نه سال پیش، دیوید و کوری شاو به همراه دختر ۳ سالهشان، کیگان، و پسر ۱ سالهشان، کارتر، به پالو آلتو نقل مکان کردند. در کنار تغییرات معمول نقل مکان - شغل جدید پدر، پیشدبستانی جدید برای دخترشان، پیدا کردن دوستان جدید - یک چالش دیگر هم وجود داشت که باید با آن دست و پنجه نرم میکردند.
کیگان و کارتر هر دو به بادام زمینی حساسیت شدید داشتند و کارتر به شیر، تخم مرغ و آجیل درختی نیز حساسیت داشت. خانواده به امید درک آلرژی فرزندانشان و حفظ سلامت آنها، با چندین متخصص آلرژی مشورت کردند.
به آنها گفته شد که باید اکیداً از آنها دوری کرد - اما خطر همیشه وجود داشت.
با توجه به اینکه دیوید به عنوان هماهنگکننده جدید حمله برای تیم فوتبال استنفورد فعالیت میکرد، کوری به همراه کیگان و کارتر به ورزشگاه میرسید و زیر پای آنها بادام زمینی پیدا میکرد. در طول یک بازی، برخی از تماشاگران بادام زمینی پرتاب میکردند و گرد و غبار موجود در هوا به تنهایی برای ایجاد یک واکنش آلرژیک در کارتر کافی بود.
کوری خاطرنشان میکند که این موضوع کمتر از یک دهه پیش بود، اما آلرژیهای غذایی هنوز به آگاهی عموم مردم نرسیده بودند و اغلب به عنوان صرفاً یک مزاحمت - یا بدتر از آن، به عنوان ساخته و پرداخته تخیلات بیش از حد والدین - اشتباه گرفته میشدند. خانوادههایی که با این آلرژیهای کشنده مواجه بودند، اغلب احساس انزوا میکردند.
یک روز در پیشدبستانی کیگان، کوری متوجه برچسب اسم دختر کوچک دیگری شد: «تسا» و زیر آن نوشته شده بود: «آلرژیها: شیر، گندم، تخممرغ، آجیل، صدف». کوری به دنبال مادر تسا، کیم یتس گروسو، گشت و با او ملاقات کرد و این دو زن فوراً به خاطر تجربیات، ترسها و امیدهایی که خانوادههای هر دوی آنها در زندگی با آلرژیهای غذایی خطرناک با آن مواجه شده بودند، با هم پیوند برقرار کردند.
کوری توضیح میدهد: «ما واقعاً داشتیم سعی میکردیم بفهمیم چطور زندگی کنیم، و آشنایی با خانوادهی دیگری که آلرژی غذایی داشتند، خیلی چیزها را تغییر داد. یادم میآید که در فروشگاه مواد غذایی قدم میزدم و سعی میکردم غذاهایی پیدا کنم که برای بچههایم بیخطر باشد، و کیم تلفنی در موردش با من صحبت میکرد - برو به راهروی شش و این نان و غیره - در حالی که من از خوشحالی گریه میکردم.»
چند سال بعد، کیم با دکتر کاری نادو، متخصص ایمونولوژی دانشگاه استنفورد، آشنا شد. (به «من میتوانم آن را بخورم» مراجعه کنید)، اولین پزشکی که او تا به حال ملاقات کرده بود و حاضر بود آلرژیهای متعدد تسا را درمان کند. با این حال، کمبود بودجه برای تحقیقات آلرژی غذایی عامل محدودکننده اصلی در پیشبرد کار بود.
کوری خاطرنشان میکند: «مشخص بود که ما نیاز به جمعآوری کمک مالی داشتیم تا دکتر نادو بتواند آزمایش را انجام دهد و ثابت کند که میتوان حساسیتزدایی از بیماران نسبت به این آلرژیهای کشنده - بهخصوص کودکانی که آلرژیهای متعددی دارند - را انجام داد.»
