اکتبر ماه آگاهیبخشی در مورد بارداری و از دست دادن نوزاد است. برای برخی، این ماه بدون اینکه زیاد به آن فکر کنند، میآید و میرود، اما برای برخی دیگر، این غم و اندوه خام و آشفته است. خانواده کالفیلد این را به خوبی درک میکنند.
اگر به آخرین عکس تعطیلات آنها نگاه کنید، لبخند گرم آری که آن زمان ۵ ساله بود، چهرههای مهربان مادر و پدر، شان و جسیکا، و یک گنج ویژه که در آغوش شان آرمیده است را خواهید دید. این عروسک بامزه - که یک ژاکت و شلوار راه راه کوچک پوشیده است - لامبی نام دارد. این عروسک به شیرینی و شیرینی جک کوچولو، برادر کوچکتر آری، است که ۱۰۵ روز زنده ماند.
۱۰۵ روز
دو روز پس از تولد، جک به بیماری ویرانگری به نام سندرم ادواردز یا تریزومی ۱۸ مبتلا شد. تریزومی ۱۸ وضعیتی است که در آن یک کروموزوم ۱۸ اضافی الگوی طبیعی رشد در رحم را مختل میکند. متأسفانه، هیچ درمانی وجود ندارد و کودکان مبتلا امید به زندگی بسیار کوتاهی دارند. تنها ۵ تا ۱۰ درصد از این کودکان به اولین سالگرد تولد خود میرسند و نرخ بقای پسران حتی کمتر است.
جک کوچولو مبارزه زندگیاش را در ۴ آگوست ۲۰۱۷ آغاز کرد. تیم مراقبت از او در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد، این زمان گرانبها را به جک دادند تا با خانوادهاش باشد. در طول دو هفته بستری شدنش در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان، شان و جسیکا با متخصصان متعددی از جمله دکتر هاروی کوهن، دکترای پزشکی، و... کار کردند. کیتی و پاول داگرتی، مدیران پزشکی مراقبتهای تسکینیو همچنین متخصص نوزادان، دکتر شازیا بومبال. با کمک آنها، جک فرصتی برای زندگی در خانه با خانوادهاش داشت، فرصتی که بسیاری از نوزادان مبتلا به تریزومی ۱۸ از آن بیبهرهاند.
جسیکا با گرمی میگوید: «من جک را به عنوان یک روح لطیف توصیف میکنم. او از همان روز اول قلب همه را ربود.»
دکتر کوهن قبل از اینکه خانواده بیمارستان را ترک کنند، اطمینان حاصل کرد که پرستاران خانگی در مونتری، زادگاه کالفیلد، در دسترس و آماده کمک به مراقبت از فرزندشان هستند.
جسیکا میگوید: «این پزشکان همیشه تلاش مضاعفی میکردند تا مطمئن شوند جک راحت است و ما حمایت میشویم. هیچوقت زمان کافی برای مراقبت از جک کوچولو وجود نداشت، اما کارکنان بیمارستان پاکارد به او فرصت دادند تا ما تا جایی که ممکن است یک خانواده چهار نفره باشیم.»
او اضافه میکند: «مراقبت از کودکی که از نظر پزشکی آسیبپذیر است، کار آدمهای ترسو نیست. مردم به ما میگفتند که چقدر قوی هستیم، اما این انتخابی نبود که به ما داده شده باشد. تشخیص بیماری او، میزان عشقی را که دریافت میکرد، تعریف نمیکرد.»
در ۱۶ نوامبر ۲۰۱۷، جک نفس آخرش را کشید، در حالی که عشق او را احاطه کرده بود؛ این تمام چیزی بود که او تا به حال میدانست.
پشتیبانی و راحتی
جسیکا میگوید: «زندگی جک روی زمین شاید خیلی زود به پایان رسیده باشد، اما میراث او همچنان ادامه دارد. او هرگز فراموش نخواهد شد. از دل این غم غیرقابل تصور، چیزی زیبا و غیرمنتظره بیرون آمد.»
رابطهی جدیدی بین خانوادهی کالفیلد و برنامهی راهنمایی خانواده و سوگواری در بیمارستان کودکان پاکارد شکل گرفت. اِما، یک مددکار اجتماعیِ امدادگر، کمی پس از فوت جک با شان و جسیکا تماس گرفت.
برنامه راهنمایی خانواده و سوگواری بیمارستان ما خدمات حمایتی - از جمله مشاوره سوگ، مراسم یادبود، مطالب آموزشی و موارد دیگر - را به صورت رایگان به خانوادهها ارائه میدهد.
