帕洛阿尔托的莉迪亚·李(Lydia Lee)6岁时首次出现了癌症的征兆。“我记得是怎么开始的,”她说。“那是1990年11月。当时我正在上学,突然感觉脖子一阵剧痛。疼得我难以忍受,不得不回家。”
莉迪亚的父母带她去了当地一家诊所,医生发现了她的淋巴结异常,于是将她转诊给了斯坦福大学的儿科肿瘤专家。莉迪亚的主治医生是医学博士迈克尔·林克(Michael Link),他是美国顶尖的儿童癌症专家之一。
检测结果显示,莉迪亚患有一种罕见的急性淋巴细胞白血病 (ALL),这是一种罕见的、快速生长的白细胞癌症。“当时,患有这种亚型ALL的儿童的存活率非常低,”林克说。
1990年,ALL的标准治疗方法是分两年进行多次化疗。但林克和其他研究人员发现,莉迪亚的ALL变体与另一种罕见癌症——伯基特淋巴瘤——非常相似。淋巴瘤患者无需接受两年的化疗,而是在四到六个月的时间内接受高剂量的化疗。
林克建议尝试更激进的治疗方法:莉迪亚将立即开始化疗,并在接下来的五个月内完成治疗。如果父母同意,她将成为首批接受这种强化化疗的ALL患儿之一。
“她几乎就像一个试验病例,”她的母亲乔安妮说。“这是一种新的治疗方法,我和丈夫大卫必须相信医生。我们告诉他们,你们应该尽一切努力,只为她着想。”
1990年12月,莉迪亚住进斯坦福儿童医院后不久,就接受了第一轮化疗。“那几个月真是难熬,”她回忆道,“非常痛苦。我的头发掉了个不停,我一直呕吐,体重也从60磅降到了30磅。”
莉迪亚的遭遇对她的妹妹和父母来说也同样艰难。“大卫和我经历了一场真正的斗争,我们该如何24小时照顾莉迪亚,同时还要照顾她的妹妹,”乔安妮说。
1991年6月,化疗结束了,但莉迪亚继续接受治疗,以控制低血细胞计数。同月,露西尔·帕卡德儿童医院开业,她是首批转入这家全新医院的患者之一。
“林克医生把我抱进了新楼,”莉迪亚说。“我记不太清楚自己生病时的情形,但我会永远记得林克医生。他很关心我。他给我送礼物,还确保我完成了作业。我们之间的医患关系持续了很多年。”
1991年12月,也就是开始治疗一年后,莉迪亚的病情完全缓解,生活也基本恢复正常。她仍然需要频繁检查,但随着时间的推移,检查次数越来越少。
“像莉迪亚这样的孩子是帕卡德医院建立的主要原因之一,”林克说道。“我们之前治疗的都是病情危重的病人,所用的治疗方案可能会引发危及生命的并发症。如果他们需要重症监护,我们就得把他们送到校园对面斯坦福医院的儿科病房。这就像走钢丝,却没有安全网。终于有了一家提供全方位服务的医院,在一栋楼里配备重症监护室、手术室和CT扫描仪,这真是令人欣慰。”
出于对莉迪亚在帕卡德医院所接受的精心照料的深深感激,大卫和乔安妮于 2002 年捐赠了斯坦福大学莉迪亚·J·李儿科肿瘤学教授职位。迈克尔·林克是该教授职位的第一位获得者。
“我的家人想回馈社会,”莉迪亚说。“还有什么比给林克博士捐赠更好的方式呢?他是我生命中非常重要的一部分。”
李教授席位为林克和其他肿瘤学项目的研究人员提供薪资支持,帮助他们寻找治疗白血病和淋巴瘤的新型有效疗法。除了慷慨的捐赠外,乔安妮·李还在帕卡德大学担任志愿者,为患者和家属提供韩语翻译。
“李氏夫妇非常了不起,”林克说道。“他们已经成为医院的一份子,在经济和物质上给予我们支持。你别无所求。”
现年26岁的莉迪亚正在从事公共关系工作。她的预后非常好,癌症复发的可能性很小。如今,患有莉迪亚这种罕见亚型ALL的儿童的存活率约为80%,20年前还被认为是实验性疗法的治疗方法如今已成为标准治疗方法。
“这真是太好了,”乔安妮说。“莉迪亚病例的研究让很多病人受益。但成功的研究离不开社区的帮助。如果我们有能力提供支持,我认为我们应该这样做。”



