اگر رایان ۸ ساله را دیده باشید، احتمالاً سرافینا را هم دیدهاید. سرافینا یک گربه ماده نارنجی عروسکی در اندازه واقعی است که درست مثل رایان کمی هم شیطنت دارد.
وقتی رایان از طرف یکی از ... ویزیت شد اندرو ام. لوی، موسیقیدرمانگر امیلی آفنکرانتز، MT-BC، NICU-MT، سرافینا با شور و شوق رقصید و زایلوفون نواخت. رایان و امیلی در حالی که امیلی گیتارش را مینواخت، با هم میخندیدند و آنها یک آهنگ احمقانه در مورد سرافینا ساختند.
امیلی و موسیقیاش همه چیز را برای رایان تغییر داده بودند.
رایان در دوران جوانیاش سختیهای زیادی را پشت سر گذاشته است. او در ۱۸ ماهگی به کمخونی فانکونی (FA) مبتلا شد، بیماریای که در اثر جهش در ژنهایی که در ترمیم DNA نقش دارند، ایجاد میشود. رایان در معرض خطر نارسایی مغز استخوان، سرطان و بسیاری از مشکلات سیستمیک دیگر قرار داشت.
خانواده او که در چاندلر، آریزونا زندگی میکنند، متوجه شدند که محققان استنفورد در حال ارائه درمانی هستند که شامل پیوند سلولهای بنیادی از اعضای خانواده بیمار میشود و نیازی به پرتودرمانی ندارد، که به ویژه برای مبتلایان به FA خطرناک است.
کارلی، مادر رایان، میگوید: «هر کسی که در استنفورد دربارهاش میخواندیم، دانشمندی برجسته و ستاره این تحقیق بود. ما برای مشاوره مجازی تماس گرفتیم و سپس در سال ۲۰۲۱ برای یک ویزیت جامع با متخصصان خونشناسی، شنواییشناسی، قلب و عروق، غدد درونریز و سایر متخصصان به بیمارستان رفتیم.»
طرحی تهیه شده است
رایان در آن زمان حالش خوب بود و پزشکان او را تشویق کردند که به خانه برگردد و از فعالیتهای عادی دوران کودکی مانند بازی با برادر بزرگترش، کریستین، یا نوازش با گربه واقعیاش، بریجر، لذت ببرد. در همین حال، تیم پزشکی به سرپرستی دکتر راجنی آگاروال، برای احتمال وخامت حال رایان و نیاز او به پیوند سلولهای بنیادی، برنامهای تدوین کردند.
خواهر بزرگتر رایان، میکایلا، وقتی فهمید که میتواند سلولهای بنیادی نجاتبخش را فراهم کند، تردید نکرد.
در ژوئیه ۲۰۲۳، وضعیت رایان تغییر کرد. او چند ماه قبل آنفولانزا گرفته بود و از آنجا که آنفولانزا اغلب با سرکوب تولید مغز استخوان همراه است، تعداد گلبولهای خون او به سختی بهبود مییافت.
خانواده ماشین خود را برداشتند و از آریزونا به پالو آلتو رفتند تا رایان بتواند تحت مراقبت دقیق آگاروال و دیگر پزشکان-دانشمندان مشهور، دکتر آگنیشکا چکوویچ و دکتر آلیس برتینا، در یک کارآزمایی بالینی شرکت کند.
رایان با امیلی ملاقات میکند
موسیقیدرمانگران دارای مجوز از انجمن موسیقی مانند آفنکرانتز - که توسط خیریه، از جمله هدایای شما به آنها، پشتیبانی میشوند صندوق کودکان— اعضای حیاتی تیم مراقبت از کودکان پاکارد هستند. آنها از آلات موسیقی و تکنیکهای آن برای آرامش بیماران و خانوادههایشان، کاهش اضطراب و استرس، پشتیبانی از اقدامات پزشکی دشوار و موارد دیگر استفاده میکنند.
کارلی میگوید: «وقتی به بیمارستان کودکان پاکارد رسیدیم، رایان با این مشکل دست و پنجه نرم میکرد که کنترلی روی اتفاقات ندارد. او هیچ دارویی مصرف نمیکرد. امیلی توانست وارد شود، اعتماد رایان را جلب کند و در آن لحظات سخت به او کمک کند.»
هدیهای برای یک عمر
در ۲ آگوست ۲۰۲۳، رایان سلولهای خواهرش را دریافت کرد. تیم مراقبت، تابلویی با عنوان «روز پیوند مبارک!» درست کردند که با یادداشتهای دلگرمکننده پوشیده شده بود.
در طول دوره انزوای ۱۰۰ روزه پس از آن، شبهای بیخوابی زیادی را تجربه کرد. امیلی جلساتی را ترتیب داد که برای مبارزه با تنهایی و ناراحتی رایان و کمک به او برای بازیابی قدرت تحلیل رفتهاش در اثر درمان، بیش از هر زمان دیگری اهمیت پیدا کردند.
وقتی تیم مراقبت به رایان اجازه داد تا به خانه برگردد، او به سرعت دوباره به آغوش بریجر خود برگشت و همان دختر کوچولوی دلسوز و همدل شد که عاشق حیوانات است و برای برادرش یادداشت مینویسد.
در ماه اوت، رایان برای ویزیت یک ساله پس از پیوند خود بازگشت. او از دیدن تیم مراقبتی دلسوز و درخشان خود که همه چیز را از گزینههای درمانی انقلابی گرفته تا آهنگهای آرامشبخش ارائه میدادند، بسیار هیجانزده بود.
کارلی میگوید: «شما میخواهید مردم به اندازه خودتان برای فرزندتان بجنگند.»
از شما به خاطر عضویت در تیمی که هر کاری از دستش بر میآید برای کودکانی مثل رایان انجام میدهد، سپاسگزاریم.
میخواهید به بچههای بیشتری مثل رایان کمک کنید؟
بیمارستان ما برای اطمینان از اینکه همه کودکان مراقبت جامع و فوقالعادهای را که نیاز دارند - ذهن، بدن و روح - دریافت میکنند، به اهداکنندگانی مانند شما متکی است. برای ایجاد تغییر، از ما دیدن کنید https://lpfch.org/donate/.
این داستان در ابتدا در شماره پاییز ۲۰۲۴ مجله ... منتشر شد. بهروزرسانی صندوق کودکان.
