باکی اینجاست چون تو اهمیت میدی

مادرش، آنا گرونکه، می‌گوید: «باکی عاشق رقصیدن، تماشای «تله‌تابی‌ها» و بازی با هر چیزی که چرخ دارد است. او همیشه خیلی خوشحال است.»

اما وقتی باکی دو هفته‌ای شد، آنا فهمید که یک جای کار می‌لنگد. در ابتدا، باکی شاد و فعال بود. او می‌گوید: «بعد احساس عجیبی داشتم. او با اینکه خوب غذا می‌خورد، وزن کم می‌کرد. این اصلاً منطقی نبود.»

آنا باکی را پیش متخصص اطفال برد و او توصیه کرد که او را به بیمارستان بزرگ‌تری که نزدیک به شهر زادگاهشان، پترسون، بود منتقل کنند. وقتی رسیدند، پزشکی به آنا گفت که مشکوک است باکی به یک بیماری کبدی نادر و تهدیدکننده زندگی به نام آترزی صفراوی مبتلا باشد. نوزادانی که با آترزی صفراوی متولد می‌شوند، هیچ ارتباطی بین کبد و روده کوچک خود ندارند و این باعث می‌شود صفرا به عقب برگردد و کبد را از بین ببرد.

پزشکان باکی قصد داشتند از کبد او نمونه‌برداری کنند و دو هفته برای نتایج منتظر بمانند. سپس انجام یک جراحی تخصصی به نام عمل کاسای را برای خارج کردن صفرا از کبد در نظر بگیرند.

طی چند روز بعد، آنا متوجه شد که حال باکی خوب نیست. از قضا، دوستش به عنوان پرستار در بخش پیوند کبد کودکان بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد کار می‌کرد و آنا برای مشاوره با او تماس گرفت. آنا می‌گوید: «او به من گفت که واقعاً نباید دو هفته صبر کنم.»

یک پنجره انتقادی

آنا بلافاصله باکی را به بیمارستان کودکان پاکارد منتقل کرد. وقتی نیمه‌شب رسیدند، یک جراح با آنها ملاقات کرد و در مورد مراحل بعدی صحبت کرد. دکتر لینا آلرابادی، متخصص کبد کودکان، می‌گوید: «زمان انجام این عمل بسیار مهم است.» اگر عمل جراحی کاسای در ۴۵ روز اول زندگی انجام شود، شانس جراحی برای بازگرداندن جریان صفرا و کاهش آسیب به کبد بسیار بیشتر است.

یک تیم چندرشته‌ای از متخصصان کبد کودکان، جراحی، رادیولوژی مداخله‌ای و پرستاری وارد عمل شدند. باکی سه روز بعد، زمانی که تنها ۳۳ روز داشت، تحت عمل جراحی قرار گرفت و به جوان‌ترین بیماری تبدیل شد که در بیمارستان کودکان پکارد تحت عمل جراحی کاسای قرار گرفته است.

فردای نویدبخش

خوشبختانه، عمل جراحی باکی موفقیت‌آمیز بود. اگرچه روش کاسای درمانی برای آترزی صفراوی نیست، باکی قادر خواهد بود کبد طبیعی خود را برای مدت طولانی‌تری حفظ کند و به طور بالقوه از پیوند کبد در آینده جلوگیری کند.

او اکنون ۱۸ ماهه است و کبدش به خوبی کار می‌کند. او فقط یک دارو مصرف می‌کند و هر سه ماه یکبار برای معاینات به بیمارستان کودکان پاکارد مراجعه می‌کند. تیم مراقبت از او با آنا و پزشکان محلی در تماس نزدیک هستند تا اطمینان حاصل شود که آزمایش خون او طبیعی باقی می‌ماند و رشد و نمو او در مسیر درست خود قرار دارد.

پشتیبانی شما در محل کار

آنا می‌گوید که «در هر قدم» از تیم مراقبت شگفت‌انگیز باکی و خیرینی مثل شما، احساس حمایت کرده است. هدایای شما به صندوق کودکان از منابع ضروری مانند مددکاران اجتماعی، متخصصان زندگی کودک و بسیاری دیگر که به خانواده‌ها در سختی‌های بستری شدن در بیمارستان کمک می‌کنند، حمایت کنید و آنها را قادر سازید تا بر آنچه از همه مهم‌تر است تمرکز کنند.

آنا می‌گوید: «بدون اهداکنندگان، فکر نمی‌کنم می‌توانستیم در بیمارستان کنار باکی بمانیم. فکر نمی‌کنم می‌توانستیم آن سطح از مراقبت را از او داشته باشیم. شما باعث می‌شوید بچه‌ها زنده بمانند.»

جودی موراتیس در تهیه این گزارش مشارکت داشته است.

این مقاله در ابتدا در شماره بهار ۲۰۲۱ مجله منتشر شد. به‌روزرسانی صندوق کودکان