نتایج یک مطالعه نشان میدهد که کالیفرنیا در رتبهبندی کشوری، از نظر شاخص سنجش سیستم مراقبت از کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی، در رتبه آخر قرار دارد.
پالو آلتو طبق مطالعهای که امروز منتشر شد، تخمین زده میشود که از هر هفت کودک در کالیفرنیا، یک نفر نیاز به مراقبتهای بهداشتی ویژه دارد، با این حال، این ایالت در شاخص ترکیبی که میزان برخورداری این کودکان از بیمه درمانی کافی، دریافت مراقبتهای پیشگیرانه اولیه و دریافت مراقبتهای پزشکی جامع، مداوم و خانوادهمحور را میسنجد، بدترین رتبه را در کشور کسب کرده است.
کودکانی که نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی دارند، کسانی هستند که به یک بیماری مزمن مبتلا هستند که نیاز به مراقبتهای بهداشتی فراتر از آنچه که برای اکثر کودکان مورد نیاز است، دارد. این بیماریها ممکن است از آسم خفیف و قابل کنترل تا بیماریهای بسیار پیچیده مانند فلج مغزی یا بیماری قلبی متغیر باشد. اکثر این کودکان دارای چندین بیماری هستند.
دیوید الکساندر، متخصص اطفال و رئیس و مدیرعامل بنیاد سلامت کودکان لوسیل پاکارد که این مطالعه را سفارش داده است، گفت: «این کودکان یکی از آسیبپذیرترین بخشهای جامعه ما هستند و از بسیاری جهات، سیستم در کالیفرنیا برای آنها خوب عمل نمیکند. اکثر ما کودکی را میشناسیم که نیاز به مراقبتهای بهداشتی ویژه دارد - آنها دوستان، خانوادهها و همسایگان ما هستند. این مطالعه روشن میکند که ما باید راههای بهتری برای اطمینان از دریافت به موقع مراقبتهای مورد نیاز آنها ایجاد کنیم.»
تقریباً همه کودکانی که نیازهای مراقبتهای بهداشتی ویژه در کالیفرنیا دارند، محدودیتهایی را در زندگی روزمره خود تجربه میکنند. با این حال، حدود یک چهارم از ۱.۴ میلیون کودک دارای نیازهای ویژه در کالیفرنیا، با مشکلاتی به شدت شدید مواجه هستند که قادر به انجام کارهایی که سایر کودکان همسن آنها میتوانند انجام دهند، نیستند. این کودکان و خانوادههایشان معمولاً بیشترین مشکل را در یافتن مراقبتهای پزشکی و دندانپزشکی، مراقبت از کودک، حمل و نقل، کمکهای آموزشی، تجهیزات پزشکی، بیمه درمانی مداوم و طیف وسیعی از خدمات دیگر دارند.
الکساندر گفت: «این موضوع به ویژه نگرانکننده است زیرا پیشرفت در مراقبتهای پزشکی به این معنی است که بسیاری از کودکانی که قبلاً زنده نمیماندند، زنده میمانند و مراقبت کافی از آنها برای سیستم ما که از قبل هم تحت فشار زیادی بوده، به طور فزایندهای دشوار خواهد شد.»
الکساندر گفت شاخص ترکیبی ذکر شده در این مطالعه، کیفیت درمان پزشکی که کودکان به صورت انفرادی دریافت میکنند را ارزیابی نمیکند، که اغلب عالی است. در عوض، کفایت بیمه، دسترسی به مراقبت و سایر معیارهای عملکرد سیستم، مانند اینکه آیا خانوادهها در مراقبت مشارکت دارند یا خیر، را ارزیابی میکند. او گفت: «ما باید در این زمینهها پیشرفتهای چشمگیری داشته باشیم.»
