从出生的那一刻起,耶莉就不得不与病魔抗争。她的妈妈拉迪拉还记得,她那小小的婴儿经常感染感冒和其他病毒。但即使在病痛缠身的时候,耶莉依然是个活泼快乐的宝宝。
“她就像坐过山车一样,时好时坏。但当她感觉好些的时候,她就成了我的小探险家,”拉迪拉回忆道。“她总是喜欢钻研各种事情,我们很喜欢她这一点。”
拉迪拉和她的丈夫带着耶莉看过很多医生,但没有人知道为什么耶莉的免疫系统看起来如此脆弱。
后来,当耶莉大约21个月大的时候,答案出现了。但结果并不好。耶莉患有一种非常罕见的遗传病,导致她的免疫系统受损。露西尔·帕卡德儿童医院的医生们努力深入了解这种疾病,但最终,耶莉于2014年去世。
“医生们本可以表达哀悼,然后就此打住,但麦吉医生在耶莉去世后仍继续调查她的病情,试图了解更多信息。我们非常感谢他的支持,”拉迪拉说。
失去女儿的悲痛欲绝,但家人依然珍视她迈出的第一步、说出的第一句话。他们参加了我们医院一年一度的纪念日活动,该活动由家庭指导和丧亲项目组织。当Lladira得知丧亲项目的资金完全来自捐款时,她渴望回馈社会。为了纪念Yali,她举办了她的第一届“夏日奔跑”活动,并将继续参与,以便其他家庭也能获得家庭指导和丧亲项目提供的服务和支持。
“我想让其他家庭知道,他们并不孤单,”拉迪拉说。“还有很多其他家庭也遭受了失去亲人的痛苦。我一直在努力鼓励我的朋友和家人支持Scamper和丧亲项目。通过参与,你们正在为像我这样的家庭做一件很棒的事情。”
Yali 的家人是 #WhyWeScamper。
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