2012年我第一次见到埃里卡·梅迪纳时，她已经习惯了游走于两个世界之间。当时17岁的她热爱普通的高中生活：上课、打篮球和排球、和朋友们一起逛商场。但自从11岁被诊断出患有幼年特发性关节炎后，她也经常奔波于医疗领域，和医生们一起努力控制这种不治之症带来的痛苦。
我写的关于艾丽卡的故事解释了这两个世界有时会如何碰撞：
背痛让她难以集中精力听课、参加校外活动或和朋友一起逛商场。困扰她的不仅仅是疼痛：“我年轻的时候很讨厌吃药，”埃里卡说，她觉得吃止痛药就像是“放弃”。
斯蒂芬妮（埃里卡的妈妈）很高兴埃里卡的医生们能够正面解决这个问题。“他们让她明白，治疗疼痛与身体虚弱无关，”她说。
虽然幼年特发性关节炎相当罕见，但埃里卡对正常生活的渴望却并非如此。斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院姑息治疗项目主任、儿科心理学家芭芭拉·索克斯博士表示，患有各种慢性病和严重疾病的儿童和青少年都有同样的愿望。
苏尔克斯的工作很大一部分是帮助儿童、青少年及其家庭应对身患重疾和享受童年乐趣之间的鸿沟。她在博客上发表了一篇发人深省的文章，总结了她对此的见解。 深入挖掘这是一本由脑瘤幸存者、斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院长期支持者谢里·索布拉托·布里森（Sheri Sobrato Brisson）与人合著的出版物，旨在帮助面临健康挑战的儿童。苏尔克斯说，像埃里卡这样的年轻人需要在正常生活和医疗世界之间“穿梭”，这是“一项非凡的挑战”。 片以下是她给家庭和其他人的一些帮助建议：
要意识到并体谅所有患病儿童和青少年感受“正常”——尽可能地保持正常——的重要性。虽然我们通常更关注青少年渴望“融入群体”，但即使是很小的孩子也会对“与众不同”感到敏感。帮助他们关注并记住，尽管患病，他们的生活和自身哪些方面仍然保持不变。
“错过”分为两类：（1）错过某个特定的、通常是特殊的事件或活动（例如庆祝活动、旅行）；（2）错过生活中的方方面面（日常生活，以及它的所有日常活动）。
成年人往往更关注第一类事件，部分原因是这些事件在日常生活中显得格外突出。允许孩子表达因可能错过活动而产生的失望、愤怒或难过之情——不要试图淡化这些感受。活动结束后，务必让孩子知道有人关心他们，并且很想念他们的到来。这样一来，孩子就能感受到“错过”的遗憾并非单方面的，而是更多人共同承担的。如果条件允许，可以向孩子承诺，将来有机会再次参加类似的活动。
第二类“错过生活中的其他事情”更为持续和隐蔽，对青少年的影响可能比对幼儿更大。由于它涵盖了疾病带来的所有挫败感和悲伤，因此也更难处理。最重要的是倾听孩子们的心声，不要试图转移他们的注意力、帮他们“解决问题”或让他们开心起来。在这个时候，他们可能只是想要被倾听，想要自己的困境得到认可。
如今，21岁的埃里卡距离她最初确诊关节炎已经十年了。在经历了三年的缓解期后，她的关节炎再次复发。她说那段时间“棒极了，简直太开心了”。虽然现在她更容易感受到正常的生活，但她仍然清晰地记得小时候想要找到平衡有多么困难。
“一开始，我并不了解自己病情的严重程度，”埃里卡说，“我需要妈妈的帮助，帮我弄清楚自己能做到什么程度。”她的父母努力理解她的局限，但又不去纠结于此。当她的关节炎发作时，他们会关注她能做什么，而不是她不能做什么——比如，让她游泳锻炼，而不是走路。“与父母坦诚沟通，让我更好地理解了自己该如何过上正常的生活，”她说。
更重要的是，无论发生什么，她的家人都给予了她情感上的支持。“我有时非常难过，”埃里卡说，“我感激的是，我的父母非常开明，他们愿意倾听我的心声，让我自己去处理。”
