تایلر عاشق بازی با لگو، تشویق تیم سن خوزه شارکس و استفاده از هر فرصتی برای جشن گرفتن است. و این روزها، این دختر ۷ ساله چیزهای زیادی برای جشن گرفتن دارد.
در ماه ژانویه، تایلر با افتخار برادر بزرگ شد. اما بدون بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد و اهداکنندگانی که از آن حمایت میکنند، داستان تایلر بسیار متفاوت میبود. میبینید، تایلر با چیزی که معادل نیمی از یک قلب بود، به دنیا آمد.
دکتر گیل رایت، متخصص قلب تایلر و مدیر پزشکی ارین هافمن برای برنامه جامع قلب تک بطنی در بیمارستان کودکان پاکارد، میگوید: «زنده ماندن او کاملاً یک معجزه است.»
تایلر با یک نقص مادرزادی قلب به نام سندرم قلب چپ هیپوپلاستیک متولد شد - سمت چپ قلب او در رحم به درستی تشکیل نشده بود.
این مشکل تا بعد از تولدش در سانتا کروز کشف نشد و بلافاصله با هواپیما به بیمارستان ما منتقل شد.
رایت گفت: «ما تمام خدماتی را که او نیاز داشت، ارائه دادیم. اگر او در جای دورتری به دنیا آمده بود، ممکن بود زنده نماند.»
تایلر در طول زندگیاش سه عمل جراحی قلب باز، بستریهای طولانی و مکرر در بیمارستان و در مجموع بیش از ۲۰ عمل جراحی انجام داده است. حتی یک سرماخوردگی معمولی از همکلاسیهایش میتواند او را راهی بیمارستان کند. با این حال، او نه تنها زنده مانده، بلکه رشد هم کرده است.
متخصصان بیمارستان کودکان پاکارد با خانواده تایلر همکاری کردهاند تا بهترین کیفیت زندگی ممکن را برای او فراهم کنند. تایلر همچنین مبتلا به صرع، اوتیسم و فلج مغزی خفیف است، به این معنی که برای راه رفتن به بریس نیاز دارد. در طول این سالها، در هر چالش و هر مرحله مهمی، بیمارستان ما و اهداکنندگانی مانند شما در کنار او بودهاند.
رایت توضیح میدهد: «وقتی تایلر تازه متولد شده بود، ما مراقبتهای ویژهای را که برای زنده ماندن نیاز داشت، برای او فراهم کردیم. در ۳ سالگی، او از یک آزمایش دارویی آزمایشی بهرهمند شد. و اکنون ما هماهنگی مراقبتی فشرده و مؤثری را انجام میدهیم تا او بتواند در خانه زندگی کند، به مدرسه برود و از داشتن یک خواهر کوچک جدید هیجانزده باشد.»
قدرت حاصل از مراقبت خانواده محور
اطمینان از اینکه خانوادهها میتوانند بهترین مدافع فرزندان خود باشند، ستون جامعه کودکان پاکارد است. رایت از نزدیک با جنی، مادر تایلر، و متخصص اطفال او در سانتا کروز همکاری میکند. تجربیات جنی حتی او را ترغیب کرد تا به رایت به عنوان بخشی از همکاری ملی بهبود کیفیت قلب کودکان بپیوندد تا از طرف خانوادههایی مانند خانواده او در سراسر کشور صحبت کند.
جنی میگوید: «ما سعی کردهایم به تایلر یاد بدهیم که نگرش واقعاً مثبتی داشته باشد.» از وقتی تایلر ۴ ساله بود، هر روز از او میپرسیدند که بخش مورد علاقهاش از روز چیست. «حتی اگر در بیمارستان باشیم، این کار را میکنیم. شنیدن اینکه او فکر میکند بهترین بخش روزش چیست، لذتبخش است. گاهی اوقات این اتفاق میافتد که یک پرستار مورد علاقهاش به ملاقاتش میآید، یا اینکه کسی توانسته با یک ضربه یک چوب آزمایشگاه را بگیرد. شنیدن اینکه از دیدگاه یک پسر کوچک بهترین چیزها چیست، نشاطآور است.»
رایت میگوید: «به سختی میتوان خانوادهای مقاومتر از او پیدا کرد. به عنوان یک متخصص قلب، دیدن او شاد و سرزنده بسیار لذتبخش است. او مشکلات زیادی داشت.»
با تشکر از شما
شما هدایا به صندوق کودکان از منابع ضروری مانند مددکاران اجتماعی، روحانیون، مترجمان، متخصصان زندگی کودک و بسیاری دیگر که به خانوادهها در سختیهای بستری شدن در بیمارستان کمک میکنند، حمایت کنید و آنها را قادر سازید تا بر آنچه از همه مهمتر است تمرکز کنند.
جنی میگوید: «بدون سخاوت و حمایت شما در ایجاد این بیمارستان دیدنی، خانواده ما و بسیاری دیگر جایی برای نامیدن خانه نداشتند. شما پسرمان را به ما دادهاید و ما برای همیشه سپاسگزار شما هستیم.»
این مقاله در ابتدا در شماره بهار ۲۰۱۹ مجله منتشر شد. بهروزرسانی صندوق کودکان