مطالعه، کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی: نگاهی به مسائل کلیدی در کالیفرنیا، جدیدترین دادههای موجود از دو نظرسنجی از والدین که در هر ایالت توسط دفتر سلامت مادران و کودکان ایالات متحده حمایت مالی شدهاند را تجزیه و تحلیل میکند: نظرسنجی ملی سلامت کودکان در سال ۲۰۰۷ و نظرسنجی ملی کودکان با نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی در سال ۲۰۰۶.
کریستینا بتل، نویسنده اصلی این مطالعه و استاد گروه اطفال در دانشگاه علوم و بهداشت اورگان و مدیر طرح سنجش سلامت کودک و نوجوان، جایی که این مطالعه انجام شد، گفت: «کودکانی که در کالیفرنیا نیازهای مراقبتهای بهداشتی ویژه دارند، شرایط فوقالعاده پیچیدهای دارند و شکی نیست که بسیاری از خانوادهها برای تأمین نیازهای اولیه آنها در تلاش هستند. یکی از یافتههای مهم ما این بود که تقریباً از هر چهار کودک، والدینی دارند که به دلیل سلامت فرزندشان، کار خود را کاهش داده یا متوقف کردهاند. این امر نه تنها بر خانوادهها، بلکه بر کارفرمایان نیز تأثیر بسزایی دارد.»
این مطالعه، جمعیتشناسی کودکان کالیفرنیایی با نیازهای ویژه؛ عملکرد جسمی، روانی و اجتماعی آنها؛ تأثیر نیازهای ویژه بر زندگی کودکان و خانوادههایشان؛ و دسترسی و کیفیت خدمات مراقبتهای بهداشتی و بیمه درمانی را شرح میدهد.
در سایر یافتههای کلیدی:
- نابرابریهای قومی/نژادی و اقتصادی در کالیفرنیا در بین کودکان دارای نیازهای ویژه بسیار مشهود است. کودکان رنگینپوست و کودکان تحت پوشش بیمه عمومی، به احتمال زیاد وضعیت سلامتی ضعیفتر و مراقبتهای بهداشتی نامطلوبتری دارند.
- کودکانی که نیازهای ویژه دارند، نسبت به کودکانی که نیازهای ویژه ندارند، احتمال بیشتری دارد که یک پایه تحصیلی را تکرار کنند و روزهای بیشتری از مدرسه غیبت داشته باشند.
- در سایر ایالتها، ۲۳.۵ درصد از کودکان دارای نیازهای ویژه در سنین ۰ تا ۳ سال، خدمات مداخله زودهنگام دریافت میکنند، اما تنها ۱۲.۱ درصد در کالیفرنیا این کار را انجام میدهند.
- کالیفرنیا در میان ایالتها، در زمینهی گذار از مراقبتهای کودکان به بزرگسالان، رتبهی ۴۵ را کسب کرد. در میان کودکانی که شرایطشان بیشترین تأثیر را بر زندگی روزمرهشان میگذارد، تنها ۲۶ درصد برای انتقال به سیستم مراقبت بزرگسالان کمک دریافت کردهاند، که اغلب برای تأمین نیازهای پزشکی آنها آماده نیست.
- کالیفرنیا بالاترین درصد کودکانی را در کشور داشت که والدینشان استرس ناشی از تربیت فرزند دارای نیازهای ویژه خود را گزارش کرده بودند.
الکساندر گفت موانع ایجاد یک سیستم با کیفیت بالاتر، طولانی و پیچیده هستند و هیچ راه حل واحدی ندارند. او گفت: «تمام بخشهای جامعه که به کودکان با نیازهای ویژه علاقه دارند، باید برای حمایت از تغییر، گرد هم آیند.»
او گفت اطمینان از اینکه همه کودکان بیمه درمانی کافی دارند و سادهسازی نحوه تأمین مالی مراقبت، دو گام مهم هستند. بهبود آموزش پزشکان در مورد کودکان با نیازهای ویژه کلیدی است. الکساندر گفت، مدافعان و سیاستگذاران همچنین باید برای درمان کودکان در محیطی که نیازهای بهداشتی و اجتماعی متعدد آنها هماهنگ شود و خانوادهها بتوانند در تصمیمگیری مشارکت داشته باشند، فشار بیاورند.