کیم، کوری و چند مادر دیگر با هم متحد شدند و شروع به بسیج خانوادهها کردند - برای ایجاد یک جامعه، برگزاری رویدادها، افزایش آگاهی در مورد آلرژیهای غذایی و جمعآوری بودجه برای آزمایشهای بالینی. تلاشهای مردمی آنها در ابتدا کوچک بود، اما با پیوستن خانوادههای بیشتر و بیشتر که با اپیدمی نوظهور آلرژیهای غذایی روبرو بودند و شروع به ارائه حمایتهای بشردوستانه خصوصی برای تحقیقات کردند، گسترش یافت.
پنج سال پس از نقل مکان خانواده شاو به پالو آلتو، کیگان ۸ ساله و کارتر ۶ ساله به اولین گروه از کودکانی پیوستند که تحت آزمایش ایمونوتراپی خوراکی نادو با داروی Xolair قرار گرفتند تا بیماران را به طور همزمان نسبت به چندین آلرژن حساسیتزدایی کنند. در طول دو سال تحت نظارت تیم نادو، کیگان و کارتر دوز دقیق و فزایندهای از آلرژنهای خود را مصرف و تحمل کردند و در نهایت به نقطهای حساسیتزدایی شدند که دیگر قرار گرفتن تصادفی در معرض یا آلودگی متقاطع برایشان ترسناک نبود.
نتایج، زندگی تمام خانواده آنها را متحول کرد.
کوری میگوید: «او خانوادهی ما را تغییر داد - کل پویایی ما را. ما استرس نداریم. یکشنبه دوچرخهسواری کردیم و به مرکز شهر رفتیم و در یک رستوران شام خوردیم. او زندگی خانوادگی عادی را به ما هدیه داد.»
پخش کردن خبر
در همین حال، خبر موفقیت تحقیقات نادو به گوش والدین نگران دیگری هم رسیده بود - نانسی و استیو کارل، بازیگران سینما، که دخترشان، آنی، به لبنیات حساسیت شدید داشت.
همانطور که آنی توصیف کرد، داشتن آلرژی غذایی «مثل زندگی در یک جعبه» بود. نه قرار بازی بیرون از خانه خودشان، نه شبخوابی، نه وعدههای غذایی مضطرب در رستورانها. وقتی خانواده سفر میکردند، یک یخچال پر از غذا را با خود میبردند. نانسی به یاد میآورد: «هر بار که به هتل میرسیدیم، انگار داشتیم از بقیه عقب میماندیم!»
نانسی میگوید: «به محض اینکه خبر موفقیت کاری در بیحس کردن کودک دیگری نسبت به لبنیات را خواندم، با خودم فکر کردم که 'ما را هم ثبت نام کنید!'». «آنی ۸ ساله بود و از اینکه احساس میکرد با همکلاسیهایش متفاوت است، متنفر بود. باورم نمیشد که این احتمال وجود داشته باشد که او مجبور نباشد بقیه عمرش را با این وضعیت زندگی کند.»
وقتی آنی در یک کارآزمایی بالینی در استنفورد شروع به کار کرد، امیدهای خانوادهی کارل اندک بود. نانسی میگوید: «رویای ما این بود که او بتواند بدون عواقب جدی از مواجههی تصادفی با لبنیات جان سالم به در ببرد. ما فکر نمیکردیم که 'امیدوارم بتواند پیتزا بخورد.' ما فکر میکردیم 'شاید حالا بتواند دست کسی را که تازه پیتزا خورده، بگیرد.'»
تجربه ایمونوتراپی خوراکی بدون اضطراب نبود. نانسی میگوید: «ما مدام از لسآنجلس به آنی سفر میکردیم و اساساً به آنی میگفتیم: «یادت هست بهت میگفتیم از خوردن چه غذاهایی پرهیز کنی چون برای بدنت سمی هستند؟ ما میخواهیم همین الان شروع به خوردنشان کنی.» «اگر بگویم از همان ابتدا همه چیز خوب پیش رفت، دروغ گفتهام. آنی سختیهای زیادی را تحمل کرد. او در زندگیاش مورد تحسین ماست.»
