خانواده مخزومی، پاکارد چیلدرن را برای مراقبت از پسرشان و حمایتهای بشردوستانه خود انتخاب کردند.
کیت و محمد مخزومی میگویند وقتی پسرشان، حسن، با یک بیماری قلبی به نام تنگی آئورت به دنیا آمد، ترکیبی از «شوک و حیرت» را احساس کردند. این تجربه معمول یک نوزاد تازه متولد شده نبود که انتظارش را داشتند و ناگهان مجبور شدند در مورد جراحیهای پیچیده با پزشکان برخی از بهترین بیمارستانهای کشور صحبت کنند. پزشکان به آنها اطمینان دادند که پیشآگهی پسرشان تا زمانی که به سرعت نوعی مداخله قلبی داشته باشد، خوب به نظر میرسد. با این حال، پس از آن مرحله اول، او در طول دوران کودکی خود به اقدامات بیشتری نیاز خواهد داشت.
جستجوی آنها زمانی پایان یافت که با دکتر فرانک هنلی، رئیس بخش جراحی قلب کودکان در مرکز قلب کودکان بتی ایرنه مور در بیمارستان کودکان پاکارد، گفتگو کردند. خانواده مخزومی میدانستند که جایی را که میخواستند حسن 7 پوندی در آن باشد، پیدا کردهاند.
محمد میگوید: «ما احساس میکردیم که داریم یک تیم مراقبتی را انتخاب میکنیم که تا آخر عمر، یا حداقل تا آخر عمر دوران کودکیاش، با پسرمان خواهند بود. دیدن فکر، توجه و زمانی که دکتر هنلی در آن مکالمه اول صرف کرد، نشاندهنده فلسفه مراقبتی بود که کل تیم تجسم آن است.»
هنلی این زوج را به دکتر استانتون پری و دکتر لین پنگ که برنامه کاتتریزاسیون مداخلهای را رهبری میکنند، معرفی کرد. پزشکان توصیه کردند که حسن تحت عمل بالون والوپلاستی قرار گیرد، که شامل قرار دادن یک کاتتر کوچک حاوی یک بالون قابل انبساط در قلب و داخل دریچه تنگ است. بالون منبسط میشود تا دریچه گشاد شود.
این روش جواب داد! امروز کیت، حسن را یک کودک دو ساله فعال توصیف میکند که از ساختن خانههای «شیک» برای ماشینها و کامیونهای حفاریاش با کاشیهای مگنا و درست کردن وافل در آخر هفتهها با خواهرانش، سمیرا ۴ ساله و امینه ۵ ساله، در خانهشان در منطقه خلیج سانفرانسیسکو لذت میبرد.
از آنجا که وضعیت حسن او را در معرض خطر تأخیر در رشد قرار میداد، به او توصیه شد که در کلینیک رشد و رفتار کودکان پاکارد ثبتنام کند. او در ماه مارس پس از رسیدن به تمام معیارهای مورد نظرش از این برنامه فارغالتحصیل شد.
یه عملیات دیگه، اما کی؟
حسن همچنان هر هشت هفته یکبار برای انجام اکوکاردیوگرافی نزد دکتر میشل کاپلینسکی به بیمارستان ما سر میزند. محمد به شوخی میگوید که کاپلینسکی تنها کسی است که حسن از زمان شروع همهگیری، خارج از خانهشان، او را دیده است.
کیت میگوید: «ما دائماً در حال نظارت هستیم. فکر میکردیم یک سال بدون عمل جراحی دیگر، موفقیت بزرگی خواهد بود. حالا دو سال گذشته است. عمل اول خیلی خوب پیش رفت.»
و این باعث میشود حسن قبل از اینکه به تعویض کامل دریچه قلب نیاز پیدا کند، زمان بیشتری داشته باشد. کیت میگوید: «یادم میآید که دکتر هنلی گفت اگر قرار باشد الان دریچه را تعویض کنیم، دریچه خوکی خواهد بود. تا زمانی که حسن کاملاً بزرگ شود و برای آخرین بار آن را تعویض کنیم، چاپ سهبعدی انجام خواهد شد. به ذهنم رسید که از الان تا ۱۸ سالگی حسن خیلی چیزها تغییر خواهد کرد. این باعث شد احساس آرامش و امیدواری کنم - انگار این مشکلی است که میتوان حلش کرد.»
کمک به بچههایی مثل حسن
چاپ سهبعدی بافتهای اندام و سایر علوم پیشرفته در حال حاضر در استنفورد به عنوان بخشی از ابتکار جدید علوم پایه و مهندسی (BASE) در حال انجام است. محققان BASE در تلاشند تا درمانی برای نقصهای مادرزادی قلبی تهدیدکننده زندگی مانند حسن پیدا کنند، که باعث شد مخزومیها برای پیشبرد این کار امیدوارکننده کمک مالی کنند.
صندوق نوآوری مخزومی برای BASE از یک تیم میانرشتهای از محققان حمایت خواهد کرد تا با همکاری یکدیگر مشخص کنند که آیا یک جهش ژنتیکی باعث اختلال در عملکرد دریچه قلب میشود یا خیر. در صورت وجود چنین جهشی، آنها برای اصلاح جهش یا تسهیل توسعه دریچه قلبی که توسط جهش متوقف شده است، تلاش خواهند کرد.
محمد میگوید: «ما میخواهیم تحقیقات و نوآوری را گسترش دهیم و اطمینان حاصل کنیم که هر خانوادهای که در شرایط ما قرار دارد، بتواند همان نوع مراقبتی را که ما دریافت کردیم، دریافت کند.»
این مقاله در ابتدا در شماره تابستان ۲۰۲۱ مجله منتشر شد. «اخبار کودکان پاکارد»:
