شانون با یادآوری شادیای که اولین بار یک سال پیش، وقتی او و همسرش استیون، پسر کوچکشان را در آغوش گرفتند، احساس کرد، میگوید: «او خیلی خوشقیافه و خیلی هیکلی بود! او خیلی کوچک و تپل بود. من فوراً فهمیدم که نام او وایات جیمز است.»
اما ناگهان متوجه برآمدگیها و تاولهای عجیبی شد که بدن وایات را از سر تا پا پوشانده بود.
یکی از پرستاران به آنها گفت: «شما میتوانید فقط یک دقیقه او را نگه دارید. اما باید او را به بخش مراقبتهای ویژه نوزادان ببریم.»
چیزی که قرار بود یکی از شادترین لحظات خانوادهشان باشد، به سرعت به غم تبدیل شد، زیرا آنها از وخامت وضعیت وایات میترسیدند. تیم پوست مشکوک بود که این میتواند یک بیماری پوستی باشد، اما نمیتوانستند با اطمینان بگویند.
وایات باید به بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد منتقل میشد.
شانون میگوید: «وقتی به این فکر میکردم که اولین رانندگی او با آمبولانس به بیمارستان دیگری بوده، به جای اینکه پیش ما باشد. به عنوان یک مادر، ما همیشه هر کاری که لازم باشد انجام میدهیم تا از کوچولوهایمان مراقبت کنیم. برایم مهم نبود که تازه زایمان کردهام و هنوز در حال بهبودی هستم - البته تا زمانی که میتوانستم با وایات عزیزم باشم.»
یک تیم ویژه حمل و نقل برای آوردن نوزاد وایات به بیمارستان ما آمدند و متخصصان ما به سرعت شروع به کار کردند. چند روز بعد به طرز وحشتناکی کند گذشت زیرا وایات نوزاد آزمایشهای بیشماری را برای رد بیماریهای مختلف پشت سر گذاشت.
سرانجام، پس از شش روز بررسی و معاینه، تشخیص قطعی داده شد: ماستوسیتوز پوستی منتشر، یک بیماری مربوط به گلبولهای سفید خون. وایات یکی از تنها 30 مورد نوزادی است که تاکنون در ایالات متحده گزارش شده است. او در هر زمانی در معرض خطر شوک آنافیلاکتیک است و پزشکان از اثرات اپیپن (آخرین خط دفاعی) بر روی یک نوزاد مطمئن نیستند. خبر خوب: این بیماری با داروهای روزانه، اصلاح سبک زندگی (ورزش محدود، گرما، سرما، نور خورشید) و معاینات مکرر تا حدودی قابل کنترل است.
شانون در حالی که اشکهایش را فرو میخورد میگوید: «من از زندگی در منطقه خلیج سانفرانسیسکو و دسترسی به این بیمارستان درجه یک جهانی، احساس خوشبختی میکنم. آنها تخصص و مهارتی دارند که سایر بیمارستانها ندارند. اگر بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد نبود، شاید هنوز نمیدانستیم مشکل وایت چیست و چگونه باید او را درمان کنیم.»
امروز، وایات کوچولو (که به تازگی اولین تولدش را در بیمارستان ما جشن گرفت) پسری کاملاً شاد است - او عاشق خوردن آووکادو، رقصیدن با موسیقی کانتری و بازی کردن با برادر و خواهر بزرگش است. تقریباً هر روز آنها با غریبهای روبرو میشوند که نگران است وایات آبله مرغان گرفته یا اینکه بیماریاش مسری است (که نیست)، و خانواده از این فرصتها برای افزایش آگاهی در مورد بیماری وایات، به اشتراک گذاشتن داستان او و تلاش برای یافتن درمان استفاده میکنند.
شانون در صفحه رسانههای اجتماعی خود مینویسد: «من به دلایل زیادی عاشق این بیمارستان هستم. پزشکان او بهترین هستند. آنها اهمیت میدهند و هر بیمار واقعاً مهم است.»
وایات فقط یکی از بچههای بیمارستان ماست که در این تعطیلات به کمک شما نیاز دارد. برای حمایت از بیماران بیشتر و خانوادههایشان، هدیهای اهدا کنید همچنان که برای آیندهای سالمتر و امیدوارانهتر میجنگند.