کریستا روتر، LCSW، MPH و مدیر برنامه راهنمایی خانواده و سوگواری میگوید: «برنامه ما به صورت خیریه تأمین مالی میشود، بنابراین همه کمکهای مالی مستقیماً برای مراقبت از خانوادههای داغدار بیمارستان پاکارد کودکان هزینه میشود. اگر کمکهای سخاوتمندانه خیرین برنامه ما نبود، ما نمیتوانستیم این خدمات را به خانوادهها ارائه دهیم.»
به لطف حمایت خیرینی مثل شما، جسیکا، شان و آری داغدار در دوران سوگواری خود دچار آشفتگی و پریشانی شدند. جسیکا میگوید: «مسئله مالی آخرین چیزی است که میخواهید به آن فکر کنید. آنها فقط آن استرس را از بین میبرند و در کنار شما هستند.»
حوالی اولین سالگرد تولد جک بود که ایدهای به نام پروژه لمبی برای کمک به دلهای داغدار خانوادههای داغدار شروع به شکلگیری کرد. پروژهای برای کمک به دلهای داغدار خانوادههای داغدار، به نام پروژه لمبی، شروع به شکلگیری کرد.
جسیکا یک بره عروسکی درست کرد که هم وزن و هم قد جک باشد، به این امید که بتواند ذرهای از آرامش را برای او و خانوادهاش در این دوران غیرقابل تصور به ارمغان بیاورد. اما این کار خیلی بیشتر از اینها موثر بود.
جسیکا میگوید: «از دست دادن نوزادتان یک درد جسمی دارد؛ آغوشتان خالی است. رنج از دست دادن فرزند غیرقابل تحمل است. آرزو دارید فرزندتان را در آغوش بگیرید، تکانش دهید، ببوسیدش، و او را در آغوش خود احساس کنید.»
برای آری، برادر بزرگتر جک، لمبی بهترین دوست و منبع آرامش او شد. لمبی در رویدادها، عکسها و حتی زمانی که آری به خواب میرود، خانوادهی کالفیلد را همراهی میکند. او بخش مهمی از خانواده است.
این مادر داغدار با خود فکر میکرد که اگر این بره کوچک میتواند به خانوادهاش کمک کند، چند خانواده دیگر میتوانند از یک حیوان وزندار بهرهمند شوند؟ پروژه لامبی با کمک و حمایت برنامه راهنمایی و سوگواری خانواده به یاد جک توسعه داده شد.
میراث جک
خانوادهی کالفیلد میخواهند این حس توانمندسازی را به خانوادههای دیگر نیز منتقل کنند. آنها با کمک دوستان و خانوادهی خود برای جمعآوری پول برای پروژهی لمبی، به عنوان قهرمان کودکان شناخته شدند. در نتیجهی تلاشهای متفکرانهی آنها، هر خانوادهی داغدارِ پاکارد چیلدرن که لمبیِ خودش را میخواهد، میتواند یکی از آنها را از تیم راهنمایی خانواده و سوگواری دریافت کند.
هر بره به صورت سفارشی برای خانوادهها ساخته میشود تا حس در آغوش گرفتن عضو کوچک خانواده که از دست دادهاند را تداعی کند. این برهها به گونهای شخصیسازی میشوند که وزن نوزاد را شبیهسازی کنند.
برنامه راهنمایی خانواده و سوگواری ما - و تیمهای مراقبتی که با خانوادههایی که عزیزان خود را از دست دادهاند کار میکنند - متعهد به برآوردن نیازهای خانوادهها در سختترین لحظات و سالهای آینده هستند. جسیکا، شان و آری عمیقاً از همه کسانی که در کنارشان بودهاند سپاسگزارند.
جسیکا در مورد سفر خانوادهاش با بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد و برنامه راهنمایی و سوگ خانواده میگوید: «شما بخشی از گروهی هستید که هرگز نمیخواستید به آن بپیوندید، اما دانستن اینکه تنها نیستید، قدرتمند است.»
جسیکا، شان و آری، از شما به خاطر به اشتراک گذاشتن داستان خانوادهتان با ما و تسلی دادن به دیگر خانوادههای کودکان پاکارد متشکریم. شما کار زیبایی برای تجلیل از جک عزیز انجام دادهاید!
و از اهداکنندگان سخاوتمندمان که برنامه راهنمایی خانواده و سوگواری ما را برای خانوادههایی مانند خانواده کالفیلدز در دسترس قرار دادهاند، سپاسگزاریم.
اطلاعات بیشتر در مورد برنامه راهنمایی خانواده و سوگواری و پروژه لامبی.
از پروژه لامبی الهام گرفتهاید؟ از بیمارستان ما حمایت کنید و همین امروز قهرمان کودکان شوید.
