از همان اوایل، وقتی ایزا الین ۶ ماهه بود، کریس لازارا متوجه شد که مشکلی در دخترش وجود دارد. رشد فیزیکی او کمی از دو خواهر بزرگترش عقبتر بود. پزشکان در جکسونویل، فلوریدا، شهر زادگاهشان، فیزیوتراپی را توصیه کردند و پیشرفت او را زیر نظر داشتند.
تنها چند هفته پس از اولین سالگرد تولدش، یک MRI غیرطبیعی نشان داد که ایزا الین به بیماری نورودژنراسیون مرتبط با پروتئین بتا-پروپلر (BPAN)، یک بیماری نادر و پیشرونده نورودژنراتیو، مبتلا است.
کریس که مصمم به ایجاد تغییر بود، این شرکت را تأسیس کرد. بنیاد ایزا ایلین در سال ۲۰۲۴ برای پیشبرد تحقیقات در مورد BPAN و سایر بیماریهای نورودژنراتیو. این بنیاد اخیراً هدیهای سخاوتمندانه به مبلغ ۱TP4T500,000 برای راهاندازی صندوق تحقیقات بنیاد ایسا الین در ... اهدا کرد. دانشکده پزشکی استنفورد.
کریس میگوید: «هیچ چیز شما را برای فهمیدن اینکه فرزندتان بیماری لاعلاجی دارد، آماده نمیکند. بعد از تشخیص بیماری دخترم، ما بلافاصله شروع به جستجوی پاسخها کردیم و به این ترتیب از تحقیقات امیدوارکنندهای که در استنفورد در حال انجام است، مطلع شدیم.»
صندوق تحقیقات بنیاد ایسا ایلین از این طرح حمایت خواهد کرد. کار به رهبری دکتر جولیت نولز، دکترا، استادیار مغز و اعصاب و علوم اعصاب و اطفال، برای تسریع توسعه درمانها برای کودکان مبتلا به BPANدر حال حاضر، هیچ درمان یا دارویی برای BPAN وجود ندارد، که میتواند منجر به اختلال عملکرد حرکتی، زوال شناختی، تشنج و کاهش طول عمر شود. استنفورد با توجه به تخصص عمیق خود در زمینههای کلیدی مانند رشد عصبی، تخریب عصبی و صرع، در تحقیقات BPAN پیشرو است.
دکتر نولز پزشک-دانشمندی است که مراقبتهای بالینی را برای کودکان مبتلا به صرع ارائه میدهد و یک تیم در سطح جهانی را برای مطالعه BPAN در سلولهای مشتق شده از انسان و مدلهای حیوانی گرد هم آورده است. صندوق تحقیقاتی بنیاد ایسا ایلین از تلاشهای آنها برای پیشرفت حمایت خواهد کرد. طرحی در نوع خود که برای اولین بار انجام میشود تا درمانهای بالقوهای را شناسایی کند که میتوانند به سرعت به آزمایشهای بالینی منتقل شوند. این غربالگری شامل داروهای تأیید شده توسط FDA است که میتوانند برای درمان BPAN مورد استفاده مجدد قرار گیرند.
با این هدیه، کریس و بنیاد ایزا الین به دیگر خانوادههای کودکان مبتلا به BPAN میپیوندند که به عنوان یک جامعه کوچک اما قدرتمند برای حمایت از تحقیقات دکتر نولز گرد هم آمدهاند (بخوانید). داستانهای آنها).
علاوه بر BPAN، تحقیقات او این پتانسیل را دارد که برای سایر بیماریهای نادر کودکان و بیماریهای عصبی شایعتر مانند پارکینسون و آلزایمر مفید باشد. بینشهای حاصل از تحقیقات BPAN در نهایت ممکن است به رویکردهایی منجر شود که سلامت مغز را در طول عمر بهبود میبخشند.
ایزا الین در سن ۲ سالگی ممکن است جوانترین فردی باشد که تاکنون به BPAN مبتلا شده است، و او در حال حاضر الهامبخش تحقیقاتی است که میتواند زندگیهای بیشماری را تغییر دهد.
