بهبود تجربیات مراقبتی خانواده‌های دارای کودک مبتلا به اختلال شخصیت وابسته (CSHCN): به‌کارگیری یافته‌های قوم‌نگاری

هدف

ارائه راهنمایی‌های خاص در مورد چگونگی بهبود تجربه خانواده‌های مراقبت‌کننده از CSHCN توسط ارائه‌دهندگان خدمات؛ و شناسایی موانع سیستمی برای بهبود تجربیات خانواده‌ها و توصیه تغییرات سیستم و سیاست برای غلبه بر این موانع و تسهیل تجربیات مراقبتی بهبود یافته.

نتیجه

در سال ۲۰۰۹، این بنیاد یک مطالعه قوم‌نگاری از تعداد محدودی از خانواده‌های دارای کودکان مبتلا به بیماری‌های مزمن قابل توجه را تأمین مالی کرد تا تجربیات آنها را در مراقبت از فرزندانشان و همچنین در برخورد با سیستم مراقبت‌های بهداشتی و سایر ارائه دهندگان خدمات بهتر درک کند. این پروژه شش «مدل» یا روش برای نمایش و درک تجربیات خانواده‌ها پیشنهاد داد. این پروژه بر اساس پروژه قبلی ساخته شد و هدف آن بررسی این بود که آیا این مدل‌ها از نظر اعضای خانواده و سایر ذینفعان معتبر به نظر می‌رسند و آیا آنها بر اساس تجربیات و مشاهدات خود پیشنهادی برای بهبود سیستم دارند یا خیر. از طریق گروه‌های متمرکز با بیش از ۵۰ والدین و مصاحبه با ذینفعان کلیدی، بینش‌های بیشتری در مورد تجربیات خانواده‌ها در مراقبت از کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی به دست آمد. علاوه بر این، این پروژه شامل بررسی متون مربوط به مراقبت خانواده محور منتشر شده از آخرین بررسی در سال ۲۰۱۰ بود.