چیزی که بلافاصله برای خانوادهی کارل برجسته شد - و باعث شد از این مخمصه جان سالم به در ببرند - دلسوزی نادو و حمایت کل تیم تحقیقاتی بود.
نانسی میگوید: «ما کاری را یک نابغهی مهربان مینامیم. در طول دورهی آزمایش [که میتواند منجر به واکنشهای آلرژیک در خانه شود]، ما او را در محاصرهی تماسهای تلفنی قرار دادیم. او هر بار پاسخ داد و تا زمانی که همه چیز تحت کنترل قرار گرفت، با ما تلفنی صحبت کرد. من کاملاً به او اعتماد دارم.»
وقتی آنی با موفقیت آزمایش را به پایان رساند، خانوادهی کرل میخواستند سایر خانوادههایی که با آلرژی غذایی مواجه هستند نیز از همین فرصت برخوردار شوند. آنها نقش فعالی در حمایت از تحقیقات نادو و افزایش آگاهی عمومی در مورد آلرژیهای غذایی ایفا کردهاند. در سال ۲۰۱۱، استیو داوطلب شد تا میزبان یک مراسم جمعآوری کمکهای مالی باشد و دوست و همکار بازیگرش، دانا کاروی، را برای کمک به جمعآوری کمکهای مالی برای تحقیقات آلرژی غذایی در استنفورد استخدام کرد. استیو همچنین یک مستند یک ساعته راوی بوده و در اعلامیههای خدمات عمومی برای افزایش آگاهی شرکت کرده است.
استیو میگوید: «زندگی با آلرژی غذایی میتواند بسیار دشوار باشد، اما باید با رویکردی مثبت و پیشگیرانه به آن نگاه کرد. حمایت از تحقیقات آلرژی مهم است زیرا هر روز آنها به درمان دائمی آلرژی غذایی نزدیکتر میشوند. بنابراین امیدی وجود دارد.»
دفاع زودهنگام
استفان لاینوویچ، ۲۲ ساله، اولین نیویورکی بود که به یکی از آزمایشهای بالینی نادو در استنفورد پیوست. وقتی استفان نوزاد بود، پزشکانش او را به عنوان فردی با «آلرژی شدید» به لبنیات و تخممرغ توصیف کردند. غذاهای رستورانی و غذاهای فرآوریشده اصلاً مطرح نبودند. هر غذایی که با تجهیزات مشترک با مواد تخممرغ یا لبنیات تهیه شود، میتواند باعث واکنش آنافیلاکتیک کشنده شود. مانند سایر والدین کودکانی که به مواد غذایی حساسیت دارند، مادرش، ربکا، هر چیزی را که او در دهانش میگذاشت، زیر نظر داشت.
والدین استفان همچنین گام مهم دیگری برداشتند: آنها او را از سنین پایین تشویق کردند تا از خودش دفاع کند.
ربکا توضیح میدهد: «ما میخواستیم او را حتی به عنوان یک پسر کوچک توانمند کنیم تا بتواند قاطعانه از خودش دفاع کند و جدی گرفته شود. میدانستیم که نمیتوانیم همیشه آنجا باشیم و از طرف او صحبت کنیم. به عنوان والدین، یک لحظه چشم به هم میزنید و ناگهان آنها به مدرسه ابتدایی میروند و بعد نوبت دبیرستان و دانشگاه است.»
از سن ۲ یا ۳ سالگی، هر وقت استفان میتوانست از طرف خودش صحبت کند، این کار را میکرد. وقتی خانواده به رستوران میرفتند، وظیفه استفان بود که توضیح دهد که او به منو نیازی ندارد، متشکرم، چون خودش غذایش را آورده است.
استفان از دوران پیشدبستانی، اپیپن خود را در یک کوله پشتی به همراه بنادریل از پیش اندازهگیری شده حمل میکرد. اگرچه خانواده و کارکنان مدرسه همیشه پشتیبان آماده داشتند، والدین استفان به او القا کردند که او تنها مسئول است و سرنوشت خود را در دست دارد. این حس مسئولیت در دوران نوجوانی - دورهای پرخطر که بسیاری از کودکان مبتلا به آلرژی غذایی نمیتوانند داروهای خود را حمل کنند - به خوبی به او کمک کرد و حداقل در یک مورد جان او را نجات داد.
