با تشکر، از طرف یکی از بیماران همیشگی کودکان پاکارد

سلام، من زاریا استیونسون هستم. من دانش‌آموز سال سوم دبیرستان منلو آترتون و بیماری در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد هستم. 

این بیمارستان جای خیلی خاصی است. و من باید بدانم. من ۱۵ سال است که آنجا بستری هستم. در بدو تولد به تالاسمی بتا داسی شکل مبتلا بودم. گلبول‌های قرمز خون من به دلیل نرسیدن اکسیژن کافی به شکل هلال در می‌آیند.

این باعث درد در کمر، دست‌ها و پاهایم می‌شود، مخصوصاً وقتی فعالیت بدنی زیادی انجام می‌دهم. در نهایت مجبور می‌شوم آخر شب در بیمارستان بستری شوم.

بیماری سلول داسی شکل از بسیاری جهات بر زندگی من تأثیر گذاشته است. برای مثال، وقتی در بیمارستان بستری می‌شوم، نمراتم افت می‌کند و وقتی به مدرسه برمی‌گردم، سطح انرژی‌ام پایین است. در گذشته، به دلیل شرایطم، احساس نمی‌کردم که در مدرسه جایی دارم.

احساس می‌کنم بیمارستان کودکان پاکارد بیمارستان خیلی خوبی است، چون آنها فراتر از سلامت جسمی‌ام به من اهمیت می‌دهند و به چیزهای شخصی که دوست دارم هم علاقه نشان می‌دهند. سال گذشته دو هفته در بیمارستان بستری بودم. درد از همیشه شدیدتر بود، به این معنی که به داروی بیشتری نیاز داشتم و نمی‌توانستم تکالیف مدرسه را انجام دهم. در مورد مدرسه واقعاً عصبی بودم. اما پزشکان و پرستاران از من خواستند که خودم را به زبان مورد علاقه‌ام، کره‌ای، معرفی کنم. این نشان داد که آنها به من اهمیت می‌دهند.

خوشحالم که در بیمارستان کودکان پاکارد هستم و فکر می‌کنم بیمارستان خوبی است چون قطعاً می‌توانند با شما ارتباط برقرار کنند. و باعث می‌شوند که در کل احساس کنم دوست داشته می‌شوم و فراموش نمی‌شوم. آنها از طریق قرارهای منظم، وضعیتم را برایم توضیح داده‌اند. وقتی در بیمارستان بستری شدم، از طریق یک متخصص زندگی کودکان به من کمک کردند تا با شرایطم کنار بیایم.

وقتی به مدرسه برگشتم، نمراتم خیلی خوب نبود و خیلی نگران بودم. خانم جین کین از برنامه‌ی رابطین حمایت آموزشی بیمارستان (HEAL) آمد و با من در مورد مدرسه صحبت کرد. او به همراه مادرم، در مدرسه از آموزش فردی من حمایت کردند.
طوری برنامه‌ریزی کنم که مطمئن شوم کمکی که نیاز دارم را دریافت می‌کنم، و در نتیجه، توانستم یک مدیر پرونده پیدا کنم که به من در مدیریت حجم کلاس‌هایم کمک کند.

حالا اعتماد به نفس بیشتری دارم، نمرات بهتری می‌گیرم و به ورزش مورد علاقه‌ام، تشویق‌کننده، پیوسته‌ام.

مایلم از دکتر مایکل جنگ، پرستار جودیت لیا و مددکار اجتماعی کری لو به خاطر کمکشان در حفظ سلامتی‌ام و حمایت از خانواده‌ام تشکر کنم.

از هر کسی که به من کمک کرده است، چه گرفتن خون از من، چه داوطلب شدن و آوردن فعالیت‌ها به اتاقم، چه کارکنان کلیسا که برای من دعا کردند و چه مسئول پذیرش که به من خوشامد گفت و من را می‌شناسد، متشکرم.

همچنین می‌خواهم از خیرین و کسانی که از بیمارستان حمایت می‌کنند، به خاطر فرصتی که برای به اشتراک گذاشتن داستانم به من دادند، تشکر کنم. با به اشتراک گذاشتن داستانم، یاد گرفتم که من چیزی بیش از شرایطم هستم. این به افزایش آگاهی در مورد بیماری کم‌خونی داسی‌شکل در مدرسه، کلیسای من و جامعه‌ام کمک کرد.

من از صحبت کردن در مورد وضعیتم خجالت نمی‌کشم و به پرستار شدن فکر می‌کنم. چون وقتی یک پرستار با من مثل دختر خودش رفتار می‌کرد، احساس حمایت بیشتری می‌کردم. حالا می‌خواهم به کسانی که مثل من هستند کمک کنم.

این مقاله در ابتدا در شماره بهار ۲۰۱۸ مجله منتشر شد. به‌روزرسانی صندوق کودکان.