بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد اذعان دارد که یک شروع سالم برای کودکان با مراقبت عالی از مادران باردار آغاز میشود. داستانهای زیر از چهار زن محلی که هر کدام در یک روز از بهار امسال از بیمارستان عبور کردهاند، نگاهی اجمالی به چگونگی مراقبتهای پیشرفته بیمارستان کودکان پاکارد از مادران و نوزادان به طور یکسان ارائه میدهد و هر روز زندگی صدها خانواده را تحت تأثیر قرار میدهد.
میشل کریگ
در طبقه دوم، در واحد زایمان، میشل کریگ به تازگی اولین فرزندش، آوری، یک پسر بچه سالم را به دنیا آورده است. او و همسرش، مایک هوروویتز، بسیار خوشحال، مغرور و آسوده خاطر هستند. تولد آوری، پایانی شاد و مدتها مورد انتظار برای سفری هولناک است.
دو ماه قبل، میشل داشت روز کاریاش را در گوگل به پایان میرساند که ناگهان خونریزی شدیدی شروع شد. او که هفت ماهه باردار بود، دچار خونریزی شدیدی شد و با عجله به بیمارستان کودکان پکارد منتقل شد.
تا آن روز، بارداری میشل کاملاً بدون حادثه خاصی بود. خونریزی بدون هیچ هشداری رخ داد و جان او و فرزندش را به خطر انداخت.
تیم مراقبت از میشل انقباضات اولیه او را متوقف کرد و تشخیص داد که او دچار جدا شدن زودرس جفت شده است، که در آن جفت زودتر از موعد از رحم جدا میشود. او تقریباً یک لیتر خون از دست داده بود، که حتی در مقایسه با سایر موارد پرخطر مشاهده شده در بیمارستان کودکان پاکارد، حجم غیرمعمول بالایی است.
با توجه به شدت و شروع ناگهانی خونریزی، پزشکان میشل نگران بودند که خطر وقوع حادثه دیگری بدون هشدار قبلی برای رفتن او به خانه بسیار زیاد باشد و خطرات زیادی را برای او و نوزاد ایجاد کند. اگر او به موقع به بیمارستان برنگردد، مشخص نیست چه اتفاقی ممکن است بیفتد.
یاسر السید، پزشک متخصص زنان و زایمان و معاون رئیس بخش پزشکی مادر و جنین، میگوید: «مورد میشل، مرز ظریفی را که ما در مامایی پرخطر با آن روبرو هستیم و با دو جان سروکار داریم، برجسته میکند. توانایی ما در تشخیص، چه برسد به کنترل، آنچه که با یک جان در حال رشد اتفاق میافتد، در واقع بسیار محدود است. با توجه به عدم توانایی ما در پیشبینی آنچه اتفاق میافتد، تصمیم گرفتیم او را در طول دوران بارداریاش در بیمارستان نگه داریم.»
مایک به یاد میآورد: «پزشکان کاملاً واضح گفتند که میشل در وضعیت خطرناکی قرار دارد. حتی ترک کردن کنارش برایم سخت بود و هر تماس تلفنی از او نزدیک بود باعث حمله قلبیام شود، چون از بدترین حالت ممکن میترسیدم.»
اما همانطور که میشل اشاره میکند، همه آنها انتظار داشتند که نوزاد به زودی به دنیا بیاید. او اضافه میکند: «من اصلاً نمیدانستم که مدت بستری شدنم در بیمارستان چقدر طول خواهد کشید.»
روزها تبدیل به هفتهها و سپس به ماهها شدند. در مجموع، میشل ۶۶ روز طولانی را در پاکارد و تحت مراقبت دقیق تحمل کرد. برای رهایی از این کسالت، مایک سه بار در روز به او سر میزد، برایش غذای رستوران میآورد، او را برای هوای تازه به پشت بام میبرد و سعی میکرد روحیهاش را حفظ کند. پرستاران به آنها آموزش سریعی در مورد مراقبت از نوزاد دادند، زیرا بستری بودن میشل مانع از حضور آنها در کلاسهای آمادگی برای تولد نوزادشان میشد.
