استنفورد با نوآوری و دلسوزی در درمان کودکان مبتلا به بیماری التهابی روده و بیماری سلیاک پیشرو است
هیچکس مشتاق انجام کولونوسکوپی نیست. حالا تصور کنید که برای کودکانی که بیماری التهابی روده (IBD) دارند و برای نظارت بر وضعیت خود به کولونوسکوپی منظم نیاز دارند، این کار چقدر میتواند ناراحتکننده و طاقتفرسا باشد.
پزشکان در مرکز سلامت کودکان دانشگاه استنفورد برای بیماریهای التهابی روده و سلیاک در حال بازنگری در استاندارد مراقبت از کودکانی هستند که با این بیماریهای چالشبرانگیز مواجه هستند. به عنوان مثال، این تیم از یک رویکرد غیرتهاجمی جدید حمایت میکند: سونوگرافی روده. این روش نیازی به آمادهسازی، ناشتایی، سوزن یا بیهوشی ندارد و آن را به جایگزینی راحتتر و کماسترستر برای کولونوسکوپی تبدیل میکند. سونوگرافی به پزشکان این امکان را میدهد که التهاب روده را در طول ویزیتهای معمول کلینیک ارزیابی کنند و بینشهای بلادرنگ در مورد اثربخشی درمان ارائه دهند.
از زمان راهاندازی مرکز بیماریهای التهابی روده (IBD) و سلیاک در مارس ۲۰۲۲ به لطف یک کمک بشردوستانهی تحولآفرین، این مرکز به سرعت به یک رهبر ملی تبدیل شده است. خانوادههایی که زمانی مجبور بودند برای مراقبتهای تخصصی به ساحل شرقی سفر کنند، اکنون به استنفورد میآیند. دلیل اصلی آن، نتایج برجستهای است که این مرکز برای کودکان مبتلا به بیماریهای التهابی روده (IBD) نادر و پیچیده به دست میآورد. در سال ۲۰۲۴، ۸۷۱ بیمار (TP3T) به بهبودی کامل رسیدند که یکی از بهترین نرخهای بهبودی در کشور است.
«صدها بیمار عمدتاً بدون درد، زندگی فعالی دارند و به طور طبیعی رشد میکنند. آنها میتوانند کودک باشند - با دوستانشان به اردوی تابستانی میروند و ورزش میکنند.» دکتر مایکل روزن، MSCI، مدیر مرکز و متخصص بینالمللی بیماریهای التهابی روده کودکان. «برای خانوادهها، این به معنای امید، تسکین و فرصتی برای تجربه شادیهای روزمره بدون استرس مداوم است.» نگرانی از بیماری.
پیدا کردن پزشک مناسب
یکی از این بیماران، ابیگیل (ابی) ۹ ساله اهل ویسالیا، کالیفرنیا است که علائمش از ۳ سالگی با یبوست شدید شروع شد. چندین سال طول کشید تا پزشکان محلی بیماری او را با شروع زودرس بیماری کرون، نوع نادری از بیماری التهابی روده که باعث قرمزی، تورم و زخم در امتداد دستگاه گوارش میشود، تشخیص دهند.
والدین ابی که به شدت به دنبال مراقبت مناسب برای او بودند، به مرکز بیماریهای التهابی روده و سلیاک استنفورد مراجعه کردند و در آنجا با روزن آشنا شدند. بریتانی، مادر ابی، میگوید: «بعد از تمام چیزهایی که از سر گذرانده بودیم، از آشنایی با دکتر روزن و تخصص او در درمان بیماریهای التهابی روده در مراحل اولیه بسیار هیجانزده شدیم.»
روزن دارویی را برای کاهش التهاب روده ابی به صورت تزریقی توصیه کرد. داروهای بیماری التهابی روده (IBD) همیشه در اولین تلاش مؤثر نیستند - این یکی مؤثر بود! ابی شروع به بهبودی کرد و به سرعت به بهبودی کامل رسید.
