مشکلی در شنوایی جاشوا کوپن وجود داشت. مهم نبود پزشکان چند بار به ایارا پنگ، مادر جاشوا، گفته بودند که نوزاد مبتلا به سندرم داونش شنوایی طبیعی دارد، او میدانست که آنها اشتباه میکنند.
این مادر اهل سن کارلوس، کالیفرنیا، گفت: «من چیزهایی به او میگفتم و او پاسخی نمیداد. صداهایی که باید او را به واکنش وادار میکردند، واکنشی نشان نمیدادند. گاهی اوقات کودکان مبتلا به سندرم داون به صداها واکنش متفاوتی نشان میدهند. اما چه سندرم داون داشته باشند چه نداشته باشند، این کار درست نبود.»
آن مربوط به سال ۲۰۰۹ بود. حالا، جاشوا میتواند بشنود. و صحبت کند. و در جشنهای تولد شرکت کند. پنگ گفت: «او میتواند در خانواده ما مشارکت کند. او میتواند در مدرسه شرکت کند. او میتواند به پزشک یا دندانپزشک مراجعه کند و بفهمد چه اتفاقی دارد میافتد.»
پنگ گفت که زندگی جدید جاشوا را مدیون دکتر کی چانگ، متخصص گوش و حلق و بینی کودکان و جراح گوش در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد و مرکز سلامت کودکان استنفورد است که با شور و شوق از کاشت حلزون برای جاشوا حمایت میکرد. برای بسیاری از پزشکان، کاشت حلزون برای کودک مبتلا به سندرم داون یک رویکرد غیرمتعارف بود.
چانگ، دانشیار گوش و حلق و بینی - جراحی سر و گردن در دانشکده پزشکی دانشگاه استنفورد، گفت: «به طور سنتی، بیماران دارای تأخیر رشدی به عنوان کاندیدای ایدهآلی برای کاشت حلزون شنوایی در نظر گرفته نشدهاند. محرکهای الکتریکی که توسط کاشتها ارائه میشوند هیچ شباهتی به شنوایی معمولی ندارند. مغز باید خود را برای یادگیری الگوهای الکتریکی تطبیق دهد. کسی که دچار تأخیر رشدی است، به سرعت کودکی که به طور عادی در حال رشد است، پیشرفت نخواهد کرد. با این حال، صرفاً به این دلیل که توانبخشی کودک دارای تأخیر رشدی بسیار دشوارتر است، به این معنی نیست که آنها از آن بهرهمند نخواهند شد.»
و چانگ باور نداشت که سمعک برای کمک به جاشوا در شنیدن یا یادگیری گفتار کافی باشد و فکر میکرد کاشت حلزون بهترین شانس کودک برای تعامل با جهان است. و پنگ، که تمام گزینههای پسرش، از جمله زبان اشاره را بررسی کرده بود، موافق بود.
«دکتر چانگ، مانند من و همسرم، معتقد بود که جاشوا میتواند هر چیزی باشد - و کاشت حلزون برای فراهم کردن فرصتهایی که شایسته آن است، بسیار مهم است.»
این سفر از زمانی آغاز شد که جاشوا ۱۶ ماهه بود. آزمایش پاسخ شنوایی ساقه مغز - معاینه سیستم عصبی که شنوایی را کنترل میکند - نشان داد که او عمیقاً ناشنوا است. متأسفانه، از دست دادن شنوایی به طور کلی برای کودکان مبتلا به سندرم داون که شیوع بالاتری نسبت به سایر گروهها دارند، غیرمعمول نیست. وقتی پنگ با پزشکان سراسر کشور در مورد اقدامات لازم مشورت کرد، آنها به او گفتند که او متخصص برتر را درست در حیاط خلوت خود در استنفورد - چانگ - دارد.
اگرچه چانگ و پنگ متقاعد شده بودند که ایمپلنتها بهترین گزینه برای بهبود قابل توجه کیفیت زندگی جاشوا هستند، اما باید این را به شرکتهای بیمه ثابت میکردند.
