜癌症。然而,这对吉赛尔来说还远远不够。正如“神奇女侠”这个名字所预示的那样,她会一直奋斗下去,直到所有患癌儿童都能找到治愈方法。
吉赛尔不愿看到别人受苦。她很难接受自己筹款购买的药物今天无法到货的事实。她心碎了。我已经尽力向她解释科研的运作方式,但她仍然不相信。
她现在就想把药给她的癌症朋友们!
我希望免疫疗法能成为儿童白血病的一线疗法。我希望它能解决化疗给儿童带来的可怕问题和危及生命的副作用。如果癌症本身没有夺走我们孩子的生命,化疗也会。这绝对不能接受。我们需要让像斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院这样的研究型医院,去探索那些创伤更小、副作用更少的治疗方法。
我也希望吉赛尔能过上充实而正常的生活。希望她能从这段经历中汲取力量,更加努力地去实现自己的目标。
吉赛尔:我长大后想当歌手和医生,帮助患癌儿童。
本文最初发表于2017年春季刊。 露西尔·帕卡德儿童新闻.
