از اولین هفتهای که در دسامبر ۲۰۱۴ با اندرو در بیمارستان بودیم، رویای داشتن یک برنامه موسیقیدرمانی را در سر میپروراندیم که لحظات شادی را برای کودکان و خانوادههایی که در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد با اتفاقات غیرقابل تصوری دست و پنجه نرم میکنند، به ارمغان بیاورد.
در سال ۲۰۱۴، ما وارد اورژانس شدیم، بدون اینکه بدانیم چرا «اندرو»ی ۱۴ ماههمان - بهترین فرزند سوم تاریخ - رنگپریده و ضعیف بود. چند ساعت بعد، برای اولین بار کلمه «سرطان» را شنیدیم و چند روز بعد، تشخیص خاص او را شنیدیم: لوسمی مگاکاریوبلاستیک حاد. در ۱۰۰ روز بعدی، استر در بیمارستان با اندرو زندگی کرد و بیشتر این مدت را در انزوا گذراند، در حالی که اندرو شیمیدرمانی و پیوند مغز استخوان را از برادرش دریافت میکرد.
از همان لحظات اولیه، موسیقی اندرو را آرام میکرد. چه آهنگی که هنگام خونگیری از آیپد پخش میشد و چه رقصی که با مادرش در طول ویزیتهای شبانه پرستاران میرقصید، اتاق اندرو را پر میکرد. و در تمام آن روزهای طولانی در بیمارستان که با سرطان مبارزه میکرد، ماههای جادوییاش در پیشدبستانی که به بهبودی رسید، روزهای سخت مراقبتهای آسایشگاهی پس از بازگشت سرطان و تمام لحظات بین این دو، موسیقی قلبش را پر کرده بود. ما اندرو را در اواخر سال ۲۰۱۶ (کمی پس از سومین سالگرد تولدش) از دست دادیم، اما موسیقی او همچنان زنده است و از همیشه بلندتر به گوش میرسد.
چند ماه پس از اینکه اندرو را از دست دادیم، با حمایت بیش از ۵۰۰ نفر از «دوستان اندرو»، اولین کمک مالی خود را به بیمارستان انجام دادیم. در آن زمان، موسیقی درمانی یک رویا بود. تنها سه سال بعد، سه موسیقی درمانگر وجود دارد. تبدیل شدن از هیچ به سه موسیقی درمانگر تمام وقت (و امیدوارم بیشتر!) تنها در سه سال، فراتر از آن چیزی است که ما تصور میکردیم.
ما اغلب به بیمارستان برمیگردیم تا پیشرفت را ببینیم - و بشنویم! - . تابستان گذشته، به یک گروه موسیقی درمانی در بخش انکولوژی که اندرو آن ۱۰۰ روز را در آن گذراند، پیوستیم. دوباره داشتیم گریه میکردیم... از تعجب.
ما روی صندلیهای کوچک مدرسه نشستیم. بچههای این گروه ماسک زده بودند و سرم از بغلشان بیرون میآمد. استر ساز مثلثی مینواخت. دن طبل کوچکی میزد. ربکا، موسیقیدرمانگر، بچهها را در نواختن آهنگهایی که یاد گرفته بودند و آهنگهایی که نوشته بودند، راهنمایی میکرد. نتها در سراسر واحد پخش میشدند و بر صدای بوق دستگاهها و پیجرها غلبه میکردند.
پرستاران و پزشکان برای پیوستن به ما توقف کردند. یکی از متخصصان سرطان سابق اندرو ما را دید، به مطبش برگشت تا یوکللیاش را بردارد و به جلسه ملحق شد. او در حال یادگیری نواختن این ساز از طریق کلاسهای موسیقیدرمانی با بچهها است. ما شگفتزده شده بودیم.
اتاق نشیمن غمانگیز، تاریک و دلگیری که به یاد داشتیم، حالا محل برگزاری یک جلسهی شاد و مفرح گروهی بود. پرستاران در راهرو قدم میزدند و شروع به رقصیدن میکردند. بچهها تا جایی که سیمها و سطح انرژیشان اجازه میداد، حرکت میکردند. دختر کوچکی که به نظر ۵ یا ۶ ساله میرسید، آهنگی را که خودش نوشته بود و در مورد زندگی در بیمارستان نوشته بود، میخواند. بدنهایمان به جلو خم شد تا صدای کوچک او را از پشت ماسکش بشنویم. ربکا تک تک کلمات را میفهمید و او را تشویق میکرد که آهنگ را تمام کند، هرچند که خیلی خجالتی بود. چند دقیقه بعد، دختر مجبور شد ناگهان اتاق را ترک کند، زیرا حالت تهوع شیمیدرمانی دوباره به سراغش آمد.
