دوریس «دختر رژ لبی» دیاز هرگز بدون یک لایه براق از برق لب صورتی از خانه بیرون نمیرفت. این کار بیش از حفظ ظاهر، راهی برای مقابله با چالشهای سلامتیاش بود. بزرگترین آرزوی او؟ پیوند ریه و نفس کشیدن راحت برای اولین بار در زندگیاش.
دوریس که تنها ۶ ماه داشت و به فیبروز کیستیک مبتلا شده بود، نمیتوانست زندگی قبل از آن را به خاطر بیاورد. او مجبور بود تحت درمانهای تکاندهندهای قرار گیرد که قفسه سینهاش را تکان میداد و ریههایش را سه تا چهار بار در روز از مخاط پاک میکرد. در کلاس دوم، دوریس برای تنفس به کپسول اکسیژن وابسته بود و آن را با خود به مدرسه میآورد و شبها با آن میخوابید.
اگرچه اکسیژن و درمانهای خِرخِر به عملکرد ریههای دوریس کمک کرد، اما مانع از تولید ترشحات اضافی در بدن او نشد. هنوز هم باکتریها و قارچها به راحتی میتوانستند در سیستم تنفسی او جا خوش کنند و خطرناک شوند. تنها شانس او برای آیندهای سالم، یک جفت ریه جدید بود.
انتظار چالشبرانگیز بود. دوریس هفتهها در بیمارستان بستری بود، اما مادرش، کورینا، نمیتوانست جای بهتری را برای فرزندش تصور کند.
کورینا میگوید: «این بیمارستان بسیار خانوادگی و شخصی است. آنها خیلی به فرزندانم، من و همسرم اهمیت میدهند. حتی کشیش هم میداند که دوریس همیشه قبل از عمل به یک دقیقه دعا نیاز دارد و هر بار برای دعا کردن با او حاضر است.»
کورینا همچنین از تدارکات بیمارستان برای خانوادهاش، از جمله یک داوطلب مهربان که در مدتی که کورینا و همسرش سر کار بودند، پیش دوریس ماند، کارتهای بنزین و خواربار برای کمک به مراقبت از دو فرزند دیگرشان، یا معلمی که وقتی دوریس نمیتوانست به مدرسه بیمارستان برود، به اتاقش در بیمارستان سر میزند، آرامش میگیرد.
بسیاری از این خدمات، و همچنین تحقیقات و مراقبتهای پیشرفتهای که برای کودکانی مانند دوریس در دسترس است، بدون حمایت شما در دسترس نخواهد بود.
پس از یک سال انتظار در فهرست ملی پیوند اعضا، بالاخره آرزوی دوریس محقق شد. او درست به موقع برای نهمین سالگرد تولدش پیوند دو ریه دریافت کرد. امروز او یک دختر 10 ساله و سرحال است. او همچنان تحت نظر خواهد بود، اما به مدرسه برگشته و در واقع راحتتر نفس میکشد.
دکتر کارول کنراد، پزشک دوریس، دانشیار اطفال (پزشکی ریوی) و مدیر برنامه پیوند قلب و ریه میگوید: «پیشرفتهای زیادی در درک ما از فیبروز کیستیک حاصل شده است.»
«ما اکنون درک بهتری از اختلال عملکرد پروتئین، ترشح غیرطبیعی مخاط و مسائل تغذیهای داریم. بقای طولانیمدت کودکان مبتلا به این بیماری در حال بهبود است و آینده با داروهایی که میتوانند عملکرد ریه را عادی کرده و روند زوال را کند کنند، حتی روشنتر به نظر میرسد. مشتاقانه منتظر روزی هستم که پیوند ریه مانند یک درمان قدیمی به نظر برسد!»
این مقاله اولین بار در شماره بهار ۲۰۱۶ مجله ... منتشر شد. اخبار کودکان لوسیل پاکارد.
