پرش به محتوا
A mom and her adult son with special health care needs hold up a copy of his care map.

با درک از شینگل‌تاون، کالیفرنیا آشنا شوید.

درک با اسپینا بیفیدا، هیدروسفالی و روده نوروژنیک زندگی می‌کند
و مثانه، و پاهای چماقی دو طرفه.

Derek Longwell

وندی لانگ‌ول و خانواده‌اش در یک مزرعه پنج هکتاری در شینگل‌تاون، کالیفرنیا زندگی می‌کنند. در این روز، او با شیشه به بچه خوک‌های تازه متولد شده شیر می‌داد. (عکس: دین فیتزموریس)

 

Derek Longwell

پسر وندی، درک، در طول زندگی‌اش ۴۲ عمل جراحی داشته است. جراحی‌های اخیر او به کاهش فشار ناشی از مایع مغزی‌اش کمک کرده است، اما ممکن است به زودی به جراحی لگن نیز نیاز داشته باشد. (عکس: دین فیتزموریس)

 

Derek Longwell

درک در سال ۲۰۱۶، ۲۱ ساله شد. وندی ماه‌ها وقت صرف کرده تا او را از کل شبکه مراقبت از کودکان به مراقبت از بزرگسالان منتقل کند. او همچنین وکیل قانونی او شده است تا بتواند به تأیید مراقبت‌های پزشکی او ادامه دهد. (عکس: دین فیتزموریس)

 

Derek Longwell

درک به همراه دو تا از یازده حیوان خانگی اهلی خانواده: بیبی، سگ، و ویلبر، خوک شکم گنده. درک به راحتی حواسش پرت می‌شود و در حافظه کوتاه مدت مشکل دارد. وقتی وندی خانه نیست، مادرش پیش او می‌ماند. (عکس: دین فیتزموریس)

 

Derek Longwell

خانواده لانگ‌ول ۷۸ حیوان مزرعه دارند. درک از همه خرگوش‌ها و اسب‌ها مراقبت می‌کند، در حالی که وندی از خوک‌ها، بزها، اردک‌ها و پرندگان دیگر مراقبت می‌کند. (عکس: دین فیتزموریس)

 

Derek Longwell

درک با بزهای مزرعه‌شان. او در مورد پرشس، بزی که گاهی اوقات روی پایش می‌نشیند، می‌گوید: «او دختر من است.» (عکس: دین فیتزموریس)

 

Derek Longwell

درک اخیراً به متخصصان بزرگسالان در مرکز پزشکی دانشگاه استنفورد، که پنج ساعت با شینگل‌تاون فاصله دارد، منتقل شده است. (عکس: دین فیتزموریس)

 

Derek Longwell

درک هفته‌ای یک بار در سازمان توانمندسازی خانواده روول در شمال کالیفرنیا در ردینگ، کالیفرنیا داوطلب می‌شود. وندی به عنوان مشاور والدین در این سازمان حمایتی برای خانواده‌های کودکان دارای نیازهای ویژه کار می‌کند. درک در مورد مادرش می‌گوید: «او زن فوق‌العاده‌ای است. او ستون فقرات من است. من به تنهایی نمی‌توانم این کار را انجام دهم.» (عکس: دین فیتزموریس)

 

نقشه مراقبت از درک

«نقشه مراقبت» درک، که شبکه پیچیده مراقبت‌ها و پوشش‌های پزشکی و همچنین خدمات آموزشی و پشتیبانی مورد نیاز برای کودکان دارای پیچیدگی‌های پزشکی و خانواده‌هایشان را نشان می‌دهد.