凯伦·瓦格斯唯一的计划就是为她三岁的女儿凯特·祖诺寻求帮助。凯特一岁时,身体就不太好。她便秘,还出现了类似流感的症状,包括呼吸困难。她在加州尤凯亚的当地医生认为她得了病毒感染。但瓦格斯与生俱来的母性直觉告诉她,情况远不止如此。瓦格斯的母亲也同意她的看法,并敦促她带凯特去急诊室做进一步检查。
“这次我带她来的时候,我告诉工作人员,在查明凯特到底出了什么问题之前,我是不会离开的,”瓦尔加斯回忆道,她坚信女儿患有哮喘。
结果,凯特被诊断出的并非哮喘,而是扩张型心肌病。这种疾病导致凯特心脏的肌肉逐渐衰弱。凯特的病情需要专家诊治,瓦尔加斯最终带女儿去了加州大学旧金山分校贝尼奥夫儿童医院奥克兰分院,但那里的医生认为斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院才是凯特的最佳选择。
我们儿童心脏中心的团队想要找出导致凯特心肌病的根本原因,于是进行了一系列心脏、传染病、基因和代谢方面的检查。最终,医生们发现凯特患有一种罕见的线粒体疾病,这种疾病的大部分症状都表现在她的心脏上。
两年来,医生们一直用药物治疗凯特,并密切监测她的病情。但今年三月,她的健康状况急转直下。起初以为是肠胃炎,实则是失代偿性心力衰竭。随着病情迅速恶化,凯特被送入心血管重症监护室(CVICU),并接受了体外膜肺氧合(ECMO)治疗,以机械辅助替代心脏和肺的功能。
她的心脏病专家贝丝·考夫曼医生说,他们必须就长期治疗方案做出艰难的决定。否则,凯特就会死亡。医生建议,心脏移植是她最好的治疗方案。
“我当时只问了一个问题:‘她会好起来吗?’”瓦格斯说。得知答案后,瓦格斯很满意,便同意将凯特的名字列入全国心脏移植等待名单。
凯特在医院里靠一种名为“柏林心脏”的移植过渡装置维持了几个月的生命,直到有合适的捐献心脏出现。幸运的是,对于像凯特这样的孩子来说,我们心脏中心的儿科高级心脏治疗项目近年来发展迅猛,是北加州唯一一家提供儿科晚期心力衰竭治疗和心脏移植的机构。我们心脏中心也是最早向美国食品药品监督管理局(FDA)申请在美国使用“柏林心脏”的机构之一,并保持着北美使用该装置进行儿科心脏辅助治疗时间最长的记录,长达234天。
幸运的是,凯特不必等那么久。她的捐赠心脏于6月20日送达。凯特接受了移植手术,手术由外科医生前田胜秀(Katsuhide Maeda)和奥拉夫·莱因哈茨(Olaf Reinhartz)主刀,从此,瓦格斯眼中的世界仿佛焕然一新。
“感觉我女儿就像开启了全新的人生,”瓦尔加斯说道。她现在住在尤凯亚,看着凯特走路越来越稳,脸上洋溢着自豪的笑容。“我非常期待她的未来。她可以参加体育运动,不会再有任何限制。她会像其他孩子一样,拥有她应得的一切。”