استفان تا ۱۹ سالگی نتوانست برای یک آزمایش بالینی آلرژی غذایی واجد شرایط شود. در آن زمان، او در کالج ویلیامز در ماساچوست ثبت نام کرده بود و این آزمایش در سراسر کشور در استنفورد در حال انجام بود - ظاهراً این موضوع باعث شد که او از شرکت در آن منصرف شود. به لطف آنچه ربکا به عنوان تدبیر و نگرش نادئو توصیف میکند، آنها خیلی زود یک راه حل منحصر به فرد پیدا کردند: معلوم شد که استفان میتواند در حین انجام آزمایش بالینی در کلاسهای استنفورد ثبت نام کند و واحدهای دانشگاهی کسب کند که به ویلیامز منتقل میشد.
استفان بخش عمدهای از ۱۳ ماه بعدی را در استنفورد زندگی کرد، در کلاسها شرکت میکرد و به صورت پاره وقت در پالو آلتو کار میکرد. اگرچه ربکا برای ویزیتهای ماهانه به آنجا پرواز میکرد، واقعیت جاری آزمایش این بود که استفان شخصاً مسئول شرکت در جلسات «افزایش دوز» خود (زمانی که تیم تحقیقاتی دوز بالاتری از آلرژن او را تجویز میکردند)، مصرف روزانه دوز تجویز شده شیر در خانه و محافظت از خود در برابر واکنشهای احتمالی بود.
اما از بسیاری جهات، استفان این تجربه را به تنهایی پشت سر نگذاشت.
ربکا خاطرنشان میکند: «میگویند برای بزرگ کردن یک بچه به یک دهکده نیاز است، و این موضوع هیچوقت به اندازهی جامعهی آلرژی غذایی صادق نیست.»
همه، از کاری نادو گرفته تا کیم یتس گروسو، دیگر والدین و تینا دومینگز، دستیار پزشک، حمایت، دوستی و مراقبت خود را ارائه دادند تا مطمئن شوند استفان در تکمیل آزمایش موفق خواهد شد.
از آن زمان، لاینوویچها بیش از هر زمان دیگری به جامعه آلرژی غذایی متعهد شدهاند. ربکا در هیئت مدیره تحقیقات و آموزش آلرژی غذایی (FARE) خدمت میکند و او و همسرش، ساشا، هدایای بشردوستانه استراتژیکی را برای حفظ و پیشرفت بیشتر کار پیشگامانه نادو اهدا کردهاند.
اگرچه استفان در افزایش آگاهی نیز مشارکت داشته است، اما میگوید آلرژیهای غذایی او را تعریف نمیکنند. او اکنون در نیویورک در بخش بانکداری سرمایهگذاری در شرکت سنترویو پارتنرز کار میکند، شغلی طاقتفرسا که شامل هفت روز کار در هفته و بیرون غذا خوردن روزانه - بدون ترس - میشود.
آینده روشن است
امروزه، بیمارانی از سراسر کشور در آزمایشهای بالینی نادو شرکت میکنند. متیو فرند، دانشآموز سال سوم دبیرستان اهل شیکاگو، مفتخر است که یکی از آنهاست.
آلرژیهای تهدیدکنندهی زندگی متیو به گندم، جو، چاودار و جو دوسر زمانی کشف شد که او ۸ ماهه بود و پس از اولین چشیدن غلات چند غله مخصوص کودک Gerber، کهیرهایی در تمام بدنش ظاهر شد. سختترین چیزی که باید از آن اجتناب میکرد، گندم بود که والدینش خیلی زود فهمیدند به معنای واقعی کلمه همه جا وجود دارد: در روت بیر، پرینگلز، براونی - حتی کرم دست، شامپو و ضد آفتاب. زمانی که متیو وارد دبیرستان شد، با وجود تلاشهای هوشیارانهی خانوادهاش، حداقل ۱۰ بار به اورژانس مراجعه کرده بود.
