在斯坦福露西尔·帕卡德儿童医院心血管重症监护室,医生和护士经常会敲开小杰斯的门。但今天很特别——每位来访者都笑容满面!
第一个敲门声来自儿童生活专家克里斯汀·陶(Christine Tao,MS, CCLS)。她身后拖着一束欢快的鱼形气球。真是太值得庆祝了!
杰斯终于要出院了。他即将第一次体验医院外的生活,他的父母之前一直不确定这一里程碑何时会到来。
杰斯的妈妈埃拉尼怀孕20周时,在家乡夏威夷卡波雷做了一次常规超声波检查。医生发现杰斯的心脏左侧发育不良,并诊断他患有左心发育不全综合征。埃拉尼的孕期需要密切监测,杰斯出生后不久可能需要接受多次心脏手术才能存活。
Jayce 和 Elani 的需求超出了当地护理团队的能力范围。他们一家被转诊至帕卡德儿童医院,并前往贝蒂·艾琳·摩尔儿童心脏中心,那里拥有世界知名的儿科心脏外科项目。
全程支持
埃拉尼去了帕洛阿尔托,在高危妊娠的最后一个月住在医院的产前病房接受监测。“我当时很害怕。他们帮助我冷静下来,让我感到安心,知道他们会支持我,”她回忆道。
杰斯出生后,在埃拉尼怀里待了一会儿,就被紧急送往新生儿重症监护室。两天后,他接受了第一次心脏直视手术。
“继续游泳”
杰斯出生后的前六个月一直在帕卡德儿童医院。埃拉尼则一直陪伴着他,远离家人、工作和支持系统。 值得庆幸的是,帕卡德儿童医院的全方位支持(感谢像您这样的捐赠者提供的支持)帮助她度过了难关。
在最黑暗的时刻,埃拉尼在医院各处的绿色空间中找到了安慰,这些空间是在捐助者的支持下精心设计的,让病人和他们的家人能够感受到大自然的治愈力量。 她依靠帕卡德儿童医院富有同情心的团队,包括牧师和治疗师。 她的社工帮助她提供生活必需品,比如适合埃拉尼食物过敏的食品杂货。
儿童生活专家是每个孩子护理团队的另一个重要组成部分。在整个
帕卡德儿童医院与家庭合作,为各年龄段的患者提供支持。从帮助幼儿使用医疗玩偶理解诊断,到为青少年提供治疗性艺术活动,他们将循证技术和工具与同情心和个性化护理相结合。
“捐赠者的帮助真的很有帮助,因为像我这样的父母可以陪伴孩子,不用担心吃饭和交通等其他事情。”——杰斯的妈妈埃拉尼
杰斯的儿童生活专家克里斯汀(Christine)是杰斯的快乐源泉,让她感到轻松自在。在杰斯漫长的住院期间,她为他带来了玩具和书籍,帮助他发展身心健康。“杰斯很喜欢电影《海底总动员》,经常在房间里放这部电影,”克里斯汀回忆道。她为杰斯找到了一个尼莫主题的婴儿摇椅,并帮助全家接受了这部电影的座右铭:“继续游泳!”
“杰斯曾经一度接近出院,但总会发生一些事情,让他退缩,”克里斯汀回忆道。“我想提醒他的家人,要一天天坚持下去,不要放弃。”
欢乐的游行
终于,杰斯期盼已久的出院日到来了。 当家人走出去时 医院里,他们的护理团队在走廊里排成一排,欢呼雀跃 绒球。“继续游!”他们都喊道。
杰斯蹒跚学步时还需要再做一次心脏手术。埃拉尼知道他们是帕卡德儿童医院大家庭的终身成员,这让她感到安心。心脏中心团队——以及像您这样的捐助者将会继续支持他成长和发展。
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