编者按:Maddie 和 Leo 在 2025 年夏季露营活动中被授予“患者英雄”称号。
麦迪小时候在斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院被诊断出患有1型糖尿病。她在医院的经历激励她立志在斯坦福医疗保健中心从事护理工作。麦迪和她的丈夫大卫住在帕洛阿尔托,距离这家对他们人生影响深远的医院只有很短的车程。
麦迪怀上第一个孩子时,由于患有糖尿病,她知道这次怀孕属于高危妊娠。20周的产检中,医生发现胎儿心脏发育可能存在问题,这让她的孕期更加复杂。在经历了周末的恐惧和焦虑之后,胎儿心脏超声检查证实了医生的怀疑和担忧:他们的儿子利奥患有大动脉转位(TGA),这是一种罕见且严重的先天性心脏病。在大动脉转位中,心脏的两条主要动脉——主动脉和肺动脉——位置互换,导致富氧血和缺氧血循环紊乱。
利奥的胎儿心脏病专家米歇尔·卡普林斯基医生向麦迪和戴维解释了矫正心脏疾病的手术成功率很高,这让他们安心不少。然而,她也提醒他们接下来的路会是怎样的:出生后不久就要接受开胸手术,之后需要长时间住院,而且可能会出现并发症,包括发育迟缓。尽管消息沉重,但帕卡德儿童医院医护团队的关怀和专业精神让麦迪和戴维感到欣慰。
“得知Leo的诊断结果是我人生中最可怕的日子之一,但我知道我们得到了最好的照顾,”Maddie说道。“我最想去的地方就是帕卡德儿童医院。从那天起,我们得到了极大的支持,无论是在我还是Leo的健康方面。每一位护士、医生、辅助人员、保洁员和技术人员都对我们产生了积极的影响。”
怀孕33周时,麦迪出现了先兆子痫的症状,并被送往医院。她原本希望只住院一晚,急切地想回家休息,为37周的剖腹产做准备。然而,她的病情迅速恶化,34周时,她不得不通过剖腹产分娩了儿子利奥。由于早产和先天性心脏缺陷,利奥出生后立即被送往新生儿重症监护室进行病情稳定治疗。为了让他的肺部和大脑在心脏手术前进一步发育,利奥在新生儿重症监护室的停留时间比预期要长。
利奥出生两周后接受了手术,主刀医生是迈克尔·马医生。麦迪回忆说,马医生形容利奥的动脉细得像橘子皮上的筋一样。尽管手术很成功,利奥还是面临着其他挑战,包括术后癫痫发作和心律失常。 他还患上了乳糜胸,导致液体积聚在利奥的胸腔内,所有这些都使他的康复更加复杂,并延长了他的住院时间。
在整个过程中,帕卡德儿童医院的护理团队给予了这个家庭极大的支持。儿童生活专家们为孩子们制作了脚印作为纪念,大卫还和团队一起制作了一个相框,现在这个相框被摆放在利奥的婴儿房里一个特别的位置。大卫非常想了解利奥的一切,他询问了利奥的身体构造、正在接受的治疗以及病房里的医疗设备等问题,医护人员都耐心地向他解释,确保他能够参与到利奥的护理中来。
“每次走进帕卡德,我都感觉像回家一样,”大卫说。“与员工的每一次互动都让我感到宾至如归,对他们来说,这不仅仅是一份工作。他们竭尽全力确保我和我的家人感到被关心和舒适,这种精神无人能及。”
在心血管重症监护室待了四个星期后,Leo 终于康复回家,见到了他的两个毛茸茸的兄弟姐妹——狗狗 Bowen 和 Marley。
如今,Leo茁壮成长。他是个快乐的宝宝,忙着走路,吃各种各样的食物,和父母一起享受着生活。全家人对未来充满期待,尤其是在他们准备让Maddie和Leo在6月21日星期六的Summer Scamper活动中扮演“患者英雄”角色之际。他们的旅程充满挑战,但也见证了围绕着他们的爱、关怀和希望。



