«در نهایت، ما یک خانواده معمولی هستیم.»

با سلست و الکسیا از ماریسویل، کالیفرنیا آشنا شوید.

سلست و الکسیا با سندرم حذف 22q زندگی می‌کنند.

سلست و الکسیا مادریگال هر دو بدون یک کلیه به دنیا آمدند و هر دو دچار عوارض قلبی بودند که نیاز به جراحی قلب باز داشت. رشد گفتاری و جسمی آنها نیز به تأخیر افتاده است. در اینجا، این دختران در حال فیزیوتراپی در رزویل، کالیفرنیا هستند. مادرشان، کریس، و برادرش، جئو، نظاره‌گر هستند. (عکس: دین فیتزموریس)

خانواده مادریگال در منطقه‌ای دورافتاده در ماریسویل، کالیفرنیا زندگی می‌کنند. تمام قرارهای ملاقات دوقلوها حداقل ۴۵ مایل دورتر است. به دلیل رانندگی‌های طولانی، یک قرار ملاقات معمولی یک ساعته تقریباً سه ساعت از روز را به خود اختصاص می‌دهد. در سال ۲۰۱۵، کریس ثبت کرد که این خانواده بیش از ۱۰۰۰۰ مایل برای قرار ملاقات با پزشکان رانندگی کرده‌اند. (عکس: دین فیتزموریس)

پدربزرگ دوقلوها، دنیل، نقش مهمی در مراقبت از دختران دارد. دنیل هر روز صبح بین ساعت ۵ تا ۶ صبح به خانه مادریگال می‌آید تا نوه‌هایش را برای مدرسه آماده کند، آنها را به مدرسه برساند و دوقلوها را به قرار ملاقات‌هایشان ببرد. کریس، مادر دوقلوها، می‌گوید: «پدربزرگ فرشته‌ای است که از بهشت فرستاده شده تا به ما در نگهداری از دوقلوها کمک کند.» (عکس: دین فیتزموریس)

کریس به همراه دخترش، الکسیا، و یک مربی، در حال انجام خدمات شنا درمانی. این مرکز، استخر بوچی در شهر یوبا، در سال ۲۰۱۶ به دلیل مشکلات مالی مجبور به تعطیلی شد. این مرکز به مدت ۳۸ سال به بزرگسالان و کودکان دارای معلولیت خدمات شنا درمانی ارائه می‌داد. (عکس: دین فیتزموریس)

سلست و الکسیا در مرکز شنا درمانی یوبا سیتی، کالیفرنیا، منتظر مادرشان، کریس، هستند. (عکس: دین فیتزموریس)

کریس مادریگال و پدرش، دنیل، در حال انجام کارهای اداری برای دوقلوها هستند. خانواده مادریگال از زمان تولد دوقلوها، سالانه 10000 لیره ترکمن بابت مراقبت از آنها پرداخت کرده‌اند. این دختران که اکنون 4 ساله هستند، اخیراً شروع به صحبت کردن کرده‌اند. آنها می‌توانند از گفتاردرمانی بهره‌مند شوند، اما هزینه‌های آن بسیار گزاف است. کریس می‌گوید: «بسیاری از خدمات مبتنی بر درآمد هستند و ما درست در نقطه‌ای قرار می‌گیریم که واجد شرایط نیستیم، اما این خدمات هنوز برای ما خیلی گران است.» (عکس: دین فیتزموریس)

بیماری دوقلوها، سندرم حذف 22q، دندان‌های آنها را نیز مستعد پوسیدگی می‌کند. سلست قبلاً ترمیم کامل دندان داشته است. والدین، آمریکایی و کریس، باید بعد از هر وعده غذایی دندان‌های دختران را مسواک بزنند. (عکس: دین فیتزموریس)

نقشه مراقبت از سلست و الکسیا

«نقشه مراقبت» سلست و الکسیا، که شبکه پیچیده مراقبت‌ها و پوشش‌های پزشکی و همچنین خدمات آموزشی و پشتیبانی مورد نیاز برای کودکان دارای پیچیدگی‌های پزشکی و خانواده‌هایشان را نشان می‌دهد.