تشخیص اوتیسم در دوران کودکی میتواند برای بسیاری از والدین خبر تکاندهندهای باشد. اما وقتی پزشکان بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد تأیید کردند که لوکاس ۶ ساله اوتیسم دارد، والوری، مادرش، احساس آرامش کرد.
والوری سالها عمیقاً نگران رفتار لوکاس بود، از مهارتهای ارتباطی ضعیف و کجخلقیهای مکررش گرفته تا وسواسهای غیرمعمول و حساسیت بیش از حدش به بوها.
والوری به یاد میآورد: «لوکاس نیاز داشت که بعضی کارها به روش خاصی انجام شوند. او ترجیح میداد نان تستش به صورت مستطیل برش داده شود. با این حال، گاهی اوقات این روش تغییر میکرد، بنابراین من اغلب آن را «اشتباه» میکردم.»
لوکاس به ندرت با افراد تماس چشمی برقرار میکرد، مشکلات جدی گفتاری داشت و حتی در نگه داشتن مداد هم مشکل داشت. در سن ۴ سالگی، او تحت یک سری آزمایشهای روانشناسی قرار گرفت که نشان میداد او مبتلا به اختلال طیف اوتیسم است. پس از دو سال نتایج بینتیجه، متخصص اطفال لوکاس او را برای ارزیابی به بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد ارجاع داد.
خیلی طول نکشید که برایان تانگ، پزشک متخصص اطفال از دانشگاه استنفورد، و باربارا بنتلی، روانشناس بالینی، دارای مدرک دکترای روانشناسی و کارشناسی ارشد آموزش، بیماری لوکاس را تشخیص دادند.
والوری میگوید: «آنها میتوانستند فوراً متوجه شوند که او در طیف اوتیسم قرار دارد. برای من و پدر لوکاس، تشخیص بیماری، آسودگی خاطر بزرگی بود. بالاخره به ما مسیری داد تا کمکی را که پسرمان نیاز دارد، به او ارائه دهیم.»
برای والوری و دیگر والدین کودکانی که به تازگی بیماری آنها تشخیص داده شده است، مسیر درمان به هیچ وجه ساده نیست.
دکتر آنتونیو هاردان، مدیر کلینیک اوتیسم و معلولیتهای رشدی میگوید: «وقتی برای کلسترول بالا به پزشک مراجعه میکنید، یک دارو دریافت میکنید و به شما گفته میشود که رژیم غذایی خاصی را دنبال کنید. اما وقتی کودکی مبتلا به اوتیسم دارید، ممکن است لازم باشد با ۱۰ سرویس مختلف از جمله کاردرمانی، گفتاردرمانی، روانپزشکی کودک، متخصص اطفال، مغز و اعصاب و ژنتیک پزشکی همکاری کنید.»
در طول چند سال گذشته، مرکز اوتیسم استنفورد به تلاشی در سطح دانشگاه برای هماهنگی و تسهیل فعالیتهای بالینی، تحقیقات تحقیقاتی و خدمات حمایتی برای بیماران و خانوادههای مبتلا به اوتیسم تبدیل شده است. هاردان میافزاید: «هدف ما این است که همه این خدمات برای بیماران ما قابل دسترسی و به طور هماهنگ برای خانوادههای آنها در دسترس باشد.»
کمک به یک جامعه رو به رشد
با وجود هماهنگی بهتر خدمات، افزایش چشمگیر کودکان مبتلا به اوتیسم، دریافت کمک مورد نیاز خانوادهها را به طور فزایندهای دشوار کرده است.
هاردان، که استاد روانپزشکی و علوم رفتاری در استنفورد نیز هست، میگوید: «تعداد زیاد بیماران جدید، خدمات بالینی ما را تحت الشعاع قرار داده است.» او به آمار اخیر اشاره میکند که نشان میدهد حدود ۱ نفر از هر ۶۸ کودک آمریکایی - از جمله ۱ نفر از هر ۴۲ پسر - مبتلا به اختلال طیف اوتیسم شناسایی شده است.