به لطف نظارت دقیق تیم زایمان پرخطر، میشل توانست ایوری را تا پایان دوره بارداری به دنیا بیاورد. وزن او در آن زمان 8 پوند و 4 اونس بود.
مایک پس از رسیدن اوری که مدتها منتظرش بودیم، میگوید: «ما کاملاً غافلگیر شدهایم. از همان شب اولی که اینجا گذراندیم، نگران بودیم و راه درازی را پیمودیم. او کاملاً بینقص است - ده انگشت دست و ده انگشت پا - و هیکل بزرگی دارد.»
لسلی بالینگر، وودساید
در انتهای راهرو، درست بیرون بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU)، لسلی بالینگر سعی میکند خودش را جمع و جور کند. لسلی، اهداکننده وفادار بیمارستان کودکان پاکارد، به همراه دوستی که امیدوار است او نیز از او حمایت کند، در حال گشت و گذار در بیمارستان است. اما وقتی تور آنها به ورودی بخش مراقبتهای ویژه نوزادان میرسد، لسلی نمیتواند خودش را راضی کند که وارد شود. حتی پس از ۲۳ سال، برای او خیلی سخت است که در میان نوزادان آسیبپذیر و مانیتورهای بوقزن قرار گیرد.
در سال ۱۹۸۸، اولین پسر لزلی، کورت، در بیمارستان استنفورد، سه ماه زودتر از موعد به دنیا آمد. در دوران بارداری، لزلی به سندرم HELLP، یکی از عوارض پره اکلامپسی (فشار خون بالای ناشی از بارداری) مبتلا شده بود. نوزاد او خیلی زودتر از حد انتظار و با کمترین هشدار به دنیا آمد.
کورت هشت هفته اول زندگیاش را در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان گذراند. اینکه او اصلاً زنده ماند، قابل توجه بود.
لزلی و همسرش، داگ، هنوز هم به وضوح مانیتورهای دائماً بوقزن و چراغهای خیرهکننده بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) را به یاد دارند. در آن روزها، والدین اغلب اجازه نداشتند با نوزادان نارس خود تماس داشته باشند. اولین باری که دادگاه برگزار شد، یک شب بود که داگ مراقب آنها بود - در شش هفتگی.
دکتر دیوید استیونسون، استاد هارولد کی. فابر در طب اطفال، خاطرنشان میکند که از آن زمان تاکنون تغییرات زیادی رخ داده است. ابزارها، مانیتورها و درمانهای تشخیصی بهتری وجود دارد. نورپردازی در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) اکنون به صورت چرخشی تغییر میکند تا روز و شب را تکرار کند، والدین تشویق میشوند که نوزادان خود را لمس کنند، در آغوش بگیرند و با آنها صحبت کنند و تمام تلاشها برای فراهم کردن لحظات آرامشبخش بیشتر برای نوزادان آسیبپذیر انجام میشود.
کورت در کودکی به فلج مغزی، یک بیماری چشمی به نام استرابیسم و مشکلات یادگیری مبتلا شد. او دیرتر از سایر کودکان خزیدن و راه رفتن را یاد گرفت، اما بر بسیاری از مشکلات عضلانی مرتبط با فلج مغزی غلبه کرد و یک کودک نوپای شاد و فعال بود. اما با شروع مدرسه ابتدایی، شروع به تقلا کرد. انجام همان مسائل ریاضی برای او بیشتر از سایر دانشآموزان طول میکشید. و او به دلیل لکنت زبان ناخوشایندی که او را در کنار دیگران خجالتی و عصبی میکرد، به گفتاردرمانی نیاز داشت. در نوجوانی، اضطراب اجتماعی او ایجاد دوستی را دشوار میکرد و او نسبت به آنچه میتوانست در زندگی به دست آورد، دیدگاه منفی داشت.
