اغراق نیست اگر بگوییم جیسان زیمرمن برای ایجاد تغییر در زندگی کودکان و خانوادههای مبتلا به سرطان به دنیا آمده است. این بدان معنا نیست که مسیر او آسان یا سرراست بوده است. این فرد که سه بار از سرطان جان سالم به در برده است - که اولین بار در نوزادی به نوروبلاستوما مبتلا شد - در طول سفر شخصی و حرفهای خود (از جمله تقریباً ۱۲ سال فعالیت به عنوان یک دانشمند!) توقفهای شگفتانگیز زیادی داشته است تا اینکه نقشی متناسب با خود پیدا کند.
امروز، جاسان مدیر ارشد روابط بنیاد در بنیاد سلامت کودکان لوسیل پاکارد است، جایی که پیشینه علمی، دیدگاه بازماندگان و تخصص غیرانتفاعی او، به کار او برای جمعآوری کمکهای مالی جهت مقابله با برخی از سختترین مشکلات سلامت کودکان دامن میزند. اخیراً، دوستان ما در بنیاد سرطان کودکان کنونبال (CKc) با جاسان در مورد سفرش در طول درمان، بقا، علم و خدمت مصاحبه کردند.
برای آشنایی با این عضو خارقالعاده تیم ما، این وُدکست قدرتمند را تماشا کنید - یا چند نکته برجسته را بخوانید.
شما سه بار از سرطان جان سالم به در بردهاید. میتوانید ما را در مسیر سرطانتان همراهی کنید؟
اولین تشخیص بیماری من در سال ۱۹۷۶ بود، زمانی که حدود شش یا هفت ماه داشتم. من در سمت چپ گردنم نوروبلاستوما داشتم. تومور برداشته شد و من در آن قسمت از گردنم تحت پرتودرمانی قرار گرفتم. آن پرتودرمانی به احتمال زیاد باعث سرطان تیروئید در ۱۵ سالگی من شد. من تیروئیدکتومی و درمان با ید رادیواکتیو انجام دادم. سپس وقتی ۲۱ ساله شدم، سرطان تیروئیدم برگشت - من دوز بالاتری از ید رادیواکتیو دریافت کردم. آخرین درمان سرطان من در سال ۱۹۹۷ بود، بنابراین به ۳۰ سال نزدیک میشوم که عجیب است.
آن تجربیات در طول زمان چه تأثیر احساسی بر شما گذاشتند؟ و چه چیزی به شما کمک کرد تا از آن عبور کنید؟
وقتی ۱۵ سالم بود، افسردگی به سراغم آمد. نمیخواستم در موردش صحبت کنم. آن را دفن کردم. از ۱۵ سالگی تا اوایل تا اواسط دهه ۳۰ زندگیام، واقعاً با سلامت روانم دست و پنجه نرم میکردم. همیشه یک چیزی کم بود. هنوز هم نمیتوانم واقعاً آن را توصیف کنم، جز اینکه احساس میکردم حالم خوب نیست.
من اینجا در منطقه خلیج سانفرانسیسکو یک گروه حمایتی برای بیماران سرطانی نوجوان و جوان و بازماندگان سرطان پیدا کردم. واقعاً احساس اجبار میکردم که بروم، اما نمیخواستم بروم. به آنجا میرسیدم، پارک میکردم، در ماشین مینشستم [و] به مدت 20 یا 30 دقیقه به رادیو گوش میدادم. در نهایت، وارد شدم. فکر میکنم برای سال اول اصلاً صحبت نکردم، جز اینکه میگفتم: «من جاسان هستم و این سابقه سرطان من است.»
اما چند نفر واقعاً درگیر حمایت بودند. من از آنها به خاطر جرقه زدن این ایده در ذهنم تشکر میکنم.
نحوه روایت داستان شما در طول این سالها چه تغییری کرده است؟
اولش این بود که «داستان من اینه، من یه نجاتیافتهام، هورا»... فقط میخواستم تمومش کنم. بعد تبدیل شد به: «این چیزیه که نوجوانان و جوانان از سرطان نجات پیدا میکنن.» حالا... من در مورد اینکه بیماران باید در تحقیقات شریک برابر باشند صحبت میکنم. من تقریباً ۵۰ سال این دوران رو گذروندم - میخوام از این استفاده کنم. [بیماران سرطانی و نجاتیافتگان] میخوان به شما بگن چی لازم داریم. ما نمیخوایم بهمون بگن چی لازم داریم.
