ویکتوریا اهل پروندیل، کالیفرنیا، هنوز در رحم مادر بود که به اسپینا بیفیدا مبتلا شد، وضعیتی که در آن ستون فقرات و نخاع به درستی تشکیل نمیشوند. اسپینا بیفیدا اغلب "بیماری دانه برف" نامیده میشود زیرا هیچ دو موردی شبیه به هم نیستند. کارن و آنجل، والدین ویکتوریا، با تصمیمی حیاتی روبرو بودند که زندگی دخترشان را برای همیشه تغییر میداد.
فرصتی برای تغییر زندگی
کارن بیستمین هفته بارداریاش بود که او و آنجل این خبر ناگوار را دریافت کردند. بدون مداخله، ممکن است فرزندشان هرگز نتواند راه برود، ممکن است مایع در مغزش جمع شود یا عوارض مادامالعمر دیگری داشته باشد.
کارن و آنجل هنوز گیج و منگ بودند که با دکتر مارک بادی، مدیر مرکز تشخیص پریناتال سلامت کودکان استنفورد سالیناس، ملاقات کردند. دکتر بادی به آرامی این زوج را در جریان تشخیص بیماری قرار داد و اولین کورسوی امید را به آنها نشان داد. او از همکاری جدید بین بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد و بیمارستان کودکان تگزاس صحبت کرد. نوزادانی مانند ویکتوریا تحت عمل جراحی اصلاحی قرار میگرفتند - در حالی که هنوز در رحم مادرانشان بودند.
کارن و آنجل به تیم سلامت کودکان استنفورد و بیمارستان کودکان پاکارد اعتماد کردند و برای انجام جراحی جنینیِ متحولکننده که ستون فقرات ویکتوریا را اصلاح میکرد، قدمی بزرگ برداشتند. دکتر ییر بلومنفلد، مدیر برنامه جنیندرمانی ما، در تمام مراحل، بهخصوص در طول جراحی کارن و ویکتوریا، در کنار خانواده بود - و عمل موفقیتآمیز بود! چند هفته بعد، ویکتوریای کوچولو با پاهای کوچکش پا به دنیا گذاشت. این صحنه اشک را در چشمان والدینش جاری کرد.
تأثیر مادامالعمر
ویکتوریا همزمان با رشدش، تحت مراقبتهای کلینیک اسپینا بیفیدا قرار گرفته و تحت فیزیوتراپی فشرده برای کمک به حفظ تعادل و قدرت عضلانی خود قرار گرفته است. او در سن یک و نیم سالگی توانست با واکر راه برود و روز قبل از دومین سالگرد جراحی داخل رحمیاش، کاری را انجام داد که بسیاری از کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا هرگز انجام نمیدهند.
کارن میگوید: «نمیتوانم آن لحظه را توصیف کنم. ما نمیدانستیم که آیا ویکتوریا هرگز میتواند خودش راه برود یا نه. او اولین قدمهایش را بدون کمک برداشت و به همه ما نگاه کرد، انگار که میپرسید: «چرا همه شما گریه میکنید؟»»
کارن ادامه میدهد: «وقتی تشخیص اسپینا بیفیدا در دخترمان را دریافت کردیم، به ما این گزینه داده شد که تحت عمل جراحی جنین قرار بگیریم. و تنها دلیلی که ما این گزینه را داشتیم، تحقیقاتی بود که با حمایت خیرین انجام شده بود.»
فعال و پررونق
ویکتوریا که حالا یک کودک ۵ ساله فعال است، عاشق دوچرخهسواری و فوتبال بازی کردن با خواهر و برادرهایش است - این یک نقطه عطف شگفتانگیز دیگر و گواهی بر مراقبتی است که از او شده است. کارن و آنجل عمیقاً از تمام کارهایی که تیمهای مراقبتیشان برای رساندن ویکتوریا به اینجا انجام دادهاند، سپاسگزارند.
کارن میگوید: «ما تعجب میکنیم که او بدون جراحی چه وضعیتی داشت. چیزی که از آن مطمئنیم این است که او اکنون شرایط بهتری دارد. ما بسیار سپاسگزاریم که با پزشکانی آشنا شدیم که چنین تغییری را برای ما ایجاد کردند.»
دکتر بلومنفلد میگوید: «کمک به خانوادههایی مانند کارن، آنجل و ویکتوریا افتخار و امتیاز بزرگی است. در بیمارستان کودکان پاکارد، ما همیشه به دنبال پیشرفت در این زمینه، توسعه همکاریهای ملی و بینالمللی و ارائه بهترین مراقبتهای ممکن برای مادران باردار و فرزندانشان هستیم. ما مشتاقانه منتظر رشد ویکتوریا هستیم و بسیار خوشحالیم که آنها عضوی از خانواده گسترده ما هستند.»
از شما به خاطر همراهیتان با ویکتوریا، حتی قبل از تولدش، سپاسگزاریم. حمایت شما تضمین میکند که نوزادانی مانند ویکتوریا و خانوادههایشان به جدیدترین تحقیقات و بهترین مراقبتها دسترسی داشته باشند.
شما میتوانید در این تعطیلات تأثیر بیشتری برای کودکان بیمارستان ما داشته باشید. به صندوق کودکان کمک مالی کنید و 100% از بیماران و خانوادههایشان حمایت خواهد کرد!
مسابقه هنری زمستانی
ما میدانیم که هنرمندان جوان بااستعداد زیادی در جامعه ما وجود دارند... و میخواهیم شما را به نمایش بگذاریم! با شرکت در نمایشگاه هنری زمستانی ما، به ما در جشن گرفتن تعطیلات کمک کنید. فرم ثبت نام را از اینجا دانلود کنید و سال آینده میتوانید عکس خود را روی کارت تبریک ما قرار دهید. تعطیلات مبارک!