لزلی هنوز هم میتواند ناامیدی و درد ناشی از دیدن مشکلات فرزندش را به یاد بیاورد. حمایت کمی از والدینی که فرزندانی با نیازهای ویژه بزرگ میکردند و سعی در عبور از خدمات پیچیده داشتند، وجود داشت. برای اطمینان از اینکه مراقبتهای تکمیلی و هماهنگی بهتری برای سایر خانوادههایی که با چالشهای مشابهی روبرو هستند، در دسترس است، لزلی و داگ از خدمات فارغالتحصیلان Preemie در Packard حمایت کردند که به والدین کمک میکرد تا به مراقبتهای مداوم برای کودکانی که زودرس متولد شدهاند، دسترسی داشته باشند.
در سال ۲۰۰۴، خانوادهی بالینگر به همراه والدین لزلی، آن و بیل سویندلز، با تأسیس کرسی استادی وقفی بالینگر-سویندلز در رشتهی پزشکی رشدی و رفتاری کودکان، سرمایهگذاری خود را یک گام فراتر بردند. این کمک مالی آنها منجر به استخدام هایدی فلدمن، دارای مدرک دکترای پزشکی و استاد طب کودکان، برای مدیریت برنامهی جدید پزشکی رشدی-رفتاری کودکان در بیمارستان کودکان پاکارد شد.
استیونسون خاطرنشان میکند: «خانوادهی بالینگر واقعاً در کمک به ما برای توسعهی کلینیکهای پیگیری پرخطر و ایجاد ارتباط با جامعه، پیشگام بودند. اکنون، وقتی بچهها مهدکودک ما را ترک میکنند، مکانهایی برای کمک به غلبه بر چالشهایی که ممکن است با آنها روبرو شوند، دارند.»
خوشبختانه برای کورت، دبیرستان نقطه عطفی برای او بود. او در مدرسهای در ساحل شرقی تحصیل کرد و در آنجا با دانشآموزان دیگری که با چالشهای مشابهی روبرو بودند آشنا شد و سرانجام شروع به بیرون آمدن از لاک خود کرد.
کورت اکنون به عنوان یک بزرگسال جوان در حال پیشرفت است. اگرچه خاطرات بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) هنوز در ذهن لزلی کمی بیش از حد واضح است، اما او امیدوار است که با بزرگ شدن فرزندانشان، اوضاع برای خانوادههای دیگر تا حدودی آسانتر شود.
اوا لاگونا، ردوود سیتی
در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان، اوا لاگوناس با غرور میدرخشد. او آمده تا عکسهایی از کوچکترین پسرش، دیوید لونا، را به اشتراک بگذارد. او با آغوش باز از پرستاران استقبال میکند. او میگوید: «آنها برای من مثل خانواده هستند.»
دیوید از روزهای بستری شدنش در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) راه درازی را پیموده است. دیوید که در سال ۲۰۰۹ و در ۲۶ هفتگی به دنیا آمد، کمتر از ۲.۵ پوند وزن داشت. او از سندرم زجر تنفسی، آپنه نوزادان نارس، رفلاکس معده به مری و خونریزی قابل توجه در مغزش رنج میبرد. در دو هفتهگی، وزن او به نصف وزن هنگام تولدش رسیده بود و پزشکان به اوا و همسرش، میگل لونا، گفته بودند که اگر دیوید زنده بماند، ممکن است بینایی و شنوایی او به شدت مختل شود و هرگز نتواند راه برود.
چهار ماه طول کشید تا بالاخره اوا و میگل توانستند برای اولین بار او را به خانه ببرند.
امروز، پرستاران از پیشرفت دیوید شگفتزده شدهاند. سلامتی او خوب است و اگرچه رشد او تا حدودی به تأخیر افتاده است، اما اکنون راه میرود، شروع به صحبت میکند و به آرامی مهارتهای دیگر را به دست میآورد. اوا با افتخار میگوید که او عاشق خوردن است - همه چیز به جز کدو سبز - و حتی کمی از همسایه همسن خود بلندتر است.
