کمکهای مالی جدید بنیاد به مشارکت خانواده، مراقبت تسکینی و مراقبت از معلولین رشدی میپردازد
ارزیابی همچنین برای استانداردهای ملی سیستمهای مراقبت برنامهریزی شده است
پالو آلتو - افزایش مشارکت خانواده در سیاستها و برنامههایی که بر کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی و خانوادههای آنها تأثیر میگذارد، محور دو کمکهزینه جدید از بنیاد سلامت کودکان لوسیل پاکارد است.
دو جایزه دیگر نیز به بهبود مراقبتهای تسکینی کودکان در منزل و افزایش مراقبتهای یکپارچه برای افراد دارای معلولیتهای رشدی اختصاص داده شده است. این بنیاد همچنین برای ارزیابی خارجی از خدمات خود قراردادی منعقد کرده است. طرح استانداردهای ملی برای سیستمهای مراقبتی.
کمک هزینه ها:
توزیع ابزار ارزیابی و کمک فنی برای بهبود مشارکت خانواده در سازمانها و نهادها
مشارکت خانواده برای بهبود کیفیت و نتایج مراقبتهای بهداشتی؛ ایمنی بیمار؛ رضایت بیمار، خانواده و ارائه دهنده خدمات؛ و کاهش هزینهها مؤثر است. با این حال، مشارکت معنادار خانواده توسط آژانسها و سازمانهای مراقبتهای بهداشتی به دور از هنجار است. پیش از این، بنیاد از صدای خانواده ملی برای توسعه یک ابزار خودارزیابی که توسط نهادهایی که به کودکان و خانوادهها خدمت میکنند استفاده میشود، حمایت کرد. هدف از این کار ترویج مشارکت خانوادهها در عملیات آنها و کمک به کسانی است که با خانوادهها همکاری میکنند تا بفهمند فرآیندهای آنها چقدر جامع و مؤثر است. این پروژه جدید، استفاده از ابزار ارزیابی و منابع همراه آن را برای ارزیابی، هدایت و بهبود مشارکت خانواده و جوانان تشویق خواهد کرد.
مدیکید بزرگترین بیمهگر کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی است و بنابراین استانداردها و انتظارات مربوط به مراقبت از آنها را برای جامعه پزشکی تعیین میکند. مقررات فدرال، برنامههای مدیکید ایالتی را ملزم به داشتن کمیتههای مشورتی از ذینفعان کلیدی میکند. شواهد روایی نشان میدهد که در میزان و روشهایی که برنامههای مدیکید ایالتی، ذینفعان CSHCN را در کار خود برای طراحی سیاستها و برنامهها درگیر میکنند، تنوع زیادی وجود دارد، اما هیچ داده قابل اعتمادی در دسترس نیست. این کمک مالی، به مرکز استراتژیهای مراقبتهای بهداشتی، به شناسایی و مستندسازی طیف کاملی از فعالیتهایی که سازمانهای مدیکید ایالتی برای مشارکت ذینفعان کودکان و خانوادهها انجام میدهند، کمک خواهد کرد. این گزارش، شیوههای امیدوارکننده و زمینههای بهبود را تشریح میکند و مجموعهای از توصیهها را در مورد چگونگی بهبود شیوههای مشارکت خانوادگی مدیکید و سایر سازمانهای ایالتی ارائه میدهد.
بهبود مراقبتهای تسکینی کودکان در منزل
مراقبت تسکینی کودکان اغلب به عنوان مراقبتهای پایان عمر اشتباه گرفته میشود. در واقع، این مجموعه ای از خدمات عمدتاً مبتنی بر بیمارستان است که برای کاهش رنج و ارتقاء رفاه در هر مرحله از بیماری جدی انجام میشود. تنها هشت برنامه مراقبت تسکینی کودکان مبتنی بر بیمارستان در کالیفرنیا وجود دارد و کمبود نگران کنندهای در ارائه دهندگان خدمات وجود دارد. این کمک هزینه به بیمارستان کودکان لس آنجلس از ایجاد پروتکلی برای اجرا و ارزیابی مدلی برای مراقبت تسکینی کودکان در منزل که از طریق فناوری سلامت از راه دور ارائه میشود، پشتیبانی خواهد کرد. شرح جامعی از مدل و اجزای کلیدی آن، و همچنین منابع اجرا و ابزارهای ارزیابی مورد نیاز برای آزمایش آزمایشی مدل، تهیه خواهد شد.
