سازمان «صدای خانواده» کمپین «یک از پنج» را برای برجسته کردن کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی راهاندازی کرد.
بیست و دو سال پیش، دخترم سارا با یک بیماری ژنتیکی نادر به دنیا آمد و زندگی من برای همیشه تغییر کرد.
در ابتدا، مانند بسیاری از خانوادههای دیگر، در یادگیری یک زبان جدید و با وجود سابقهام در بیمه سلامت، در اجرای طرح مراقبتهای مدیریتشدهمان سردرگم بودم. سالها بعد، این شانس را داشتم که در اداره بهداشت مادران و کودکان فدرال کار کنم و با تکیه بر تجربیاتم به عنوان یک والد، کمکهای مالی را برای بهبود سیستم خدمات برای کودکان و نوجوانان با نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی تأمین مالی کنم.
اما در درون، همیشه میخواستم یک مدافع باشم، که همین امر مرا به سمت موقعیت فعلیام به عنوان مدیر مشارکتهای استراتژیک برای ... رسانده است. صداهای خانواده.
صدای خانواده یک سازمان غیرانتفاعی ملی است که برای حفظ جایگاه خانوادهها در مرکز مراقبتهای بهداشتی کودکان تلاش میکند. صدای خانواده که در سال ۱۹۹۲ تأسیس شد، شبکهای از رهبران خانوادهی فوقالعاده در سازمانهای وابستهی ایالتی و مراکز اطلاعات سلامت خانواده به خانواده دارد که مانند من، از تجربهی خود برای رساندن صدای خانوادهها و جوانان استفاده میکنند.
رهبران خانواده ایالتی ما به خانوادههای کودکان و نوجوانانی که نیازهای مراقبتهای بهداشتی ویژه یا معلولیتهایی در طیف وسیعی از تشخیصها و شرایط سلامتی دارند، اطلاعات، کمک و پشتیبانی ارائه میدهند. رهبری جوانان از طریق موارد زیر تشویق میشود: بچهها به عنوان مدافعان خود، یک پروژه ملی خودحمایتی جوانان. ما همچنین بر قوانین فدرال و ایالتی نظارت داریم و اطلاعاتی را برای کمک به خانوادهها و رهبران خانواده در درک و تأثیرگذاری بر روند قانونگذاری ارائه میدهیم و در سطح ایالتی و ملی از سیاستهایی که از نیازها و موقعیتهای پیچیده خانوادهها پشتیبانی میکنند، حمایت میکنیم.
من از اینکه عضوی از صدای خانواده هستم، بسیار هیجانزدهام، چرا که ما کمپین جدیدمان - یک از پنج - را آغاز کردهایم تا آگاهیبخشی کنیم که از هر پنج خانوادهی دارای فرزند، یک خانواده حداقل یک فرزند با نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی دارد. چند هفته پیش، ما ... جلسه رهبری خانواده با موضوع قدرت مشارکت در واشنگتن دی سی، با پوشیدن دکمههای «یکی از پنج» خود، به کاپیتول هیل رفتیم تا قانونگذاران را در مورد تأثیر داشتن کودکی با نیازهای ویژه بهداشتی آموزش دهیم. بسیاری از آنها کاملاً از استرسی که خانوادهها هنگام تلاش برای برآورده کردن نیازهای فرزندشان در هزارتوی سیستمهای مراقبتی متعدد و پیچیده تجربه میکنند، آگاه نبودند.
صدای خانواده همچنین با گروههای حرفهای متعددی همکاریهای قوی دارد و روی تعدادی پروژه برای ارتقای مراقبت باکیفیت خانوادهمحور برای کودکان و نوجوانان دارای نیازهای ویژه کار میکند. چند نمونه از پروژههای اخیر ما به شرح زیر است:
- مرکز ملی مشارکتهای خانوادگی/حرفهای، ظرفیت خانوادهها، قانون تایتل V و سایر ارائهدهندگان خدمات درمانی را برای مشارکت در اجرای کامل قانون مراقبتهای مقرونبهصرفه (ACA) افزایش میدهد؛ نیروی کار مراقبتهای اولیه را از طریق فرصتهای یادگیری خانوادگی/حرفهای تقویت میکند؛ و دسترسی به مراقبتهای باکیفیت و نوآوری را در زمینههای مراقبت خانوادهمحور، شایستگی فرهنگی و زبانی و تصمیمگیری مشترک بهبود میبخشد.
- IMPACT (بهبود سیاستهای سلامت مادران و کودکان به گونهای که همه کودکان بتوانند رشد کنند) بر ارتقای سلامت و تندرستی برای همه کودکان و نوجوانان تمرکز دارد و اطلاعاتی در مورد طیف گستردهای از موضوعات پیشگیری ارائه میدهد. تیم پروژه با آکادمی اطفال آمریکا برای تهیه نسخههای انگلیسی و اسپانیایی کتاب راهنمای خانواده «آیندههای روشن» همکاری کرد.
- طرح «مشارکت خانوادههای بومی آمریکایی و اسپانیایی زبان و به اشتراک گذاشتن دانش برای کاهش چاقی کودکان» توسط موسسه تحقیقات پیامدهای بیمار محور (PCORI) تأمین مالی میشود. این پروژه بر توسعه مشارکت در ایالتهای آیداهو و واشنگتن برای توانمندسازی خانوادههای اسپانیایی زبان و بومی آمریکایی و ایجاد جامعهای علاقهمند به ترویج تحقیقات در مورد چاقی کودکان تمرکز دارد. ما برای تأمین بودجه چند ساله با هدف گسترش به سایر ایالتهای سراسر کشور درخواست خواهیم داد.
- «تسهیل هماهنگی مراقبت برای کودکان و نوجوانان با نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی در نیومکزیکو» حاصل همکاری بین سازمان وابسته ایالتی در نیومکزیکو، سازمان «والدین ریچینگ اوت»، سازمان «صلیب آبی/سپر آبی نیومکزیکو» و «صدای خانواده» است. این سازمان اطلاعاتی را در اختیار خانوادههای جوامع بومی آمریکا در سراسر نیومکزیکو قرار داده است تا به آنها در درک بهتر و بهرهمندی از گزینههای هماهنگی مراقبت تحت قانون مراقبت مقرونبهصرفه (ACA) کمک کند.
- ارزیابی مراقبت خانواده محور یک ابزار سنجش کیفیت است که حوزههای محتوایی جدید در تعاملات تصمیمگیری، حمایت از خانواده، خدمات اجتماعی و شایستگی فرهنگی را اندازهگیری میکند. Family Voices با AAP برای آزمایش این ابزار در مطبهای اطفال همکاری میکند.
هر روز، «صدای خانواده» در زندگی این خانوادهها تغییر ایجاد میکند. اگر میخواهید اطلاعات بیشتری در مورد چگونگی عضویت در سازمان رو به رشد ما و تأثیرگذاری بر خانوادههای «یکی از پنج» داشته باشید، به ... مراجعه کنید. www.familyvoices.org
عکس از: لیندا هونبرگ