او میگوید رسیدن پسرش به جایگاه امروزش، به اراده، سختکوشی و دعای زیادی نیاز داشته است. دیوید تحت درمان فشرده قرار گرفته تا عملکردهای اساسی مانند گرفتن و صحبت کردن را یاد بگیرد.
خوشبختانه، دیوید از سرمایهگذاری سخاوتمندانهای که خانواده بالینگر در سال ۲۰۰۴ انجام دادند، بهرهمند شده است. امروزه، برنامهی پزشکی کودکان رشدی-رفتاری پاکارد، حمایت، پیگیری و هماهنگی ساختاریافتهای را که خانوادههایی مانند خانوادهی دیوید برای مقابله با معلولیتهای فرزندانشان نیاز دارند، فراهم میکند.
فلدمن میگوید: «دیوید با چالشهایی روبروست، اما عملکرد خوبی داشته است. مهم است که خانوادههایی مانند او را با خدمات، چه در پاکارد و چه در جامعه نزدیک به خانههایشان، مرتبط کنیم تا بر روند رشد آنها نظارت داشته باشیم و به آنها کمک کنیم.»
از طرف خودش، اوا از منابع موجود برای کمک به رشد دیوید نهایت استفاده را برده است. برنامه هفتگی شلوغ آنها شامل سه جلسه کاردرمانی و فیزیوتراپی از طریق خدمات کودکان کالیفرنیا، دو جلسه در یک برنامه مداخله زودهنگام است که در آن دیوید با کودکان دیگر معاشرت میکند، و ویزیتهای خانگی توسط یک گفتاردرمانگر و یک معلم برای تقویت دایره لغات و شناخت دیوید. او دیدگاه مثبتی دارد، اما اگر احساس کند نیازهای دیوید برآورده نمیشود، از صحبت کردن نمیترسد. وقتی احساس کرد که یک برنامه محیط مناسبی برای او نیست، بلافاصله به دنبال برنامه مناسبتری میگردد.
اوا میگوید: «ما باید صدای فرزندانمان باشیم.»
امروز، او عکس دیوید را به دیوار بخش مراقبتهای ویژه نوزادان اضافه میکند و لحظهای را برای تشویق سایر والدین اسپانیاییزبان که مضطرب و وحشتزده به نظر میرسند، اختصاص میدهد. او میگوید: «میخواهم آنها بدانند که در پاکارد، نوزادشان در بهترین جای ممکن است. برای من، بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) مکانی برای زندگی، امید و عشق است.»
سارا جونز، پالو آلتو
در طبقه همکف، سارا جونز و اندی شارپ با نگرانی منتظرند تا پسر ۷ ماههشان، نیکلاس، سومین عمل جراحی خود را از زمان تولدش انجام دهد. این آخرین گام در مسیری طولانی و دشوار برای فرزند اولشان است.
تابستان گذشته، در حالی که سارا نیکلاس را باردار بود، سونوگرافی ۲۶ هفتگی او افزایش مایع آمنیوتیک را نشان داد که نشان میداد جنین آنطور که باید عمل بلع را انجام نمیدهد. پزشکان او به آترزی دوازدهه مشکوک شدند، که در آن قسمت اول روده کوچک مسدود شده و از عبور محتویات معده جلوگیری میکند.
نیکلاس شارپ
سارا به مرکز سلامت جنین و مادر پاکارد ارجاع داده شد، که تیمی متشکل از یک متخصص زنان و زایمان پرخطر، یک متخصص نوزادان، یک مشاور ژنتیک، یک مددکار اجتماعی پزشکی و یک جراح را برای تدوین یک برنامه مراقبتی برای او و نوزادش تشکیل داد.
دکتر سوزان هینتز، مدیر پزشکی مرکز سلامت جنین و مادر و محقق دانشکده وقف آرلین و پیت هارمن میگوید: «ما سعی میکنیم قطعات پازل را برای والدین کنار هم قرار دهیم تا آنها بتوانند تا حد امکان آنچه را که در هفتهها و ماهها - و گاهی سالها - پیش رو اتفاق میافتد، درک و برای آن آماده شوند.»