لیندا لوینسون فرند، مادر متیو، میگوید: «ما کار دکتر نادو را به عنوان اولین کورسوی امید برای فرزندمان در ۱۴ سال گذشته دیدیم. در حالی که سایر پزشکان ما را به مصرف اپی نفرین و پرهیز از گندم راهنمایی میکردند، دکتر نادو مایل و قادر بود زمینه را برای متیو فراهم کند تا زندگی کامل و عادی داشته باشد.»
وقتی متیو در آگوست ۲۰۱۲ آزمایش را شروع کرد، فقط یک ذره کوچک از آلرژن او میتوانست باعث آنافیلاکسی شود. هشت هفته پس از شروع آزمایش، نادو به او دستور داد که «برو و آلودگی متقابل را تجربه کن» و متیو با موفقیت این مواجهه را تحمل کرد. در پایان آزمایش، او روزانه یک کاپکیک، شش اورئو و یک کراکر گراهام حاوی گندم؛ یک گرانولا بار حاوی جو دوسر؛ و چهار کوکی تهیه شده با آرد چاودار و جو میخورد، که هنوز هم هر روز به آنها ادامه میدهد تا حساسیتزدایی خود را نسبت به آلرژنهای کشنده قبلی حفظ کند.
لیندا میگوید: «ما برای همیشه مدیون دکتر نادو و کارکنان فوقالعادهاش هستیم. آنها در حال حساسیتزدایی از کودکانی مانند متیو با آلرژیهای غذایی متعدد هستند و نتایج هیجانانگیزی در حال رخ دادن است. بخشی از این فرآیند بودن، سورئال و شگفتانگیز است.»
وقتی خانواده متیو شروع به جستجوی راهی برای کمک به دیگران کردند، با شبکه محلی خود در شیکاگو تماس گرفتند و دوستان و همکاران خود را متقاعد کردند که حمایت از تحقیقات در استنفورد واقعاً تأثیر ملی خواهد داشت. امروز، به لطف لیندا و همسرش، بیل، و سایر اهداکنندگانی که آنها بسیج کردهاند، آزمایشهای بالینی در شیکاگو، نیویورک و لسآنجلس آغاز شده است تا خانوادههای بیشتری بتوانند در تحقیقات متحولکننده زندگی در زادگاه خود شرکت کنند.
برای متیو، این محاکمه چنان تغییر مهمی ایجاد کرد که او شروع به وبلاگ نویسی برای هافینگتون پست درباره تجربیاتش «به عنوان یک موش آزمایشگاهی انسانی» در تحقیقات آلرژی غذایی، بازگو کردن تجربیاتش و اینکه میخواهد دیگر نوجوانان مبتلا به آلرژیهای غذایی بالقوه کشنده بدانند که امیدی برای یک زندگی عادی وجود دارد. متیو همچنین سریعاً اشاره میکند که هنوز دو EpiPen با خود حمل میکند - زیرا اگرچه او حساسیتزدایی شده و از آلودگی متقاطع محافظت شده است، اما این درمان تجربی است و او هنوز هم میتواند واکنشهایی داشته باشد.
متیو مینویسد: «هر زمان که فرصتی پیش بیاید، خوشحال میشویم با خانوادههای دیگر صحبت کنیم یا آنها را راهنمایی کنیم. به دلیل کار نوآورانه و فوقالعادهای که دکتر کاری نادو و تیمش در استنفورد و اکنون در سایر مراکز در سراسر کشور انجام میدهند، افراد مبتلا به آلرژی غذایی میتوانند مشتاقانه منتظر زندگی کامل باشند. من شاهد زندهای هستم که نشان میدهد آینده برای افراد مبتلا به آلرژی غذایی بسیار روشن است.»
این مقاله اولین بار در شماره بهار ۲۰۱۵ مجله منتشر شد. اخبار کودکان لوسیل پاکارد.