دکتر جنیفر فیلیپس، روانشناس و مدیر مشترک کلینیک اوتیسم و معلولیتهای رشدی، اضافه میکند: «خانوادههایی از سراسر کالیفرنیا به ما مراجعه میکنند، اما ما در اینجا کارکنان یا منابع کافی برای حمایت از همه آنها نداریم. گاهی اوقات مجبوریم به والدین بگوییم که یک سال طول میکشد تا بتوانیم فرزندشان را ببینیم.»
حتی کودکانی که مبتلا به اوتیسم تشخیص داده میشوند، برای دریافت خدمات و درمانهای بعدی، مدت زیادی در انتظار میمانند. برای مقابله با این چالش، بیمارستان ما و شورای سلامت کودکان - با حمایت خیرین سخاوتمند - اخیراً برنامه حمایت اولیه از اوتیسم یا ESPA را تأسیس کردهاند تا پس از تشخیص، خدمات حمایتی را به صورت رایگان به والدین ارائه دهند.
هاردان توضیح میدهد: «ایده ESPA زمانی به ذهنمان رسید که متوجه شدیم چندین هفته طول میکشد تا کودکانی که به تازگی بیماریشان تشخیص داده شده است، تحت درمان قرار گیرند. در این مدت، والدین با احساسات زیادی دست و پنجه نرم میکنند. احساس کردیم در حالی که آنها منتظر ارتباط با ارائهدهندگان خدمات درمانی مناسب هستند، باید کاری برایشان انجام دهیم.»
والوری موافق است. او میگوید: «در ابتدا احساس سردرگمی میکردیم. خوشبختانه، دکتر تانگ بلافاصله ما را به ESPA ارجاع داد. حمایتی که آنها از ما کردهاند شگفتانگیز بوده است.»
از زمان شروع برنامه در ژوئیه ۲۰۱۳، حدود ۱۷۵ خانواده از ESPA خدمات دریافت کردهاند. کریستینا آردل، هماهنگکننده مراقبتهای بالینی، معمولاً اولین فردی است که از ESPA با او تماس گرفته میشود و اطلاعاتی در مورد منابع در اختیار خانوادهها قرار میدهد. او همچنین آنها را به جینا بالدی، مربی والدین، ارجاع میدهد که رابط اصلی والوری شد.
والوری میگوید: «جینا همه چیز را خیلی آسانتر میکند، مثلاً تعیین وقت ملاقاتهای عصرگاهی برای من، که واقعاً از او قدردانی میکنم. او به من در رسیدگی به امور مربوط به مدرسه و شرکت بیمهام کمک کرده و انواع توصیههای مفید را به من داده است، مثلاً اینکه کجا میتوانم اتاقهای گفتگوی آنلاین با والدین محلی پیدا کنم. همین امروز، او ایمیلی حاوی برنامههای مفید برای تلفن همراهم ارسال کرد.»
والوری همچنین در چندین کلاس ESPA که برای کمک به والدین در مقابله با چالشهای مادامالعمر اوتیسم طراحی شدهاند، ثبتنام کرده است. او اضافه میکند: «اگر این خدمات به صورت رایگان در دسترس نبودند، هرگز نمیتوانستم در ESPA شرکت کنم.»
کمتر از یک سال پس از تشخیص بیماریاش در بیمارستان ما، لوکاس نشانههایی از بهبود را نشان میدهد. کجخلقیهایش بیشتر تحت کنترل است و یاد گرفته مداد را در دست بگیرد و نقاشی بکشد. او حتی با بچههای دیگر هم صحبت میکند. والوری میگوید: «به عنوان یک والد، نمیتوانم بیان کنم که چقدر از تمام کارهایی که ESPA و Packard Children's انجام دادهاند، قدردانی میکنم. حتی پیشرفت اندک هم خوب است و به لطف مداخله زودهنگام، پیشآگهی او احتمالاً بهبود خواهد یافت.»
مطالعات متعدد روی بیماران جوان مبتلا به اوتیسم، ارزش مداخلات زودهنگام دوران کودکی را تأیید کردهاند. یکی از روشهایی که به طور گسترده در استنفورد مورد استفاده قرار میگیرد، آموزش پاسخ محوری است، تکنیکی که به والدین روشهای خلاقانهای را برای ایجاد مهارتهای زبانی و اجتماعی کودک در خانه آموزش میدهد.