پنگ گفت: «این یک فرآیند عظیم است که ثابت کنیم سمعک به جای آن کار نخواهد کرد.»
اما چانگ معتقد بود که با یک برنامه توانبخشی شنوایی و گفتاردرمانی مناسب، جاشوا میتواند یاد بگیرد که از کاشت حلزون شنوایی به طور کامل بهره ببرد و به همین دلیل پنگ گفت که از فداکاری پزشک برای پسرش قدردانی میکند.
او گفت: «اینجا یک جراح درجه یک جهانی بود که به من میگفت معتقد است کیفیت زندگی پسرم مهم است.» و افزود که همیشه اینطور نبوده است.
پنگ که دو فرزند دیگرش از نظر رشدی طبیعی هستند، گفت: «در درمان یک کودک مبتلا به سندرم داون، همان استقبالی که از کودکی که به طور معمول در حال رشد است، میشود، دریافت نمیکنید. چیزی که دریافت میکنید، ترحم زیاد و انتظارات پایین است. پزشکان میگویند: «شما برای او بیش از حد تلاش میکنید.» انگار که دارند ناامید میشوند. هرگز این احساس را نداشتم که دکتر چانگ از او ناامید شده است.»
چانگ عمل جراحی کاشت حلزون را در سال ۲۰۱۱، درست قبل از دو ساله شدن جاشوا، انجام داد. برای اطمینان از موفقیت کاشت حلزون، یک شرط وجود داشت. جاشوا باید در یک مدرسه ویژه تحصیل میکرد تا یاد بگیرد چگونه مغزش را برای شنیدن و صحبت کردن آموزش دهد. ارائه دهندگان بیمه خانواده، با اطمینان از چانگ مبنی بر اینکه کاشت حلزون بهترین روش درمانی جاشوا است، وارد عمل شدند. پنگ و همسرش، برنت کوپن، پس از آن، جاشوا را در مرکز کودکان واینگارتن، یک مدرسه غیرانتفاعی در ردوود سیتی که به کودکان دارای کمشنوایی مهارتهای زبانی را آموزش میدهد، ثبتنام کردند. جاشوا پس از اولین کاشت حلزون، آنقدر خوب عمل کرد که شش ماه بعد، گوش دیگرش را نیز کاشتند.
زندگی جاشوا به طرز چشمگیری تغییر کرد، به طوری که اکنون، در سن پنج سالگی، او در پنجاهمین صدک درک مطلب در بین تمام کودکان همسن خود قرار دارد. در همین حال، دکتر جان اوگالای، در حال تکمیل مطالعهای با بودجه NIH است که در آن سعی دارد مزایای کاشت حلزون را در بیماران دارای تاخیر رشدی مانند جاشوا اندازهگیری کند. اوگالای مدیر مرکز شنوایی کودکان در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد و دانشیار گوش و حلق و بینی در دانشکده پزشکی است.
در یک مطالعه مشابه در سال ۲۰۱۲، اوگالای دریافت که استفاده از کاشت حلزون در کودکان ناشنوا با تأخیر رشدی میتواند به آنها کمک کند تا از همسالان خود عقب نمانند و نباید به راحتی نادیده گرفته شود. و هر چه کودک زودتر کاشت حلزون را انجام دهد - ۱۲ ماهگی حداقل سن مجاز توسط FDA است - بهتر است.
چانگ گفت که این مطالعات قابل توجه هستند، اما او نیازی به آنها نداشت تا بداند که کاشت حلزون بهترین انتخاب برای جاشوا بوده است. چانگ گفت: «شکی ندارم که بدون آنها جاشوا نمیتوانست صحبت کردن را یاد بگیرد. ببینید او چه داستان موفقیت بزرگی است. او بهترین گواه ممکن است که ما هرگز نباید این بچهها را نادیده بگیریم.»
این مقاله برای اولین بار در وبلاگ زندگی سالمتر و شادتر در stanfordchildrens.org.