تیم به سارا و اندی اطلاع داد که نوزادشان احتمالاً کمی پس از تولد به جراحی نیاز خواهد داشت. هینتز میافزاید: «اما حتی با وجود تمام فناوری، تخصص و قابلیتهای تصویربرداریمان، تأکید میکنیم که هنوز نمیتوانیم بهطور کامل پیشبینی کنیم چه اتفاقی قرار است بیفتد.» معلوم شد که نوزاد سارا واقعاً غیرقابل پیشبینی است.
تنها سه هفته بعد، نیمهشب، کیسه آب سارا پاره شد و دچار زایمان زودرس شد. زودتر از آنچه انتظار میرفت، او در بیمارستان کودکان پکارد بستری شد، جایی که پزشکان انقباضات او را متوقف کردند و به مدت هشت روز او را در رختخواب نگه داشتند. وقتی انقباضات او هفته بعد دوباره شروع شد، پزشکان متوجه شدند که ضربان قلب نوزاد در حال کاهش است و تشخیص دادند که او باید فوراً از طریق سزارین اورژانسی به دنیا بیاید.
سارا به یاد میآورد: «همه چیز خیلی سریع اتفاق افتاد. بیست دقیقه بعد، نیکلاس اینجا بود.»
نیکلاس که در هفته سیام بارداری به دنیا آمد، نوزادی کوچک با وزن حدود ۲ پوند و ۱۴ اونس بود.
خوشبختانه برای مادر و نوزاد، تیم مراقبت پاکارد از قبل برنامهای داشت و متخصصان نوزادان و جراحان اطفال آماده بودند تا وارد عمل شوند. درست پس از تولد نیکلاس، پزشکان او تأیید کردند که او آترزی دوازدهه دارد که باید فوراً به آن رسیدگی شود. و هنگامی که تلاشها برای لولهگذاری او بینتیجه ماند، آنها مشکوک شدند که او همچنین فیستول نای-مری (TEF) دارد، ارتباطی غیرطبیعی بین مری و نای.
جراحان، دکتر سانجیو دوتا، و دکتر ماتیاس بروزونی، عصر همان روز نیکلاس را جراحی کردند و با موفقیت آترزی دوازدهه را ترمیم کرده و یک اقدام موقت برای TEF انجام دادند. نیکلاس کوچکترین بیماری نبود که تا به حال در بیمارستان کودکان پکارد تحت عمل جراحی قرار گرفته بود، اما از محدودهای که اکثر بیمارستانهای دیگر قادر به پذیرش آن هستند، بسیار فراتر بود. جثه کوچک و نارس بودن او، به همراه دو بیماری همزمانش، پرونده او را به طور ویژهای چالش برانگیز کرده بود.
دوتا، محقق دانشکدهی خیریهی آرلاین و پیت هارمن، خاطرنشان میکند: «در هیچ کتاب درسی در مورد چگونگی برخورد با این نوع موقعیتها چیزی نوشته نشده است. مدیریت ظرافتهای مراقبت از شرایط پیچیده و نادری مانند آنچه نیکلاس داشت، به تجربه و نوآوری مکانی مانند پاکارد نیاز دارد.»
شش هفته بعد، وقتی کمی بزرگتر و قویتر شده بود، نیکلاس تحت عمل جراحی دوم خود برای ترمیم کامل TEF قرار گرفت. او چند هفته دیگر در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) ماند و سرانجام اکتبر گذشته به خانه رفت.
اندی به یاد میآورد: «پرستاران بخش مراقبتهای ویژه نوزادان ما واقعاً شگفتانگیز بودند - هم برای نیکلاس و هم برای ما. حمایتی که از ما کردند و تواناییشان در دفاع از او و کمک به ما برای درک همه چیز واقعاً استثنایی بود.»
در خانه، چند ماهی اوضاع خوب پیش رفت تا اینکه در معاینه ژانویه امسال مشخص شد که دور سر نیکلاس به طور قابل توجهی افزایش یافته است. اسکن CAT نشان داد که او هیدروسفالی یا مایع اضافی در اطراف مغز دارد که برای کاهش فشار نیاز به شانت دارد.
