آرمانی در ۶ نوامبر ۲۰۲۱، نوزادی زیبا و سالم به دنیا آمد. تیانا، مادر آرمانی، به یاد میآورد: «تا ۶ ماهگی، او خودش را برای ایستادن بالا میکشید، چهار دست و پا میرفت و در مسیر راه رفتن بود. او تمام ویژگیهایی را که یک مادر میتواند دوست داشته باشد، داشت.»
آرمانی حدود ۹ ماه داشت که دچار سرماخوردگی معمولی شد. اما وقتی آرمانی برای نفس کشیدن تقلا میکرد، تیانا او را به اورژانس نزدیک خانهشان در مودستو برد. اکوکاردیوگرام نشان داد که قلب آرمانی بزرگ شده است و او به مراقبتهای ویژه قلبی نیاز دارد - فوراً. تیم مراقبت محلی با بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد تماس گرفتند.
تیانا میگوید: «آن بعد از ظهر، نوزادم را با هواپیما به استنفورد منتقل کردند.»
تیمی آماده برای آرمانی
تیم مرکز قلب کودکان بتی ایرنه مور، آرمنی را به کاردیومیوپاتی اتساعی مبتلا تشخیص داد و خبر تکاندهنده نیاز او به پیوند قلب را اعلام کرد. خوشبختانه، مرکز قلب ما به خاطر مراقبت و نتایج پیوند قلب کودکان مشهور است. از زمان اولین پیوند قلب بیمارستان ما تقریباً چهار دهه پیش، تیمهای مراقبتی ما بیش از ۵۰۰ پیوند انجام دادهاند. این تعداد از تقریباً هر بیمارستان کودکان دیگری در ایالات متحده بیشتر است.
بیمارستان ما همچنین یک برنامه بسیار موفق درمانهای پیشرفته قلبی کودکان (PACT) دارد که به کودکان مبتلا به نارسایی قلبی کمک میکند تا از انتظار طولانی مدت برای پیوند قلب که گاهی اوقات میتواند سالها طول بکشد، جان سالم به در ببرند. گاهی اوقات قلبهای اهدایی فوراً در دسترس نیستند.
دکتر دیوید روزنتال، استاد قلب و عروق کودکان در دانشکده پزشکی استنفورد و مدیر تیم PACT توضیح میدهد: «برنامه PACT در بیمارستان کودکان پاکارد، تخصص در زمینه کاردیومیوپاتی، نارسایی قلبی و پیوند قلب را گرد هم میآورد تا بهترین مسیر را برای عبور از این دوران فوقالعاده چالشبرانگیز در زندگی بیماران ما فراهم کند.»
آرمانی تحت عمل جراحی قرار گرفت تا یک دستگاه کمکی بطنی به نام قلب برلین دریافت کند که در مدت انتظار برای پیوند، خون را در بدنش پمپاژ میکرد. تحمل این شرایط برای یک کودک ۱۰ ماهه زیاد بود، اما تیانا از استقامت دخترش شگفتزده شده بود.
تیانا میگوید: «او در طول مراحل درمان بسیار مقاوم بود.»
تیم PACT بر تقویت قدرت آرمانی برای آنچه در پیش بود تمرکز کرد. در طول مدت بستری بودنشان در بیمارستان، مادر آرمانی او را با واگنی که قلب برلینش او را همراهی میکرد، میکشاند و اغلب برای لذت بردن از مجسمه گاو رنگارنگی که از هزاران اسباببازی کودکان ساخته شده بود، توقف میکرد.
متأسفانه، سلامت آرمانی زمانی که سه سکته مغزی را تجربه کرد، دچار تغییر شد. روزنتال اطمینان داد که تیانا فرصتی برای پرسیدن سوالات، ابراز ترسها و ناامیدیهایش داشته باشد و حمایتی را که برای حضور در کنار آرمانی در بخش مراقبتهای ویژه قلب و عروق (CVICU) نیاز داشت، دریافت کند.
تیانا میگوید: «در استنفورد، همه چیز به بیمار و خانوادهاش مربوط میشود. دکتر روزنتال مهربانترین مرد است. او وقت گذاشت تا اعتماد من را جلب کند و کاری کرد که بعد از پشت سر گذاشتن این همه موانع با نوازشهای آرمانی، احساس راحتی کنم. من از او قدردانی میکنم که حتی وقتی روز خدمتش نبود، به ما سر میزد و جویای حالمان میشد.