بهبود مراقبتهای بهداشتی برای افراد دارای معلولیتهای رشدی در یک مرکز بهداشتی دارای مجوز فدرال
کودکان دارای معلولیت ذهنی و رشدی (I/DD) به طور خاص به مجموعهای از خدمات تخصصی بهداشتی و اجتماعی وابسته هستند، اما این خدمات اغلب پراکنده، ناکافی و هماهنگسازی آنها دشوار است. در نتیجه، این کودکان در مقایسه با سایر کودکان، بیشتر در معرض بیماریهای مزمن با مدیریت ناکافی، بستری شدن در بیمارستان، از دست دادن روزهای مدرسه و مراجعه به اورژانس هستند. اکثر این کودکان تحت پوشش مراقبتهای بهداشتی هستند، اما ارائه دهندگان مراقبتهای اولیه اغلب فاقد زمان، تجربه و منابع لازم برای ارائه مراقبت با کیفیت بالا هستند و به ندرت در محیطهایی فعالیت میکنند که خدمات گسترده سلامت اجتماعی و رفتاری مورد نیاز را ادغام یا حتی هماهنگ میکنند. یک کلینیک سلامت جامعه در کالیفرنیا در تلاش است تا به این چالشها رسیدگی کند و نیازهای ویژه جمعیت I/DD را برآورده سازد. این کلینیک که در مراقبت از این بیماران تخصص دارد، به طور منحصر به فرد از نظر فیزیکی با یک مرکز منطقهای در یک مکان قرار دارد. بنیاد Achievable یک مطالعه موردی از این مدل منحصر به فرد مراقبت را توسعه داده و منتشر خواهد کرد. هدف از این مطالعه موردی، توسعه منبعی است که میتواند برای پشتیبانی از تکرار مدل موفق کلینیک سلامت/مرکز منطقهای در سراسر ایالت مورد استفاده قرار گیرد.
ارزیابی استانداردهای ملی سیستمهای مراقبت از کودکان و نوجوانان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی
علاوه بر کمکهای مالی، بنیاد قراردادی را به شرکت Issues Research, Inc. برای ارزیابی استفاده و تأثیر استانداردهای ملی سیستمهای مراقبت از کودکان و نوجوانان با نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی اعطا کرد. از سال ۲۰۱۲، این بنیاد از مجموعهای از پروژهها برای ایجاد، انتشار و ترویج پذیرش این استانداردهای ملی مورد اجماع حمایت کرده است. این پروژه در پاسخ به اقدام برنامههای مدیکید ایالتی برای انتقال کودکان با نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی به برنامههای مراقبتهای بهداشتی مدیریتشده آغاز شد، اقدامی که باعث نگرانی والدین این کودکان میشود که کیفیت مراقبت بیش از حد تحت تأثیر ملاحظات مالی قرار میگیرد. نظرسنجیها و گزارشهای روایی حاکی از پذیرش گسترده استانداردها است، اما تا به امروز هیچ ارزیابی خارجی انجام نشده است. انتظار میرود این ارزیابی اطلاعاتی در مورد شیوههای امیدوارکننده و رویکردهای مؤثر برای انتشار، پذیرش و استفاده از استانداردها ارائه دهد و فرصتهای بیشتری را برای ترویج پذیرش و استفاده مؤثر از آنها شناسایی کند.
###
درباره بنیاد لوسیل پاکارد برای سلامت کودکان: بنیاد لوسیل پاکارد برای سلامت کودکان، یک موسسه خیریه عمومی است که در سال ۱۹۹۷ تأسیس شد. ماموریت آن ارتقای اولویت سلامت کودکان و افزایش کیفیت و دسترسی به مراقبتهای بهداشتی کودکان از طریق رهبری و سرمایهگذاری مستقیم است. این بنیاد از طریق برنامه خود برای کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی، از توسعه یک سیستم مراقبت بهداشتی با کیفیت بالا حمایت میکند که منجر به نتایج بهتر سلامت برای کودکان و افزایش کیفیت زندگی برای خانوادهها میشود. این بنیاد با بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد و برنامههای سلامت کودکان دانشگاه استنفورد همکاری میکند.