خانواده ابی همچنین به حمایت تیم گسترده این مرکز که شامل روانشناسان بالینی، مددکاران اجتماعی، متخصصان تغذیه، داروسازان و مربیان پرستاری میشود، متکی بودند.که نه تنها برای درمان بیماری، بلکه برای درمان کل کودک و خانواده با هم همکاری میکنند.
روزن میگوید: «ما تمام تلاش خود را میکنیم تا اطمینان حاصل کنیم که کودکان و خانوادههای تحت مراقبت ما از نظر جسمی و روحی در وضعیت خوبی قرار دارند.»
تنها در عرض چند سال، این مرکز یک جامعه پررونق برای کودکان مبتلا به بیماری التهابی روده (IBD) و سلیاک و خانوادههایشان ایجاد کرده است - میزبان گروههای حمایتی برای کودکان و والدین، یک برنامه مربیگری همسالان و یک رویداد سالانه یک روزه با غذاهای بدون گلوتن.
روی آوردن به علم
این مرکز همچنین در حال پیشرفت علم مربوط به مراقبت از بیماری التهابی روده (IBD) و سلیاک است. اعضای تیم، دادههای صدها نمونه بیولوژیکی را تجزیه و تحلیل میکنند و با محققان استنفورد در زمینههایی مانند مهندسی، ایمونولوژی، شیمی و زیستشناسی مولکولی همکاری میکنند. به عنوان مثال: دکتر کالوین کو، از ارگانوئیدها (خوشههایی از سلولهای رشد یافته در ظرف آزمایشگاهی) برای مدلسازی بیماری التهابی روده (IBD) و سلیاک و پیشبینی نحوه پاسخ بیماران به درمانهای مختلف استفاده میکند.
این مطالعات و آزمایشهای بالینی، مراقبتهای بهداشتی را بهبود میبخشند و منجر به تکنیکهای تشخیصی جدید، داروهای جدید و حمایت بهتر از کودکان مبتلا به بیماری التهابی روده و سلیاک میشوند - نه تنها در استنفورد، بلکه در سراسر کشور.
مرکز دکتر روبن کولمن، دکترا، و دکتر پرسیوس پاتل، از اولین متخصصان گوارش کودکان در ایالات متحده هستند که در زمینه سونوگرافی آموزش دیدهاند و اکنون به سایر متخصصان گوارش کودکان و بزرگسالان نحوه استفاده از این فناوری را آموزش میدهند. کولمن همچنین اولین مطالعهای را که توسط مؤسسات ملی بهداشت تأمین مالی شده است، برای ارزیابی استفاده از سونوگرافی روده برای کودکان مبتلا به بیماری کرون
ابزارهای متحولکنندهای مانند سونوگرافی روده، تنها آغاز راه هستند و کودکان مبتلا به بیماری التهابی روده (IBD) و سلیاک را قادر میسازند تا بهترین زندگی خود را داشته باشند.
ابی هنوز در حال بهبودی است و کارهایی را که دوست دارد انجام میدهد - خلق آثار هنری، رقص، تمرین ژیمناستیک، پختن شیرینی و بازی با همستر خانگیاش. خانواده او از خیرینی که از کارهای مهم این مرکز حمایت میکنند، سپاسگزارند.
بریتانی میگوید: «این سخاوت به معنای مزایای ملموس سلامتی برای خانوادههایی است که فرزندانی مبتلا به بیماری التهابی روده دارند. دسترسی به چنین مراقبتها و تخصصهای جهانی برای ما یک نعمت مطلق است.»
ابی از زندگی در حال بهبودی لذت میبرد. برای حفظ سلامتی، او برای تزریق منظم دارو به بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد مراجعه میکند.
دکتر روبن کولمن، متخصص در زمینه استفاده از سونوگرافی روده برای نظارت بر بیماری التهابی روده (IBD)، پیشرو است.