الکساندر گفت اگرچه کالیفرنیا در بسیاری از شاخصها رتبه ضعیفی دارد، اما این ایالت تنها نیست. «در سراسر کشور، کودکان دارای نیازهای ویژه در سیستمی مراقبت دریافت میکنند که برای برآورده کردن نیازهای خاص آنها به طور ضعیفی طراحی شده است. با اجرای اصلاحات بهداشتی، باید مطمئن شویم که نیازهای این جمعیت رو به رشد در نهایت مورد توجه قرار میگیرد.»
|
کودکان با نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی (CSHCN)
|
کالیفرنیا رتبهبندی
|
|
CSHCN که مراقبتهای بهداشتی آنها حداقل شاخص کیفیت را برآورده میکند۱ب
|
51
|
|
CSHCN که والدین آنها استرس دارندب
|
51
|
|
CSHCN که والدین آنها در مراقبت از فرزندشان احساس شریک بودن میکنندالف
|
51
|
|
CSHCN که مراقبت خانواده محور دریافت میکنندالف
|
50
|
|
CSHCN که در دسترسی به خدمات مبتنی بر جامعه مشکل دارندالف
|
49
|
|
CSHCN که به معرفینامه نیاز داشت و در دریافت آن مشکل داشتالف
|
49
|
|
CSHCN که هماهنگی مراقبت مؤثر دریافت میکنندالف
|
48
|
|
CSHCN با پوشش بیمه ناکافیب
|
46
|
|
CSHCN که خدمات انتقالی مورد نیاز به بزرگسالی را دریافت میکنندالف
|
45
|
|
CSHCN که مراقبتهای هماهنگشده را در یک خانه پزشکی دریافت میکنندالف
|
44
|
|
CSHCN که منبع معمول مراقبتهای پزشکی و درمانی ندارندالف
|
44
|
|
CSHCN که مراقبتهای سلامت روان مورد نیاز را دریافت میکنندب
|
43
|
|
CSHCN که بیمه نیستندب
|
40
|
توجه: رتبهبندیها بر اساس تمام ایالتها و ناحیه کلمبیا است. درصدهای ملی شامل تمام ایالتها و ناحیه کلمبیا بدون احتساب کالیفرنیا در تخمین میشود.
1 حداقل شاخص کیفیت = CSHCN که دارای خانه پزشکی هستند، پوشش بیمه درمانی کافی دارند و حداقل در 12 ماه گذشته یک ویزیت پیشگیرانه داشته اند.
منابع داده:
الف بررسی ملی کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی ۲۰۰۵-۲۰۰۶، وبسایت مرکز منابع داده برای سلامت کودکان و نوجوانان. www.cshcndata.org
ب بررسی ملی سلامت کودکان ۲۰۰۷، وبسایت مرکز منابع داده برای سلامت کودکان و نوجوانان. www.nschdata.org
گزارش کامل و خلاصه اجرایی در آدرس زیر موجود است. https://lpfch.org/publication/children-special-health-care-needs-profile-key-issues-and-call-action
درباره بنیاد:
بنیاد لوسیل پاکارد برای سلامت کودکان، یک موسسه خیریه عمومی غیرانتفاعی، با جلب توجه عموم به مسائل کلیدی، به ویژه موارد مربوط به کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی، برای بهبود سلامت کودکان تلاش میکند.
درباره کاهمی:
طرح سنجش سلامت کودکان و نوجوانان یک گروه تحقیقاتی و سیاستگذاری مستقر در دانشگاه علوم و سلامت اورگان است که بر توسعه، پیادهسازی و انتشار استراتژیک دادهها بر اساس معیارهای سلامت کودکان و نوجوانان و کیفیت مراقبتهای بهداشتی تمرکز دارد.