شما قبل از ورود به حوزه جمعآوری کمکهای مالی، سابقه طولانی در حوزه بیوتکنولوژی داشتید. چه چیزی باعث این تغییر شد؟
مثل هر کودک مبتلا به سرطان که از این بیماری جان سالم به در برده، من هم در ابتدا میخواستم پزشک شوم. چند بار برای دانشکده پزشکی درخواست دادم و قبول نشدم. در پایان سال آخر دانشگاه، نمیدانستم چه کار باید بکنم و مادرم گفت: «باید به دانشگاه تحصیلات تکمیلی بروی.» توانستم در دانشگاه لوما لیندا ثبت نام کنم تا میکروبیولوژی و ژنتیک مولکولی بخوانم. این یک چرخه کامل بود زیرا در آنجا [در نوزادی] برای نوروبلاستوما تحت درمان قرار گرفتم.
من تقریباً ۱۲ سال دانشمند بودم. جالب بود اما فوقالعاده خستهکننده. [در نهایت] اخراج شدم و این خیلی ترسناک بود، اما من قبلاً در دانشگاه سانفرانسیسکو در برنامه کارشناسی ارشد مدیریت غیرانتفاعی شروع به کار کرده بودم. این اخراج تقریباً در نیمه راه آن برنامه بود و من توانستم به بنیادی در پالو آلتو منتقل شوم که تحقیقات علوم پایه را تأمین مالی میکرد. در ابتدا، من به دنبال حمایت از سرطان بودم، اما در آن زمان کارهای داوطلبانه زیادی انجام میدادم. این الهام به من دست داد: «این قرار است همیشه سرطان زیادی باشد و این من را از پا در خواهد آورد. این فقط سالم نخواهد بود.»
حالا من رهبری تیم روابط عمومی بنیاد لوسیل پاکارد برای سلامت کودکان را بر عهده دارم. این به من اجازه میدهد تا کارهای شخصی، حرفهای و داوطلبانهای را که برایم مهم هستند، با هم ادغام کنم. و نکته جالب این است که من فقط برای سرطان پول جمع نمیکنم، هرچند که این موضوع برایم خیلی مهم است. این به من تعادلی میدهد که در آن همیشه درگیر سرطان نباشم.
قصهگویی بیمار چه نقشی در دنیای پژوهش دارد؟
داستانها فوقالعاده قدرتمند هستند - این چیزی است که مردم را به حرکت در میآورد. علم پیچیده است. اما وقتی کسی میگوید: «تمام آن علم به من کمک کرد و حالا من خوب هستم»، این حرف به دل مینشیند. ما در شورای مشاوره بیمار و خانواده برای برنامه سرطان نوجوانان و بزرگسالان جوان استنفورد زیاد در مورد این موضوع صحبت میکنیم. ما میپرسیم: آیا زمان مناسبی برای داوطلب شدن یا مشارکت در حمایت از این بیماری برای این بیمار است؟ آیا آنها آماده به اشتراک گذاشتن هستند؟ گاهی اوقات این به پردازش آنچه اتفاق افتاده کمک میکند. اما بازماندگان نباید احساس کنند که برای حمایت یا قصهگویی تحت فشار هستند.
سرطان کودکان کنونبال چه تأثیری بر برنامههای تحقیقاتی استنفورد داشته است؟
آن آزمایش بالینی DIPG از دکتر مونیه - او یک بیمار با پاسخ کامل و بدون هیچ توموری داشت. آن یک تومور مغزی بود که اساساً هیچ درمانی نداشت و پیشرفت بسیار کمی در دههها داشت. دانستن اینکه اکنون بچههایی هستند که به دلیل حمایت CKc میتوانند از این بیماری جان سالم به در ببرند - برای من خیلی معنی دارد. هر کمکی مهم است، چه یک دلار باشد چه یکصد هزار پوند.
چه چیزی را دوست دارید که افراد بیشتری در مورد زندگی پس از سرطان درک کنند؟
وقتی درمان تمام شد، کار تمام نشده است. سرطان کودکان حکم اعدام نیست - اما قطعاً حکم حبس ابد است. این یک بیماری خانوادگی است - همه را تحت تأثیر قرار میدهد، نه فقط بیمار. من همچنین میگویم: «به مسائل مربوط به سلامت روان رسیدگی کنید - آن را دفن نکنید.»
پیام پایانی برای بازماندگان دارید؟
اگر نمیخواهید به قله اورست صعود کنید یا در جمعآوری کمکهای مالی نقش بزرگی داشته باشید، عالی است—بروید و بهترین زندگی خودتان را داشته باشید، هر طور که برایتان مناسب است. هر کاری که برایتان بهتر است را انجام دهید. از اینکه یک «بازمانده فوقالعاده» نیستید، احساس بدی نداشته باشید.
تماشا کنید وُکست کامل برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد جاسان—یا پیوستن به انجمن تأثیرگذاری در سرطان کودکان.