با بهبود حال آرمانی، او و مادرش در مراسم ماه اهدای زندگی در باغ داوز ما شرکت کردند و به افتخار دهها بیمار بیمارستان کودکان پاکارد که در انتظار پیوند عضو بودند، فرفره کاشتند.
تیانا میگوید: «قبل از همه اینها، من چیز زیادی در مورد اهدای عضو - اهدای زندگی - نمیدانستم. اما حالا با افراد زیادی آشنا شدهام که جانشان نجات یافته است و از افرادی که تصمیم به اهدای زندگی میگیرند، بسیار سپاسگزارم.»
نوبت آرمانی
این تماس در ماه ژوئن گرفته شد. پس از ۲۹۲ روز، تیانا خبر دریافت کرد که قلبی برای آرمانی آماده است. تیم بلافاصله وارد عمل شد.
مگان میلر، مددکار اجتماعی مرکز قلب، میگوید: «خانواده آرمانی از زمانی که کمی بیش از یک سال پیش آنها را ملاقات کردم، بر مشکلات زیادی غلبه کردهاند. آرمانی مدت زیادی در انتظار پیوند عضو بود، اما مادرش و تیم پزشکیاش به سلامت و رفاه او متعهد ماندند. همین تعهد و قدرت بود که آرمانی را به جایگاه امروزش رساند.»
وقتی آرمانی و تیانا بالاخره پس از ۳۴۱ روز بیمارستان را ترک کردند، تیم مراقبت که تبدیل به خانواده دوم آنها شده بود، در راهروها صف کشیدند و با تکان دادن پومپومها (نوعی عروسک) آنها را تشویق کردند.
تیانا میگوید: «آرمانی در بیمارستان به موفقیتهای زیادی دست یافت و تیم او برای همه آنها آنجا بود. سیدنی، هماهنگکننده تفریحات در اتاق بازی، شادی زیادی برای ما به ارمغان آورد. تیمهای PCU 200 و CVICU ما را غرق در عشق کردند. میتوانید ببینید که برای پرستاران، این فقط یک شغل نیست. و دکتر کافمن واقعاً با ما در این سختیها همراه بوده است.»
تیانا از دکتر بث کافمن، استاد بالینی قلب و عروق کودکان و مدیر برنامه کاردیومیوپاتی کودکان بیمارستان، به خاطر حمایت از آرمانی و منبع قدرت و دیدگاهش قدردانی میکند.
قلبی سپاسگزار
امروز آرمانی یک دختر کوچولوی چشمروشن است که بودن در کنارش لذتبخش است. او عاشق مینی ماوس است و با آهنگ تم کلاب هاوس میکی ماوس میخواند. تیانا میگوید: «آنجا جای شادی اوست.»
به لطف حمایت خیرین و تیم خدمات اجتماعی بیمارستان، آرمانی و تیانا در خانه رونالد مکدونالد در استنفورد اقامت دارند تا به بیمارستان و تیم مراقبت از او نزدیک باشند. با وجود اینکه قرارهای زیادی برای نظارت بر قلب جدید آرمانی و اطمینان از عدم وجود نشانههای رد عضو وجود دارد، تیانا به پیشرفت دخترش افتخار میکند.
تیانا میگوید: «تماشای مواجهه آرمانی با چالشهایش به من نشان میدهد که باید واقعاً قدردان سلامتیمان باشیم.»
و او همچنین از جامعه اهداکنندگان ما ابراز قدردانی میکند.
تیانا میگوید: «من یک مادر مجرد هستم که در مدرسه ثبتنام کردهام. بدون افرادی که از بیمارستان حمایت میکنند، آرمانی واجد شرایط پیوند نمیشد. میخواهم از اهداکنندگان به خاطر ایجاد تغییر در زندگی من و دخترم تشکر کنم.»
هدایای شما به بیمارستان کودکان پاکارد تضمین میکند که کودکانی مانند آرمانی آیندهای روشنتر و فرصتی دوباره برای زندگی داشته باشند. امروز بده!
