«پسرهای من همین الان هم تأثیرگذار بوده‌اند.»

با استفن و ادوارد از شهرستان آلامدا، کالیفرنیا آشنا شوید.

استفن و ادوارد با سندرم هانتر زندگی می‌کنند.

در ایالات متحده ۲۰۰ تا ۳۰۰ کودک، تقریباً همه پسر، مبتلا به سندرم هانتر وجود دارد. پی وانگ مادر دو کودک ۵ و ۸ ساله از آنهاست. او می‌گوید طول عمر پیش‌بینی‌شده برای آنها ۱۰ تا ۲۰ سال است. یکی از علائم این بیماری که به تدریج رو به وخامت می‌رود، سفت شدن مفاصل است. استفن در حال حاضر توانایی لباس پوشیدن خود را از دست داده است. (عکس: دین فیتزموریس)

پسران شکارچی فاقد یک آنزیم متابولیک کلیدی هستند که بر تمام اندام‌های بدن آنها تأثیر می‌گذارد و باعث زوال تدریجی مغز آنها می‌شود. سندرم هانتر نیز با بیش‌فعالی مرتبط است. (عکس: دین فیتزموریس)

کارهای اداری استفن و ادوارد - فقط برای امسال - یک کشوی کامل از کابینت پرونده پی را اشغال کرده است. پسرها در مدرسه خود به کلاس‌های ویژه روزانه می‌روند و به طور معمول تحت درمان‌های کاردرمانی، فیزیوتراپی، گفتاردرمانی و رفتاری قرار می‌گیرند. علاوه بر این، آنها به طور منظم برای نظارت بر عملکرد کبد، ریه، قلب، استخوان، مغز و اعصاب، چشم و شنوایی به متخصصان مختلف مراجعه می‌کنند. (عکس: دین فیتزموریس)

پی و همسرش مجبور شده‌اند چندین قفل کلیدی روی در ورودی خانه‌شان نصب کنند تا از برخورد استفن و ادوارد به ماشین‌ها جلوگیری کنند. پی توضیح می‌دهد که این پسرها هیچ درکی از خطر ندارند. (عکس: دین فیتزموریس)

پی و دو پسر از سه پسرش، نزدیک خانه‌شان در شهرستان آلامدا. پی و همسرش یک پسر سوم هم دارند که معمولاً در حال رشد است. (عکس: دین فیتزموریس)

استفن قبل از قرار ملاقات با دندانپزشک در اوکلند، کالیفرنیا گریه می‌کند. از آنجایی که او در این قرارها بسیار مشکل دارد، پی مجبور است دندانپزشکانی پیدا کند که بتوانند او را بی‌حس یا مهار کنند، حتی برای کارهای دندانپزشکی معمول مانند تمیز کردن و پر کردن. معمولاً او باید شش ماه یا بیشتر صبر کند تا برای او وقت ملاقات بگیرد. در نتیجه، استفن قبلاً چندین دندان کشیده است. (عکس: دین فیتزموریس)

استفن و ادوارد به صورت هفتگی در مرکز Kaiser Permanente در اوکلند تحت درمان جایگزینی آنزیم قرار می‌گیرند. این درمان به کند شدن پیشرفت بیماری کمک می‌کند، اما درمان قطعی نیست. پی و همسرش هر دو دارای مدرک دکترای زیست‌شناسی هستند. «علت سندرم هانتر در واقع کاملاً واضح است. اما از آنجا که این یک بیماری نادر است، علاقه تجاری زیادی برای توسعه درمان بهتر وجود ندارد.» (عکس: دین فیتزموریس)

پی با کمک مری مودستو (سمت چپ)، دستیار بالینی قدیمی‌اش، به پسرها غذا می‌دهد و آنها را در طول درمان سه ساعته جایگزینی آنزیم سرگرم می‌کند. پس از اینکه چهار سال هر هفته به این جلسات می‌آید، در بررسی سطح آنزیم‌ها و پورت‌های سینه پسرانش (وسیله کوچکی که زیر پوست نصب می‌شود و امکان تزریق دارو یا گرفتن خون را با سهولت بیشتری فراهم می‌کند) مهارت پیدا کرده است. او آرزو دارد بتواند این درمان را در خانه خودش انجام دهد تا از رفت و آمدهای دشوار به بیمارستان جلوگیری کند. (عکس: دین فیتزموریس)

پی، پسر وسطی‌اش، ادوارد، را می‌بوسد. پی که مدافع پسرانش و دیگر کودکان دارای نیازهای ویژه شده است، می‌گوید: «شاید در نهایت، تأثیری که شما می‌گذارید، معنای زندگی باشد. اگر اینطور به آن فکر کنید، فرقی نمی‌کند زندگی‌تان کوتاه باشد یا بلند. پسران من همین الان هم تأثیرگذار بوده‌اند.» (عکس: دین فیتزموریس)

نقشه مراقبتی استفن و ادواردز

«نقشه مراقبت» استفن و ادوارد، که شبکه پیچیده مراقبت‌ها و پوشش‌های پزشکی و همچنین خدمات آموزشی و پشتیبانی مورد نیاز برای کودکان دارای پیچیدگی‌های پزشکی و خانواده‌هایشان را نشان می‌دهد.