این فقط یک داستان حال خوب کن نیست.
در حالی که کارهای زیادی برای جسم کودکان انجام میشود، مراقبت از ذهن و روح آنها نیز مهم است. در جلسات فردی یا گروهی، موسیقیدرمانگران به بیماران کمک میکنند تا راههایی برای ابراز ترسها و اضطرابهای خود پیدا کنند و در سختترین لحظات به کودکان شادی ببخشند. موسیقیدرمانی، دیدگاهها و خلق و خوی کودکان را در طول بستری شدن در بیمارستان بهبود میبخشد. ما به عنوان والدینی که در بیمارستان زندگی کردهایم، میدانیم که وقتی بچهها احساس کودکی میکنند، بدنشان واکنش بهتری نشان میدهد.
پزشکان از طریق موسیقیدرمانگران به بینشهای جدیدی در مورد بیماران خود دست مییابند، زیرا کودکان در مکالمات و در اشعار آهنگهایشان، احساسات جسمی و عاطفی خود را با درمانگران در میان میگذارند.
موسیقیدرمانگران از کودکان در مسیر انجام مراحل درمانی حمایت میکنند و به آنها در طول درمانهای دردناک کمک میکنند. آنها به آنها زبانی میدهند تا تنهایی خود را به والدینشان که گاهی اوقات مجبورند فرزندانشان را برای کار ترک کنند، ابراز کنند. ما همچنین شنیدهایم که خانوادهها از موسیقیدرمانگران درخواست میکنند تا کودکی را که در آستانه مرگ است، آرام کنند.
در ششمین سالگرد تولد اندرو، و تنها دو سال پس از شروع برنامه موسیقی درمانی، اعلام کردیم که خانواده ما وقف خواهد کرد اندرو ام. لوی، موسیقیدرمانگر یک موقعیت شغلی برای بخش انکولوژی در طبقه پنجم جدید بیمارستان کودکان پاکارد. این تضمین میکند که کودکان مبتلا به سرطان به طور دائم (برای همیشه) در بیمارستان موسیقی درمانی دریافت خواهند کرد!
خانواده ما از نظر مالی و معنوی متعهد است که هر کاری از دستمان بر میآید انجام دهد تا این برنامه همچنان رونق داشته باشد. بسیار مهم است که به کودکان بیمارستان ما نه تنها به عنوان بیمار، بلکه به عنوان کودکانی که شایسته لحظات شادی هستند، نگاه شود. باید به آنها فرصت داده شود تا دوران کودکی را تجربه کنند - حتی از یک اتاق استریل بیمارستان در حالی که به بند ناف متصل هستند و شیمی درمانی دریافت میکنند.
امروز، شما میتوانید با کمک به گسترش بودجه و برنامهریزی برای موسیقی درمانی، به ما در گسترش موسیقی درمانی به کودکان در بیمارستان ما بپیوندید. ما امیدواریم که در سالهای آینده برنامه موسیقی درمانی را به حداقل پنج درمانگر موسیقی افزایش دهیم. هرچه تعداد درمانگرهای موسیقی بیشتر باشد، تأثیر موسیقی بر تجربه بیمارستان برای بیماران و خانوادههایشان عمیقتر خواهد بود. هدف ما این است که هر طبقه، از ورودی طبقه همکف تا واحدهای جدید انکولوژی و سلولهای بنیادی در طبقه پنجم، را با آهنگ پر کنیم.
و این چیزی است که هر کودکی شایسته آن است - نه فقط موسیقی از طریق آیپد، بلکه از طریق سازها و مربیان، که فرصتی را فراهم میکند تا هر روز برای چند لحظه فراموش کند کجا است.
متشکرم!
شما میتوانید به گسترش موسیقی درمانی در بین کودکان بیشتری در بیمارستان ما کمک کنید. از ما دیدن کنید supportLPCH.org/MusicTherapy.
این مقاله در ابتدا در شماره پاییز ۲۰۱۹ مجله ... منتشر شد. «اخبار کودکان پاکارد»:
