七项拨款旨在改善对有特殊健康需求的儿童的护理

帕洛阿尔托——露西尔·帕卡德儿童健康基金会本月颁发了七项拨款，旨在解决一系列问题，改善医疗保健系统为有特殊医疗保健需求的儿童（CSHCN）及其家庭提供的服务。新拨款支持的项目旨在加强家庭参与政策制定、改进医院出院计划，以及开发一个用于比较各州为CSHCN及其家庭提供的服务的记分卡等。

该基金会高级副总裁 Edward Schor 医学博士表示：“这一系列拨款建立在我们之前的工作基础上，旨在加强护理协调，并促进家庭参与他们及其有特殊需要的孩子所依赖的系统的各个方面。”

新的拨款： 

评估家庭参与度家庭参与政策制定被认为是提高医疗保健质量的有效策略，但目前尚无方法评估家庭获得的支持程度或他们对政策和项目的贡献。基于先前资助的评估框架，总部位于阿尔伯克基的“家庭之声”将牵头创建一个工具，用于评估家庭在医疗保健系统中的参与程度，进行试点测试，并开发资源以帮助提高家庭参与度。

家庭参与政策：加州家庭之声 (Family Voices of California) 是 2013 年资助的一项持续开展的项目的扩展，该项目将加强对之前接受过家庭倡导培训的家长的支持和教育，旨在让他们更深入地参与到项目的开发、实施和政策制定中。这项拨款将扩大项目领导层的人员配置，增加一名家庭参与经理，为家庭提供更多培训和更多运用专业知识的机会。

慢性病护理计划：约翰·霍普金斯大学获得的一笔拨款将进一步推进此前已资助的标准化工具的开发工作，该工具可供家庭和医疗保健提供者使用，用于制定全面的护理计划，记录儿童及其家庭的需求和目标，并概述拟议的治疗方案和责任制。本次拨款将用于资助该工具的试点测试、修订、西班牙语翻译、用户手册的开发以及初步推广。 

护士主导的医院出院学习合作：医院出院标准旨在设定出院后护理的目标，并制定实现这些目标的计划，这对于儿童尽可能过上正常的生活并避免未来住院至关重要。在基金会支持下制定的标准的基础上，洛杉矶儿童医院的工作人员将领导一个由加州儿童医院护士主导的团队组成的学习协作项目，试点采用这些出院标准，并创建可供其他医院参考的工具和指南。 

监测加州全儿童教育模式的实施情况儿童区域综合服务系统 (CRISS) 是一个致力于加州儿童服务 (CCS) 项目相关政策问题的联盟，它将利用其拨款监督部分受 CCS 覆盖的儿童根据“全儿童模式”转入 Medi-Cal 管理式医疗服务的情况。此外，CRISS 将组织一场“最佳实践”会议，以帮助确保 CCS 项目的整体高质量护理。 

提高家庭保健质量：数量虽少但不断增长的特殊需求儿童依靠家庭医疗保健服务与家人团聚，但获得充足的持续护理往往是一项挑战。目前尚无评估儿科家庭医疗保健质量的工具。本项资助将支持芝加哥卢里儿童医院的研究人员开发一种测量工具，用于评估根据患者及其家长报告的复杂疾病儿童获得家庭医疗保健的可及性和质量。该工具将评估及时性、效率、有效性、安全性、公平性、费用和以患者为中心等因素。一个成功的项目将产生一个可广泛应用于质量监测和改进的工具。 

州记分卡有证据表明，各州在为有特殊医疗保健需求的儿童提供的服务的可及性、质量、范围和种类方面存在很大差异，但家庭或政策制定者无法获得详细信息。这项拨款将支持儿童趋势组织开展记分卡框架的第一阶段工作，该框架将分两个阶段开发，提供各州针对有特殊医疗保健需求的儿童的公共资助服务的比较信息。  

 

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关于露西尔·帕卡德儿童健康基金会： 露西尔·帕卡德儿童健康基金会是一家成立于1997年的公益慈善机构。其使命是通过领导力和直接投资，提升儿童健康的优先地位，并改善儿童医疗保健的质量和可及性。基金会与斯坦福露西尔·帕卡德儿童医院以及斯坦福大学的儿童健康项目紧密合作。通过其特殊医疗保健需求儿童项目，基金会支持建立高质量的医疗保健体系，从而改善儿童的健康状况并提升家庭的生活质量。