فیلیپس میگوید: «در آموزش پاسخ محوری، والدین یاد میگیرند که چگونه انتظارات رفتاری را به طور طبیعی تنظیم کنند. به جای اینکه به کودک اجازه دهند از کابینت میان وعده بردارد، به او آموزش داده میشود که آنچه را که میخواهد درخواست کند و هنگام درخواست، تماس چشمی برقرار کند. با استفاده از انگیزه طبیعی کودک برای چیزهایی که میخواهد، میتوانید او را به معاشرت بیشتر و استفاده بیشتر از زبان سوق دهید.»
فیلیپس و هاردان، با همکاری همکارشان گریس گنگو، دکترا، اکنون در حال رهبری یک کارآزمایی بالینی هستند تا ارزیابی کنند چه اتفاقی میافتد وقتی والدین کودکان ۵ سال و کمتر مبتلا به اوتیسم به مدت شش ماه از تکنیک پاسخ محوری در خانه خود در ترکیب با درمان خانگی ارائه شده توسط یک پزشک آموزش دیده استفاده میکنند. هاردان میگوید: «بر اساس تحقیقات قبلی ما، انتظار نتایج امیدوارکنندهای با «دوز بالاتر» شش ماهه در مقایسه با رژیم استاندارد سه ماهه داریم.»
او و همکارانش در استنفورد، از جمله کارن پارکر، دکترا، استادیار (تحقیق) روانپزشکی، همچنین در حال انجام آزمایشهای بالینی کنترلشده با دارونما هستند تا مشخص کنند که آیا کودکان ۶ تا ۱۲ ساله مبتلا به اوتیسم به درمانهای اکسیتوسین یا وازوپرسین - دو هورمونی که نقش مهمی در شناخت اجتماعی و پیوند دارند - پاسخ میدهند یا خیر.
اکثر شرکتکنندگان در این آزمایشها و سایر آزمایشهای بالینی از میان گروه بزرگی از کودکان، نوجوانان و بزرگسالان جوانی انتخاب میشوند که به مرکز اوتیسم استنفورد مراجعه میکنند. این مرکز سالانه بیش از ۳۵۰۰ بیمار را ویزیت میکند. لوکاس یکی از بیماران زیادی است که والدینش موافقت کردهاند در این تحقیق شرکت کنند.
آمادگی برای بزرگسالی
برای تیجی و شریل سیمون، تحقیقات نوآورانه، امیدوارکنندهترین مسیر را برای درمان موفقیتآمیز پسرشان، الکس، ارائه میدهد. الکس که در ۳ سالگی به اوتیسم مبتلا شد، اکنون ۱۵ سال دارد، قدش ۱.۸۵ متر و وزنش ۱۹۰ پوند است.
او به آرامی میگوید: «من بازیهای زیادی انجام میدهم و کارتون میکشم. وقتی بزرگ شوم، میخواهم یا یک بازی آرکید بسازم یا در شرکت پدرم کار کنم.» الکس با وجود رفتار به ظاهر آرام، مستعد طغیانهای ناگهانی خشونت است. شریل میگوید: «او خیلی بزرگ است و اگر دچار فروپاشی شود، میتواند خیلی ترسناک باشد.»
با نزدیک شدن الکس به نوجوانی، پرخاشگری او به طور فزایندهای افزایش یافت. شریل میگوید: «او بسیار پرخاشگر بود. کوچکترین چیزی او را عصبانی میکرد. تیجی به یاد میآورد: «درست نبستن درب خمیردندان یا حالت چهره نادرست میتوانست باعث یک کجخلقی ناتوانکننده شود که تمام روز ادامه داشت.» شریل اضافه میکند: «او واقعاً با همه جیغها و موهایش کیفیت زندگی خوبی نداشت. حدود چهار سال پیش به دلیل نیاز به دارو به استنفورد رفتیم. خوشحالم که دکتر هاردان را پیدا کردیم. من از نحوه کار او با الکس خوشم میآید. او بسیار دوستانه و آرام است.»
در طول این سالها، هاردان داروهای مختلفی را برای کمک به تثبیت نوسانات خلقی شدید الکس و تکمیل مداخلات رفتاری که در حال اجرا هستند، تجویز کرده است. تیجی میگوید: «او بهتر شده است. هنوز هم یک چالش است، اما به بدی گذشته نیست.»