امروز، سارا و اندی دوباره به پاکارد برگشتند، زیرا مایکل ادواردز، جراح مغز و اعصاب، نیکلاس را عمل میکند. خوشبختانه، عمل جراحی به خوبی پیش میرود و تا عصر، نیکلاس در حال بهبودی است و خودش نفس میکشد.
میشل کریگ گزارش میدهد که حال او و اوری، نوزاد ۴ ماههاش، هر دو عالی است. او اولین سفرش را به هاوایی انجام داده است. با وجود اتفاقی که میشل را ۶۶ روز در بیمارستان بستری کرد، اوری کاملاً سالم بوده است.
میشل میگوید: «آن زمان بستری بودن در بیمارستان برای آن مدت طولانی واقعاً وحشتناک بود. اما حالا که به گذشته نگاه میکنم، احساس میکنم خیلی خوششانس بودم. خیلی خوشحالم که ماندم. همه در پاکارد نهایت تلاش خود را کردند تا از ما به خوبی مراقبت کنند. ما بسیار سپاسگزاریم که نتیجه کار تا این حد خوب شد.»
لزلی بالینگر مادرِ یک فارغالتحصیل دانشگاه است. کورت در ماه مه مدرک جغرافیای خود را از دانشگاه دنور دریافت کرد. تابستان امسال، او داوطلبانه در یک پرورشگاه در تانزانیا کار کرد، به کوه کلیمانجارو صعود کرد - که به گفته خودش بهترین تجربه زندگیاش بوده است - و آماده شد تا شغل جدیدی را در شرکت امریکورپس (AmeriCorps) آغاز کند.
کورت میگوید: «صعود به کیلی یکی از کارهایی است که باید انجام دهم. واقعاً شگفتانگیز بود و چشمانم را به روی آنچه ممکن است و آنچه در جهان وجود دارد، باز کرد. من میتوانم کارهای زیادی انجام دهم که نمیدانستم قادر به انجام آنها هستم.»
اوا لاگونا از پیشرفت مداوم پسرش بسیار هیجانزده است. دیوید که اکنون ۲ ساله است، میتواند حیوانات را در کتابهایش به اسم نشان دهد، هر زمان که موسیقی میشنود با خوشحالی میرقصد و مشتاقانه در حال تمرین جدیدترین مهارت خود - دویدن - است. اوا برنامههای اجتماعی فوقالعاده و دعاهای فراوان را برای کمک به دیوید در رسیدن به این مرحله میشناسد.
اوا میگوید: «صدها، هزاران نفر برای دیوید دعا کردهاند. او یک معجزه است.»
و پس از یک سال پر فراز و نشیب، سارا جونز راحتتر نفس میکشد. چند روز پس از سومین عمل جراحیاش، نیکلاس دوباره به خانه برگشت، هرچند پزشکانش به سارا و اندی توصیه کردند که او را همیشه نزدیک بیمارستان کودکان پاکارد نگه دارند. در ماه مه، وقتی نیکلاس ۱۰ ماهه بود، به آنها چراغ سبز نشان داده شد تا برای اولین بار او را به خارج از شهر ببرند.
در ماه جولای، نیکلاس اولین تولدش را جشن گرفت. او که کودکی فعال با موهای قرمز رشکبرانگیز است، همچنان سرگرم کشف تمام اسباببازیهای جدیدش است. در مقطعی، احتمالاً برای حل یک مشکل باقیمانده به جراحی دیگری نیاز خواهد داشت. اما فعلاً، این موضوع او را خیلی کند نمیکند. برای ناهار، او از دو وعده بزرگ پوره میوه و سبزیجات لذت میبرد، سپس یک شیشه شیر خشک بزرگ را سر میکشد.
سارا میگوید: «تجربهی واقعاً خوبی بود. ما از مراقبت شگفتانگیزی که از همه در پاکارد دریافت کردهایم، بسیار سپاسگزاریم.»
