با ایزابلا از سن مارکوس، کالیفرنیا آشنا شوید.
ایزابلا با سندرم داون، تأخیر در رشد و نقص قلبی زندگی میکند.
آوریل ویلافانیا و دخترش، ایزابلا، در خانهشان در سن مارکوس، کالیفرنیا. (عکس: دین فیتزموریس)
ایزابلا دچار تأخیر در رشد شده است و آوریل میگوید ارتباط برقرار کردن با او دشوار است. او در ۱۱ ماهگی نشست، در ۱۴ ماهگی سینه خیز رفت و در دو و نیم سالگی راه رفت. اکثر نوزادان با رشد طبیعی در ۶ ماهگی، ۱۰ ماهگی و ۱۸ ماهگی به این نقاط عطف میرسند. (عکس: دین فیتزموریس)
مدارک ایزابلا برای گفتاردرمانی، کاردرمانی، فیزیوتراپی و اسبسواری، مراقبتهای تخصصی در قلب و عروق، غدد درونریز، تغذیه، ژنتیک، شنواییشناسی، گوش و حلق و بینی و بیناییسنجی، به همراه برنامه آموزشی مبتنی بر نیازهای او. (عکس: دین فیتزموریس)
آوریل چهار سال پیش قبل از به دنیا آوردن ایزابلا، در طراحی داخلی کار میکرد. او میخواست به سر کار برگردد، اما حالا مجبور است در خانه بماند و از دخترش مراقبت کند. ایزابلا آموزش توالت رفتن ندیده است و به غذاهای مخصوصی نیاز دارد که برایش آماده شوند. «بیشتر مهدکودکها کارمند یا آموزش لازم برای مراقبت از کودکانی مانند ایزابلا را ندارند. و پیدا کردن پرستار بچه برای مراقبت از یک کودک با نیازهای ویژه در خانه نیز بسیار دشوار است.» آوریل در ماه ۱۲ ساعت وقت استراحت دارد که به سرعت برای قرارهای پزشکی خودش تمام میکند. (عکس: دین فیتزموریس)
ایزابلا در برنامه اسب سواری درمانی رینز در فالبروک، کالیفرنیا، سوار بر اسب مورد علاقهاش، مری، است. اسب درمانی به ایزابلا کمک کرده تا عضلاتش را تقویت کند. (عکس: دین فیتزموریس)
ایزابلا در ۶ ماهگی برای اصلاح نقص قلبی تحت عمل جراحی قلب باز قرار گرفت. او ممکن است در دوران نوجوانی به جراحی دیگری نیاز داشته باشد. دستبند او کارکنان پزشکی را از وضعیت قلبی او مطلع میکند. (عکس: دین فیتزموریس)
نقشه مراقبت از ایزابلا
«نقشه مراقبت» ایزابلا، که شبکه پیچیده مراقبتها و پوششهای پزشکی و همچنین خدمات آموزشی و پشتیبانی مورد نیاز برای کودکان دارای پیچیدگیهای پزشکی و خانوادههایشان را نشان میدهد.
