حمایت از خودمدیریتی در کودکان و نوجوانان مبتلا به بیماری‌های مزمن پیچیده

خودمدیریتی نه تنها با بهبود پایبندی به برنامه درمانی، بلکه با ایجاد ظرفیت فرد برای گذر از چالش‌ها و حل مشکلات، پیامدهای سلامت را در بیماری‌های مزمن بهبود می‌بخشد. حمایت از خودمدیریتی یک نیاز حیاتی در میان کودکان و نوجوانانی است که (از نظر پزشکی و/یا اجتماعی) بیماری‌های مزمن پیچیده دارند.

پشتیبانی خودمدیریتی به خدماتی اشاره دارد که سیستم‌های بهداشتی و سازمان‌های اجتماعی برای تسهیل خودمدیریتی افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن و خانواده‌هایشان ارائه می‌دهند. این یک همکاری بین بیمار، خانواده و ارائه دهندگان مراقبت است. شواهد، توسعه رویکردها و ابزارهای پشتیبانی خودمدیریتی برای بزرگسالان را هدایت کرده و منجر به افزایش پذیرش بهترین شیوه‌ها در مراقبت از بیماری‌های مزمن بزرگسالان شده است. با این حال، مدل‌های بزرگسالان برخی از تفاوت‌های کلیدی بین کودکان و بزرگسالان، یعنی نقش جدایی‌ناپذیر والدین و/یا مراقبان و رشد جوانان در طول زمان را در نظر نمی‌گیرند.

نیاز به مدل‌های پشتیبانی خودمدیریتی وجود دارد که مسیر رشد را در طیف سنی کودکان در نظر بگیرند. رویکردهای مؤثر همچنین باید تشخیص دهند که در طب اطفال، خودمدیریتی در واقع مدیریت مشترک بین کودک و والدین و/یا مراقب است.

سیستم‌های بهداشتی باید مراقبت‌هایی را طراحی کنند که به خودمدیریتی برای بیماران کودک بپردازند. اگرچه پزشکان اهمیت خودمدیریتی را در جوانان مبتلا به بیماری‌های مزمن پیچیده تشخیص می‌دهند، اما به رویکردها و ابزارهای استاندارد برای انجام موارد زیر نیاز دارند: ارزیابی مهارت‌های خودمدیریتی جوانان و خانواده‌ها، ارزیابی تأثیرات محیطی قابل اصلاح بر بیماری‌های مزمن، تعیین اهداف خودمدیریتی به صورت مشارکتی، ارتقای شایستگی و در نهایت استقلال در جوانان، تقسیم مسئولیت پشتیبانی از خودمدیریتی در بین اعضای غیرپزشک تیم مراقبت‌های بهداشتی و استفاده از منابع اجتماعی برای پشتیبانی از خودمدیریتی.

وبینار مرتبطنویسنده‌ی اصلی و متخصصان این حوزه، محتوای کلیدی مقاله را بررسی کرده و در مورد چگونگی پشتیبانی بهتر سیستم‌های بهداشتی از خودمدیریتی توسط کودکان بیمار و خانواده‌هایشان بحث می‌کنند.

این مقاله بخشی از یک مکملی برای اطفال با عنوان «ساخت سیستم‌هایی که برای کودکانی با نیازهای پیچیده مراقبت‌های بهداشتی کار می‌کنند».