چیزی که تیجی را بیش از همه نگران میکند این است که وقتی الکس بزرگ شود و والدینش دیگر نتوانند از او مراقبت کنند، چه اتفاقی خواهد افتاد. تیجی با خود میگوید: «پیشبینی آینده الکس چیست؟ ما نمیدانیم، اما او برای مدت بسیار طولانی به مراقبت زیادی نیاز خواهد داشت.»
دکتر کارل فاینشتاین، استاد بازنشسته روانپزشکی و علوم رفتاری، میگوید: «داشتن تعداد زیادی از کارکنان که بتوانند به بیمارانی مانند الکس در انتقال به مراقبت بزرگسالان کمک کنند، یکی از چالشهای متعدد پیش روی مرکز اوتیسم استنفورد است.»
فاینشتاین میگوید: «در حال حاضر، ما نوعی مرکز مجازی اوتیسم هستیم. ما به مکانی یکپارچه نیاز داریم که پزشکان همه در کنار هم باشند تا والدین بتوانند خرید خود را در یک مرحله انجام دهند و مراقبتهای هماهنگ داشته باشند. ما میتوانیم تعداد بیمارانی را که ویزیت میکنیم سه برابر کنیم، اما به بنبست رسیدهایم زیرا فضای کافی برای استخدام پزشکان بیشتر نداریم. سیلیکون ولی در بسیاری از زمینهها پیشرو است، اما هنوز به طور کامل متوجه نشده است که اوتیسم چقدر مشکل بزرگی است.»
اما برخی از کارآفرینان به این موضوع توجه میکنند. در سال ۲۰۰۸، تیجی سایمون شرکتی در سیلیکون ولی به نام اسلایس تأسیس کرد که طیف وسیعی از ابزارهای برش با تیغه سرامیکی را تولید میکند که برای کاهش آسیبها طراحی شدهاند. اسلایس اکنون ۱ درصد از فروش شرکتی خود را به برنامههای تحقیقاتی اوتیسم، از جمله استنفورد، اهدا میکند و سایر شرکتها و افراد را نیز به اهدای کمک مالی تشویق میکند.
تیجی توضیح میدهد: «بعد از ملاقات با دکتر هاردان، فکر کردیم که ایده خوبی است که پول را مستقیماً به بخش او بدهیم. او مدت زیادی است که این کار را انجام میدهد. فقط با صحبت کردن با او میتوانید بفهمید که چقدر پرشور و دلسوز است.»
برای هاردان، این تعهد والدین به فرزندانشان است که شور و شوق او را شعلهور میکند. او میگوید: «آنها تمام تلاش خود را میکنند تا اوضاع را بهتر کنند، فقط برای اینکه فرزندشان بتواند به یک بازی بیسبال یا سینما برود. دیدن کارهایی که هر روز انجام میدهند، بسیار فروتنانه است. این باعث میشود همه چیز در چشمانداز قرار گیرد.» در ماه آوریل، شرکت Slice هفتمین سمپوزیوم سالانه اختلالات طیف اوتیسم استنفورد را برگزار کرد، کنفرانسی یک روزه که بر آخرین تحقیقات در مورد تصویربرداری مغز، درمان با اکسیتوسین و موضوعات مرتبط تمرکز داشت. حدود ۳۰۰ نفر از والدین، مربیان و ارائه دهندگان خدمات درمانی به سخنرانیهای فاینشتاین، هاردان، فیلیپس و دیگر متخصصان اوتیسم از استنفورد و جاهای دیگر گوش دادند.
شریل سایمون میگوید: «شاید روزی برسد که محققان بالاخره بفهمند چه چیزی باعث اختلالات طیف اوتیسم میشود. ما تعداد زیادی از دوستانمان را داریم که فرزندانشان اوتیسم دارند و همه فقط سرشان را میخارانند و از خود میپرسند که چرا این اتفاق افتاده است؟ ما هنوز نمیدانیم. شاید روزی پاسخی داشته باشیم.»
هاردان اضافه میکند: «ما میخواهیم یک مرکز عالی اوتیسم و معلولیتهای رشدی در استنفورد داشته باشیم که باعث افتخار ما باشد. ما پیشرفتهایی داشتهایم، اما برای تحقق آن به حمایت و کمک بیشتری نیاز داریم.»
