«کاش همه پزشکانش در یک ساختمان بودند.»

با ایوان آشنا شوید، کسی که در پایگاه نیروی هوایی بیل، کالیفرنیا زندگی می‌کند.

ایوان با نوروفیبروماتوز زندگی می‌کند، از جمله تاخیرهای جسمی و گفتاری.

«پذیرفتن اینکه او این همه مدت دو ساله بوده برایم آسان نبوده است.» این را جازمین گیتس، مادر ایوان، می‌گوید. ایوان ۴ ساله است، اما جازمین می‌گوید که او مثل یک کودک ۲ ساله رفتار می‌کند و مثل یک کودک ۱۸ ماهه صحبت می‌کند. (عکس: دین فیتزموریس)

جازمین با اشاره به دخترش می‌گوید: «ماریسا با ایوان خیلی شگفت‌انگیز و صبور است. آنها خیلی همدیگر را دوست دارند.» (عکس: دین فیتزموریس)

خانواده گیتس در پایگاه نیروی هوایی بیل، یک ساعت در شمال شرقی ساکرامنتو، زندگی می‌کنند. جازمین می‌گوید دوست شدن با خانواده‌های دیگر در پایگاه سخت بوده است. وضعیت ایوان مشخص نیست، و همین باعث می‌شود جازمین وقتی در ملاء عام فریاد می‌زند یا فرار می‌کند، خجالت بکشد. او می‌گوید: «فکر می‌کنم مردم مرا قضاوت می‌کنند.» (عکس: دین فیتزموریس)

پدر ایوان، جیمز، در پایگاه نیروی هوایی بیل کار می‌کند. وضعیت ایوان و دسترسی به متخصصان، تعداد پایگاه‌هایی را که خانواده گیتس می‌توانند در آنها زندگی کنند، محدود می‌کند. هر بار که آنها به پایگاه جدیدی نقل مکان کرده‌اند، مجبور شده‌اند متخصصان جدیدی برای ایوان پیدا کنند، از جمله گفتاردرمانی، فیزیوتراپی، مغز و اعصاب، پوست و چشم‌پزشکی. با این حال، جازمین می‌گوید که مراقبت از ایوان تحت طرح Tricare ارتش فوق‌العاده بوده است. او می‌گوید: «ما هرگز صورتحسابی نمی‌بینیم. نمی‌توانم تصور کنم که در دنیای غیرنظامی باشم و مجبور باشم برای متخصصان هزینه کنم. نمی‌دانم مردم چطور این کار را می‌کنند.» (عکس: دین فیتزموریس)

وضعیت فعلی «NF» ایوان خفیف در نظر گرفته می‌شود. نوع پیشرفته‌تر NF می‌تواند شامل تومورهایی در مغز، ستون فقرات یا جاهای دیگر بدن او باشد. جیمز و جازمین ایوان را به دقت تحت نظر دارند تا ببینند آیا علائمی ظاهر می‌شود یا خیر. (عکس: دین فیتزموریس)

خانواده گیتس ایوان را که تازه یاد گرفته چهره‌های شاد را نقاشی کند، تشویق می‌کنند. (عکس: دین فیتزموریس)

جازمین می‌گوید: «ایوان به راحتی کلافه می‌شود چون نمی‌تواند ارتباط برقرار کند. بیشتر اوقات فقط حدس می‌زنم چه می‌گوید.» (عکس: دین فیتزموریس)

وقتی خواهر بزرگتر ایوان ۳ ماهه بود، جیمز گیتس به مدت یک سال به کره جنوبی اعزام شد. او می‌توانست هر زمان دوباره اعزام شود. (عکس: دین فیتزموریس)

نقشه مراقبت ایوان را ببینید

«نقشه مراقبت» ایوان، که شبکه پیچیده مراقبت‌ها و پوشش‌های پزشکی و همچنین خدمات آموزشی و پشتیبانی مورد نیاز برای کودکان دارای پیچیدگی‌های پزشکی و خانواده‌هایشان را نشان می‌دهد.